in meiner Haut

Grundsätzlich wünsche ich niemandem etwa schlechtes! Und wenn ich mir gerade wünsche, dass eine Handvoll Mitarbeiter meiner Krankenkasse, sowie der ein oder andere medizinisch tätige Velberter mal für 3-4 Monate in meiner Haut stecken mögen, so ist dass zumindest in deren Augen ja auch nichts schlechtes. Aber mein Gewissen verbietet es mir trotzdem. Und zu deren Glück Geht es ja auch gar nicht.

Ein Erkrankung taugt nie etwas. Mehrere auf einmal schon gar nicht! Wenn dann noch eine dazwischen ist, die kaum einer kennt,wird es kompliziert und man verschwendet Stunden darauf irgendjemandem klar zu machen, wie es ist….
Eigentlich möchte ich doch nur dafür sorgen, dass ich meine restliche Arbeitsfähigkeit nicht verliere! Warum es jetzt plötzlich wieder Schwierigkeiten gibt, verstehe ich selber nicht so genau, aber irgendwas hat sich im Hintergrund geändert und ich soll plötzlich ohne Physiotherapie klar kommen. Also der Arzt meint, das Abrechnungssystem muss geändert werden, die Krankenkasse lehnt das ab – ich gehöre nicht in eines der Standardschemata, die es dafür gibt.
Nicht wirklich überraschend! Ich gehöre in die Schiene „außerhalb des Regelfalls“ – bis hierhin kann ich das nachvollziehen.

Heute stehe ich also bei meinem Arzt und bitte um ein entsprechendes Rezept.. umsonst! Der Arzthelferin sagt, ihr sind die Hände gebunden wegen der Krankenkasse, die Krankenkasse bestätigt mir ein weiteres Mal am Telefon, dass der Arzt dieses Rezept ausstellen kann, wenn ich es brauche… es ist halt sein Budget, das mir helfen soll. Und die freundliche Sachbearbeiterin (selbst als ich ziemlich unfreundlich verzweifelt losheule) erklärt mir, wie ich doch noch einem Standardfall gleichgestellt werden kann. Dauert halt nur ein paar Wochen und eine gute Portion von der Energie, die mir in den letzten Wochen so oft fehlt, aber da kann ich anfangen:

  • Mein Arzt muss den Bericht verbessern. Jetzt dem geht noch nicht einmal hervor, dass ich schon mitten in einer Schmerztherapie stecke – ist das ausgereizt? Natürlich könnte ich noch mehr nehmen, aber dann habe ich eine Konzentrationsphase eines Augenaufschlags -> arbeiten einstellen.
  • Kann ich neben meinem Ergometer Training, der Darmmobilistion oder der täglichen Gymnastik Einheit noch ins Fitnessstudio oder zum Rehasport -> sicher wenn ich 2 Stunden weniger Arbeite bzw. an Tagen, wo ich nicht Auto fahren darf 3 Stunden
  • Kann ich die Bandscheiben nicht dauerhaft operieren lassen -> wenn ich mein krankes Herz los werde, dann ist das zumindest normalen Risikobereich und könnte vielleicht helfen, in allen vieren??
  • Kortison wieder hoch um die diversen Gelenkschmerzen und Ausfälle zu reduzieren? Hilft vielleicht an einigen Punkten und treibt im Gegenzug dafür die Diabetes wieder hoch, ganz abgesehen von dem Gewicht, welches dann erfahrungsgemäß zusätzlich bewegt werden muss

Eigentlich möchte ich mich seit Wochen nur noch in die Ecke legen und schlafen. Aber ich mag meinen Job und möchte ihn behalten. Ich mag meine Freunde und möchte ab und zu mit ihnen zusammen sein. Ich möchte noch lange in meiner Haut stecken und viele Erinnerungen sammeln. Also nutze ich jede erdenkliche zusätzliche Hilfe um Nebenwirkungen abzuschwächen, Schmerzen zu reduzieren, mehr Energie zu bekommen…. und dann kommt als „schönes Wochenende“-Versprechen die Ansage, dass ich mal wieder etliche Stunden in Arztbesuche und den Kampf um Verständnis stecken muss…

Das frustriert, macht mutlos und verführt mich dazu es einfach sein zu lassen.

Statt dessen sitze ich schon während ich mit der Krankenkasse telefoniere im Auto nach Bonn zum ICD und Sarkoidose Check… vielleicht kommen wir ja heute weiter in der Frage warum ich vermehrt Sehstörungen, Kopfschmerzen und Schwindelanfälle habe. Wird ja wohl nicht am Knochenbau liegen….

Auch in meiner Haut ist das Leben viel zu schön, als das Aufgeben eine Option wäre!

Werbeanzeigen

DIY – therapeutisches Basteln

Genau vor einem Jahr habe ich über meine Hobbies nachgedacht und ob mein Leben nicht etwas Zuviel davon hat (etwas Hobby braucht der Mensch).
Ich habe wirklich versucht damit aufzuräumen – der Garten ist (eher unfreiwillig) zum Balkon geschrumpft, die Arbeit für die Partnerschaft mit Corby hat sich verlagert, ist dadurch zwar nicht weniger aufwendig aber befriedigender, der Karneval wird sogar wieder größer geschrieben und hilft mir enorm durch die aktuell recht blöde Zeit. Einiges habe ich zumindest auf Eis gelegt oder Zeit-Optimiert….
Dafür spielt anderes jetzt eine größere Rolle. Das therapeutische Hobby Garten ist letztlich ersetzt durch intensiveres Heimwerken – egal ob häkeln, stricken, basteln…. Zu neu deutsch Do IYourself – meine tägliche Herausforderung aber auch Befriedigung.
Nachdem ich letztes Jahr entdeckt habe, dass meine Hände wieder in der Lage sind Werkzeuge gezielt einzusetzen, habe ich ja regelmäßige Bastel-Treffs mit Mama abgehalten und einige Projekte geplant. Umgesetzt davon habe ich einiges leider noch nicht. So muss meine Traum-Weihnachtskrippe ein weiteres Jahr warten, obwohl das Material schon zusammengestellt ist. Aber dieses Großprojekt war mir während meines Umzug und dann nach Mamas Tod doch zu heftig…
Seit ich meine 4 Wände nur noch mit den Samtpfoten teile, habe ich aber das einmal die Woche basteln erweitert auf fast täglich – wenn der Fernseher läuft teile ich meine Abendstunden in „Kuschelzeit“ mit Kara und Jule und „Produktivzeit“ an meinem Esstisch ein. Und obwohl es ja doch wieder ein wenig Arbeit ist, holt mich diese Zeit runter und erdet mich. Da ich meine Fantasie hier austoben kann, einmalige Geschenke erstellen und Wünsche erfüllen, ist es unendlich positiv am Ende eines jeden Abends auf meine Werkstücke zu schauen und das leichte Chaos drum herum zu übersehen.
Wobei auch das langsam besser wird, da ich mit meinem neu zusammen gewürfelten Mobiliar viel Stauraum gewonnen habe und langsam aber sicher aus dem Umzug Chaos herausfinde. Neben „ich häkel mir meine Wunschtasche“ hat mich in den letzten Wochen am meisten das Aufmotzen kleiner Möbelstücke beschäftigt. Warum soll ich mir etwas Neues kaufen, wenn ich aus dem Vorhandenen etwas machen kann? Warum soll ich viel Geld ausgeben für schicke Boxen, Aufbewahrungs-Behälter etc. wenn ich aus einfachsten Grundmaterialien selber den persönlichen Stil hinzufügen kann? Letztlich beginnt doch Nachhaltigkeit schon im Kleinen an dieser Stelle – so viele Dinge warten darauf wiederverwendet zu werden, statt auf dem Müll zu landen – meine kleine „grüne“ Seele kann da einfach nicht nein sagen.
Chabby Chick ist angesagt – Möbel aus altem Holz zusammengesetzt, die an alte Schiffe erinnern oder eben mit neuem Holz auf alt getrimmt werden. Statt diese teuer zu erstehen, habe ich es an zwei kleineren Teilen ausprobiert. Und so ist mein britisches Zimmer um zwei Teile angewachsen, die sich wunderbar zu dem modernen Weiß und dem alten dunklen Holz einfügen.
Grundlage für das Regal war ein einfaches Ikea-Holzregal, welches noch aus Alex Jugendzimmer stammt. Die Utensilien-Box dagegen habe ich in einfacher Optik lange Zeit auf meinem Schreibtisch eingesetzt, möchte sie aber jetzt für die Ordnung an meinem Werkplatz nutzen. Ein paar Pinsel, Schleifpapier und Farben stehen bereit und ich verwandele das eine in ein dunkleres Möbelstück, das andere in eine nostalgische weiße Tisch-Deko.
Ich bin mir sicher diese Technik habe ich nicht das letzte Mal angewendet! Schließlich warten noch etliche angemackte Schränke und Regale darauf in neuem Glanz meine Wohnung zu verschönern und wenn etwas tröstet, stolz macht und auch noch produktiv ist, sollte man es im Leben fest verankern!

box-basic

Basis Box

regal-basic

Basis Regal

box-cam

Box in Unterfarben – den Schritt mit weiß konnte ich mir sparen, da die Box nicht fleckig war

regal-weiss

Um die alten Macken/Flecken auszugleichen wird eine Farbschicht weiß als Untergrund aufgetragen

box-wachs

Ein Wachsauftrag definiert die Stellen, wo später die „alte Farbe“ durchkommt – mehr an Kanten vereinzelt auf den Flächen

regal-cam-01

In mehreren Schritten folgt jetzt die „alte Farbe“ – statt viele Schichten aufzutragen, mache ich es mit Patch-Work

box-weiss

im nächsten Schritt wird die gesamte Box weiß gestrichen

regal-cam-02

Die Anzahl der Farben ist Geschmacksache – ich habe viele gewählt um den Eindruck zu erwecken, dass das Regal schon oft gestrichen wurde – anschließend erfolgt der Wachsauftrag für die späteren „Macken“

box-geschl

Mit Schleifpapier wird jetzt die gesamte Box bearbeitet – an den Stellen wo der Wachs aufgetragen ist kommt die untere Farbschicht zur Geltung

regal-dunkel01

Nach dem Wachsauftrag benutze ich viel dunkles Braun und ein wenig helles für eine bewußte Unregelmäßigkeit

box-fertig

Wenn alles gut durchgetrocknet ist, kann die Box mit Servietten Technik verfeinert werden – gerade wenn man mit weiß als Oberfarbe arbeitet kommt das ganz gut zur Geltung

regal-dunkel02

Der dunkle Farbauftrag sollte vollständig das Regal abdecken und gut durchtrocknen

regal-fertig

durch das anschließende Abschleifen ensteht der Eindruck, dass das Regal im Laufe der Jahre mehrfach gestrichen wurde und der Lack in verschiedenen Schichten abgeblättert ist

Die Füße hochgelegt

Morgens hat mein Herz mal wieder entschieden eine kleine Pause einzulegen und hat einmal neu gestartet…. von meinen Ärzten habe ich die klare Anweisung nach einer solchen Attacke keine größeren Aktivitäten anzugehen und wenn möglich die Füße hochzulegen.
Das Wetter lädt dazu eine in einer schattigen Ecke zu lümmeln, die Deutsche Meisterschaft hingegen lockt mich mit schönen Motiven/netten Gesprächen und ich beteilige mich lieber wie immer in der Startaufstellung. Hier geht es eh ruhig zu und wir hängen alle im Schatten ab. Das schöne, warme Wetter hat für uns leider den Nebeneffekt, dass es länger dauert bis die Thermik einsetzt. Auf diese Weise vergehen knapp 2 Stunden bis entschieden wird, dass wir keinen Wertungstag bekommen werden – es ist neutralisiert. Folglich bleibt es ruhig und gemütlich, bis mich ein Anruf erreicht….
Meist bin ich ja am Flight Office zu finden um Bilder zu posten, T-Shirts zu verkaufen oder sonst irgendwas zu organisieren, manchmal sogar einfach faul quatschend. Aber da es hier gerade freie Dusch-Kapazitäten gibt, stehe ich gerade mit tropfenden Haaren neben der Dusche als mich mein Lieblings-Pilot fragt ob ich Lust habe eine Runde zu Fliegen.
Hat was von Puck - die StubenfliegeWas für eine Frage, klar habe ich die! Ich muss mich nicht anstrengen dabei und meine Füße habe ich dann auch hochgelegt 😉
Schnell erledige ich die letzten Aufgaben und mache mich Flugtauglich – sprich festes Schuhwerk an, Sonnenbrille auf und Notfall-Papiere in die Hosentasche. Noch ein kleines Briefing mit dem Piloten, ich denke es ist nur fair, wenn er weiß, dass mein Herz heute nicht rund läuft. Und schon sitze ich im Flugzeug.
Hurra es geht in die Luft! Endlich wieder – über ein Jahr habe ich darauf gewartet, abgesehen von der Bus-Fahrerei im Airliner.

Beim Start überwiegt die Freude und ich kann meine übliche Start-/Landeangst fast vergessen. A sitze ich neben dem Piloten meines Vertrauens und B läuft der Motor des Fliegers deutlich runder als mein eigener. Und erstaunlicherweise wird mein Herzschlag ruhiger und gleichmäßiger nachdem wir das Wäldchen hinter uns gelassen haben. Ich genieße nur noch – die Landschaft aus der Luft, die Technik um mich herum und das was man eben so liebt als Flieger. Einzig die Tatsache, das mein Headset nicht mit dem des Piloten kommuniziert trübt die Sache etwas. Wobei ich glaube es ist sein Glück, sonst hätte ich ihm womöglich Löcher in den Bauch gefragt ob all der Dinge, die mich neugierig machen. Statt dessen beschäftige ich mich jetzt mit dem, was ich schon immer am liebsten gemacht habe, der Navigation… Ich identifiziere Autobahnen, Flugplätze und Gebäude – sehe Bergheim aus der Luft, den Rhein Bogen, an dem mein Arbeitsplatz zu finden ist und schließlich am Horizont mein Zuhause – nicht nur ein bisschen spazieren fliegen – es ist als hätte ich Geburtstag!
23-08-03
Eine Runde drehen wir über dem Kopf meiner Mama (später erzählt sie, dass sie uns tatsächlich gesehen hat, weil sie auf dem Balkon war), dann geht es weiter bis Radevormwald bevor wir wieder nach Süden abbiegen. Irgendwann habe ich die Karte in die Hand gedrückt bekommen und bin nach gut 90 Minuten glücklich, dass ich es noch drauf habe. Ich wusste immer wo wir waren und was ich wo zu erwarten habe. Jetzt muss ich eigentlich nur noch mal einen Segelflug ausprobieren und dann einen Piloten mit Doppelsitzer finden 🙂
Mein Herz? Das hat tatsächlich seinen Rhythmus für den Tag wieder gefunden und ich bin rundum happy nach der Landung. Am liebsten würde ich nur noch rum hüpfen und tanzen – aber das wäre ja dann wieder anstrengend. Immerhin beweise ich auch direkt, dass ich noch in der Lage bin ein Flugzeug zu waschen, wenn es vielleicht auch etwas länger dauert als früher.
Liebe Krankenkasse, hiermit stelle ich den Antrag auf therapeutisches Füße hochlegen in mindestens 1800 Fuß Höhe

Aufgeben ist eben keine Option!

Manchmal dauert es einfach nur länger, bis man seine Vorsätze, Wünsche, Ziele umsetzen kann. Solange sie nicht von vornherein utopisch gesetzt sind, kann man es schaffen.

Als vor 6 Jahren plötzlich der Boden unter meinen Füßen verschwand und alle Aktivitäten die mir was bedeutet haben nicht mehr erlaubt oder möglich waren, da bin ich (wie wahrscheinlich jeder) durch die Phase des ‚ich will gar nicht mehr‘, über die ‚das schaffe ich nie‘ bis zu der ‚da will ich hin‘  gestolpert ohne wirklich zu wissen, was vor mir liegt. Irgendwie hangelt man sich halt durch. Was mir bald klar war, war das ich leben will und nicht vegetieren. Gerade für meine Mama war es sicher nicht leicht zu sehen, wie ich über die Stränge geschlagen habe, gegen die Wand angerannt bin und immer wieder gestrauchelt. Aber Aufgeben galt ja nicht. Als mich letztes Jahr der nächste Schub erreicht hat, sah es nicht so aus, als würde ich mein Ziel erreichen. Die nächste Hürde hat mal wieder kräftig an meiner Zuversicht gekratzt. Geholfen hat mir die Erfahrung der letzten Jahre, ganz nach dem Motto – aufstehen, Krone richten, weiter gehen. Als Prinzessin muss man das ja schließlich wissen 😉

Mit dieser Einleitung versteht ihr vielleicht, warum heute mein ‚Siegertag‘ ist. In vielen kleinen Schritten, mit Rückschlägen, Frustanfällen und ganz viel Unterstützung meiner Therapeuten bin ich heute gleich doppelt angekommen. Für viele mag mein Ziel lächerlich klingen, aber wer sich mit Herzschwäche, Sarkoidose, Bandscheibenvorfällen, Rheuma, Arthrose oder einer ähnlichen Erkrankung auseinander setzten musste, weiß wie bescheiden bedeutende Ziele werden können. Eigentlich wollte ich sogar 3 Dinge – meine alte Jogginstrecke sportlich angepasst zurück erobern, Kardiotraining vom Fahrrad auf den Cross Trainer verlegen und mehr als ein Musikstück durchtanzen.

Nach 6 Jahren habe ich zwei von drei Zielen erreicht!! Beide an einem Tag und wer weiß, wenn ich die Musik morgen auflege, klappt es vielleicht auch mit Ziel 3 – nur  heute bin ich echt durch… Zuerst war das Cardiotraining dran: endlich bekomme ich Unterstützung und darf den Crosstrainer mal testen – Ergebniss 5 min 24 sec bevor mein Puls zu hoch wird und ich aufs Fahrrad umsteigen muss. Aber – Hurra – das reicht um ab sofort immer mit dem CT anzufangen und den Umsteigepunkt nach hinten zu schieben, bis ich 15 Minuten den Puls unter 120 halten kann 🙂 da das Wetter besser ist als erwartet und ich viel freie Zeit habe schaue ich mir als Walkingstrecke heute die Route 2 an. Ich kann ja ganz viele Pausen machen. Theoretisch, praktisch schaffe ich es durchzulaufen – mit meinem eigenen Schneckentempo, aber ja, ich laufe 5,7 km am Stück und habe genauso viel Spaß wie früher beim Joggen ( und genausoviel Pudding in den Beinen hinterher). An dieser Stelle ein ganz dickes Danke, an alle, die mich auf meinem Weg hierher unterstützt haben! Wenn es mir gelingt, ein wenig davon in den Alltag zu retten, dann sollte ich für die nächste Hinterlist meines Körpers gerüstet sein. 

Mittlerweile liegen fast 5 Wochen Reha hinter mir. Einige Male zuvor habe ich einen Beitrag ins Auge gefasst, aber am Ende nie mehr als ein paar Stichworte geschrieben. Mein Plan mich aus dem Alltag mit allem was dazu gehört, auszuklinken hat nach Anlaufschwierigkeiten ganz gut funktioniert. Allerdings musste ich dafür auch einige Vorsätze über Bord schmeißen – wie zB den Blog mit mehr Bildern zu versehen: schmeiße ich den PC an, dann stürzt das Leben da draußen einfach auf mich ein. Nachholen kann ich all das Erlebte hier natürlich nicht, aber vielleicht gelingt mir ja eine erträglich lange Zusammenfassung.

Rund um die vielen Sporteinheiten, Seminaren zur Ernährung, Seminaren zum Thema Herz und Kreislauf, Arztterminen und Ergotherapien habe ich auch zwischenmenschlich wertvolle Erfahrungen gesammelt. Mein Bauchgefühl bei der Anfahrt war nicht ganz unberechtigt – so wie vor 5 1/2 Jahren war es nicht. Die Reha 2011 wird mein persönlicher Spitzenreiter bleiben. Trotzdem bin ich in keiner Weise enttäuscht und würde auch beim nächsten Mal wieder nach Damp fahren wollen. Die Therapie-Abteilungen sind einfach spitze und das Umfeld bietet rundum Urlaubs-Qualität.

Ich habe tolle Menschen kennen gelernt, mich mit Schicksalen beschäftigt, die mich dankbar für meines sein lassen und viele schöne Stunden verlebt. Ich habe auch Menschen getroffen, die ich gerne durchschütteln möchte, damit sie mal aus ihrem Wolkenkuckucksheim fallen, welche die dringend lernen sollten, dass eine Reha kein 5 Sterne Urlaub ist und natürlich die notorischen Nörgler. Alle diese Menschen wären einen eigenen Post wert, aber alle haben auch ein Anrecht auf Privatsphäre und daher bleiben all diese Geschichten in meinem Kopf. Nur das Highlight werde ich vielleicht irgendwann näher beschreiben, wenn ich die Genehmigung bekomme. Zum ersten Mal auf dem 24 Jahre langen Weg mit der Diagnose Sarkoidose habe ich in der Reha eine andere Sarkoidose-Erkrankte kennen gelernt. Ihr könnt Euch denken, dass dies für mich besondere Bedeutung hat.

Langsam geht es aber dem Ende zu und somit ist die Zeit gekommen wieder aufzutauchen. Eine der Abschließenden Aufgaben ist es, die Reha-Vorsätze zu überprüfen – was habe ich erreicht für mich. Den sportlichen Teil habe ich ja schon zu Beginn beleuchtet. Aber auch darüber hinaus bin ich der Meinung diese Zeit als Gewinn verbuchen zu dürfen. Ich habe alte Hobbies neu entdeckt dank der Anleitung meiner Ergotherapeuten, ich habe mich mit einigen unschönen Wahrheiten auseinander gesetzt und hoffe die Einsichten im Sturm des Lebens nicht wieder zu verlieren. Was jetzt folgt ist einfach das herüber retten all dieser Bausteine in den Alltag. Wobei das Wort einfach nicht mit leicht zu übersetzen ist. Stressbewältigung, genug Zeit und Kraft für die nötigen Sporteinheiten……. Mal sehen was übrig bleibt im Laufe der nächsten Monate