Mein Schiff 4

Ein kleiner Rückblick auf meine Vergangenheit mit der Mein Schiff 4 – immerhin ist das jetzt 4 Jahre her.

Ende Mai 2015 bin ich wegen unklarer Beschwerden mal wieder in Kiel in der Uniklinik – Hier gibt es ein Team, welches die Sarkoidose bestens kennt und mir 2010 schon sehr geholfen hat. In unserer Ratlosigkeit, was denn dieses mal so schief läuft scheint der weite Weg sinnvoll (war er ja schließlich auch).
Die Zeit zwischen den Untersuchungen und Behandlungen nutze ich für Spaziergänge, da wir herrliches Wetter haben und habe das Glück, dass die Klinik unmittelbar am Anleger für Kreuzfahrtschiffe liegt. Zufällig werde ich Zeuge der Vorbereitungen für die Taufe der Mein Schiff 4.

Mit der Mein Schiff 1 habe ich ja schon unvergessliche Urlaube erlebt und so bin ich gespannt auf das, was TUI Cruises an Ideen in die Schwesternschiffe 3 und 4 gesteckt hat.
Tatsächlich bin ich von der Größe beeindruckt, finde den Diamanten im Vergleich zu meinen Erwartungen (bei dem Trara was drum gemacht wurde) von Außen zwar nett aber recht unspektakulär und wünschte ich könnte jetzt das Schiff von Innen erkunden und die Taufe tatsächlich erleben. Gerne wüsste ich, warum das schwarze Einhorn da auf dem Vorschiff gewachsen ist. Und warum nicht zumindest im Hafen der Name geheimnisvoll abgedeckt ist 😉 Aber letztlich werde ich (Gott sei Dank) am Tag der Taufe entlassen und bin zu diesem Zeitpunkt wieder zuhause. Wie der unförmige Aufbau für das Tauf-Spektakel gedacht ist sehe ich auch so später in den Videos im Internet.

02. Juni 2015

03. Juni 2015

04. Juni 2015

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Frohe Ostern

UKE 2019 Ostern

Wieso gerade ich?
Wer kennt diesen Satz nicht? Irgendwann kommt doch jeder mal in die Lage diesen Satz voller Verzweiflung zu durchleiden.

Ich bin mir ziemlich sicher, dass ich an diesem scheinbar unseligen Osterwochenende 1994 genau diesen Satz zelebriert habe.
Mit einem dummen Kraftakt hat es angefangen, als die Heizung auf meinen Fuß gekippt ist und ich im Krankenhaus auf die OP vorbereitet wurde, statt mit meinem süßen, bald 3 jährigem Sonnenschein Ostern zu feiern.
Mit den Röntgenbildern kam die Antwort auf drei Jahre Reiz-Husten und Halsschmerzen. Und meine Zeit mit dem ‚chronisch Krank‘ Stempel nimmt seinen Lauf.

Chronische Sarkoidose ist kein Todesurteil, aber der Freifahrschein für Jahre der Unsicherheit, des Zweifel, des Unglaubens und des Belächelt werden.
Man sieht es nicht, oft lässt es sich kaum nachweisen und selbst viele Mediziner haben keine Ahnung womit sie es da zu tun haben.
Es steckt in den Muskeln, Nerven, Knochen, den Organen. Still und Versteckt, manchmal auch furchtbar laut – aber versteckt. Winzig klein aber riesig in der Wirkung.
Nach 25 Jahren mache ich heute zumindest immer öfter die Erfahrung, dass es von meinen Ärzten bei der Diagnose in Betracht gezogen wird.

Wirklich Angst gemacht hat sie mir das erste Mal vor knapp 9 Jahren, als es plötzlich das Herz ist, dass angegriffen ist.
Während ich das im Krankenhaus verarbeite, taucht im Bett neben mir eine zweite der typischen Fragen auf: womit habe ich das verdient?

Ich kann es der Dame nicht wirklich beantworten, dafür kenne ich sie zu wenig, weiß nicht was sie so angestellt hat in ihrem Leben.
Aber nach 2 Tagen fragt sie mich, wie ich mit dieser Frage fertig werde und zumindest darauf habe ich eine Antwort: Ich stelle sie mir nicht!
Ich habe es nicht verdient und diese Dinge passieren nicht weil man etwas verdient hat. Niemand hat das verdient! Sie passieren einfach! Und scheinbar habe ich neben der Last auch die Fähigkeit mit auf den Weg bekommen damit umzugehen.
Naja zumindest meistens 😉

Natürlich erwische ich mich manchmal bei dem Gedanken ‚echt jetzt, das auch noch?‘ Aber irgendwie geht es ja dann immer weiter und es passieren schönere Sachen zwischendurch.

Frühling Ostern UKE 2019

Frühling auf dem Gelände des UKE

25 Jahre nach der Diagnose liege ich mal wieder im Krankenhaus und bin dankbar. Dankbar, das es Menschen gibt, die Ostersonntag aufgestanden sind und zur Arbeit gekommen sind, damit ich frühstücken kann, obwohl sie sich vielleicht beim Aufstehen gefragt haben ‚warum gerade ich‘. Dankbar das ich der Mensch bin, der ich bin – geprägt durch hinfallen und wieder aufstehen. Dankbar, dass es mich getroffen hat und nicht den Menschen, der an der Frage nach dem Wieso, weshalb und warum zerbrochenen wäre.

Wenn nicht ich, wer dann? Irgend wen trifft es schließlich immer!!

In diesem Sinne wünsche ich Euch allen frohe Ostern! Egal ob ihr einfach die freien Tage annehmt oder über die Bedeutung des Festes wirklich nachdenkt -> seit dankbar, dass es im Leben eines Jeden diese Menschen gibt. Menschen die für uns aufstehen, ihre freie Zeit geben, Menschen die von Blitz des Lebens getroffen werden obwohl es uns hätte treffen können. Und wenn ihr gerade gefühlt von einem dieser Blitze getroffen seit, wünsche ich Euch die nötige Portion Kraft und Hilfe um es anzunehmen und wieder aufzustehen.

Vernebelt

Schlimmer geht immer„. Einer der Sprüche, die ich gerne bemühe, wenn es ans Jammern geht. Egal ob jemand mit mir mitfühlt oder sich selber bedauert, weil es ja „ach so schlecht steht“ um ihn/uns (hier in Deutschland? In dieser Zeit?…)
Vielleicht muss ich da mal ein riesen großes Schild dran machen, welches dem Universum mitteilt „das heißt nicht ich möchte noch eine Schippe mehr“ … obwohl Stopp, Verneinung versteht’s Universum ja nicht. Nun vielleicht fällt mir die passende Formulierung ein – oder habt ihr eine Idee?

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Detail Liebe

Die letzten Monate waren eigentlich Gute – ab und an ein bisschen Schwindel, mal ein wenig Herz rasen, leichte Sehstörungen ab und an…. und die üblichen Knackpunkt unseres Alters. Ja okay die etwas ausgeprägt lästigen Schlafstörungen darf ich nicht vergessen… Für Ende November steht der Austausch meines ICD an. Also alles klar – eigentlich.
Hätte so schön sein können, aber dann kommt es doch wieder anders. Meine Sehstörungen verschärfen sich – wir können mittlerweile meine Medikamente als Ursache ausschließen – und ich fange doch mal an, mir Sorgen zu machen. Dafür für sind nicht nur die Nebelschleier, die sich vor die Bilder meines linken Auges schieben, sondern auch die stechenden Schmerzen rund um dieses, so wie der Gedanken tötende Brumm-Schädel verantwortlich. In kurzer Zeit verliere ich die Fähigkeit Menschen auf der Straße zu erkennen, irgendwann fliegen bei mir immer 2 Flugzeuge vorbei, wo andere eines sehen. Ich ziehe mich zurück in meine Wohnung, sperre die heiß geliebte Sonne aus, weil ich merke in der Dämmerung geht es besser mit dem Gucken. Ich werde unhöflich und laufe egal wo mit Sonnenbrille rum. Noch klappt es mit dem nah-sehen wunderbar, dann allerdings wird das logische Denken schwierig, mein Kopf nebelt einfach zu und ich muss auch im Büro das Handtuch schmeißen.

Seit Mittwoch schließlich bin ich in der Uniklinik Bonn und bete, dass sich eine Ursache

2018-10-lampenputzer

Detail Liebe

findet. Im Idealfall auch noch eine, die behandelbar ist und womöglich sogar heilbar. Mein Auge selber scheint es nicht zu sein und die Sarkoidose hat keine Anzeichen gesendet, dass sie die Finger im Spiel hat. Im Ausschlußverfahren hoffen wir eine Lösung zu finden. Dienstag ist ein Kardiologe da, der nach 8 Jahren endlich das Kontroll-MRT überwachen wird – aber ob ich möchte, dass die ominösen Schatten, die man damals gesehen hat, mehr geworden und die Ursache sind?
Diverse andere Untersuchungen stehen an und mir bleibt nichts als abzuwarten, mir einige meiner Mitpatienten anzusehen und mal wieder daran zu denken, wie gut es mir doch geht.

In diesem Sinne, liebes Universum „Besser geht auch und bitte mit der Fähigkeit, dass klar und scharf zu erkennen“

in meiner Haut

Grundsätzlich wünsche ich niemandem etwa schlechtes! Und wenn ich mir gerade wünsche, dass eine Handvoll Mitarbeiter meiner Krankenkasse, sowie der ein oder andere medizinisch tätige Velberter mal für 3-4 Monate in meiner Haut stecken mögen, so ist dass zumindest in deren Augen ja auch nichts schlechtes. Aber mein Gewissen verbietet es mir trotzdem. Und zu deren Glück Geht es ja auch gar nicht.

Ein Erkrankung taugt nie etwas. Mehrere auf einmal schon gar nicht! Wenn dann noch eine dazwischen ist, die kaum einer kennt,wird es kompliziert und man verschwendet Stunden darauf irgendjemandem klar zu machen, wie es ist….
Eigentlich möchte ich doch nur dafür sorgen, dass ich meine restliche Arbeitsfähigkeit nicht verliere! Warum es jetzt plötzlich wieder Schwierigkeiten gibt, verstehe ich selber nicht so genau, aber irgendwas hat sich im Hintergrund geändert und ich soll plötzlich ohne Physiotherapie klar kommen. Also der Arzt meint, das Abrechnungssystem muss geändert werden, die Krankenkasse lehnt das ab – ich gehöre nicht in eines der Standardschemata, die es dafür gibt.
Nicht wirklich überraschend! Ich gehöre in die Schiene „außerhalb des Regelfalls“ – bis hierhin kann ich das nachvollziehen.

Heute stehe ich also bei meinem Arzt und bitte um ein entsprechendes Rezept.. umsonst! Der Arzthelferin sagt, ihr sind die Hände gebunden wegen der Krankenkasse, die Krankenkasse bestätigt mir ein weiteres Mal am Telefon, dass der Arzt dieses Rezept ausstellen kann, wenn ich es brauche… es ist halt sein Budget, das mir helfen soll. Und die freundliche Sachbearbeiterin (selbst als ich ziemlich unfreundlich verzweifelt losheule) erklärt mir, wie ich doch noch einem Standardfall gleichgestellt werden kann. Dauert halt nur ein paar Wochen und eine gute Portion von der Energie, die mir in den letzten Wochen so oft fehlt, aber da kann ich anfangen:

  • Mein Arzt muss den Bericht verbessern. Jetzt dem geht noch nicht einmal hervor, dass ich schon mitten in einer Schmerztherapie stecke – ist das ausgereizt? Natürlich könnte ich noch mehr nehmen, aber dann habe ich eine Konzentrationsphase eines Augenaufschlags -> arbeiten einstellen.
  • Kann ich neben meinem Ergometer Training, der Darmmobilistion oder der täglichen Gymnastik Einheit noch ins Fitnessstudio oder zum Rehasport -> sicher wenn ich 2 Stunden weniger Arbeite bzw. an Tagen, wo ich nicht Auto fahren darf 3 Stunden
  • Kann ich die Bandscheiben nicht dauerhaft operieren lassen -> wenn ich mein krankes Herz los werde, dann ist das zumindest normalen Risikobereich und könnte vielleicht helfen, in allen vieren??
  • Kortison wieder hoch um die diversen Gelenkschmerzen und Ausfälle zu reduzieren? Hilft vielleicht an einigen Punkten und treibt im Gegenzug dafür die Diabetes wieder hoch, ganz abgesehen von dem Gewicht, welches dann erfahrungsgemäß zusätzlich bewegt werden muss

Eigentlich möchte ich mich seit Wochen nur noch in die Ecke legen und schlafen. Aber ich mag meinen Job und möchte ihn behalten. Ich mag meine Freunde und möchte ab und zu mit ihnen zusammen sein. Ich möchte noch lange in meiner Haut stecken und viele Erinnerungen sammeln. Also nutze ich jede erdenkliche zusätzliche Hilfe um Nebenwirkungen abzuschwächen, Schmerzen zu reduzieren, mehr Energie zu bekommen…. und dann kommt als „schönes Wochenende“-Versprechen die Ansage, dass ich mal wieder etliche Stunden in Arztbesuche und den Kampf um Verständnis stecken muss…

Das frustriert, macht mutlos und verführt mich dazu es einfach sein zu lassen.

Statt dessen sitze ich schon während ich mit der Krankenkasse telefoniere im Auto nach Bonn zum ICD und Sarkoidose Check… vielleicht kommen wir ja heute weiter in der Frage warum ich vermehrt Sehstörungen, Kopfschmerzen und Schwindelanfälle habe. Wird ja wohl nicht am Knochenbau liegen….

Auch in meiner Haut ist das Leben viel zu schön, als das Aufgeben eine Option wäre!

Sarkoidose mit Herzbeteiligung

Manchmal werde ich gefragt, warum ich trotz meiner Erkrankung positiv denke…
Weil ich zum Beispiel nicht dieses Schicksal teile:
Mein Herz hat sich wieder erholt und ich musste nur sehr kurz darüber nachdenken das ich von einem Spenderherz abhängig sein könnte!
Bitte nehmt Euch die Zeit und schaut einmal was Sarkoidose „kann“ – Leider passiert es immer noch viel zu häufig, dass die Ärzte sie als ein Lungenerkrankung ansehen und somit als Ursache ausschließen und das sie verharmlost wird (falls sie überhaupt mal in Film und Fernsehn auftaucht)

A Touchy Subject…

Mal wieder ein Artikel, den ich besser nicht hätte schreiben können… Ein Redewendung, die ich häufig benutze: Gott sei Dank sehe ich nicht krank aus. Wenn ich aussehen würde, wie ich mich fühle, wäre es zum schreiend weglaufen….
Die Authorin: „I’m glad I don’t look on the outside, the way I feel on the inside. How ugly I would be! “
via A Touchy Subject…

Einfach mal dankbar sein

Ein paar ruhige Tage liegen hinter mir. Nicht gerade die Besten, aber sicherlich nicht die Schlimmsten. Irgendetwas hat mich umgehauen und viel Zeit im Bett verbringen lassen. Also auch viel Zeit zum Surfen im Netz, Pläne machen, Träume ausschmücken und dankbar sein.
Dankbar dafür wo ich lebe, wann ich lebe und wie ich lebe. Ich glaube manchmal vergessen wir das. Natürlich geht es immer Besser und ich bin kein Verfechter von ‚Klappe halten‘ oder ’nicht aufmucken und wehren‘. Aber ich denke wir sollten uns auch bewusst sein, dass die meisten von uns auf recht hohem Niveau jammern.

Das Leben hat mir mit meinen Erkrankungen einiges mit auf den Weg gegeben, aber neben den manchmal wirklich hassenswerten Begleiterscheinungen, habe ich auch die Erkenntnis im Gepäck, dass ich im richtigen Land und in der richtigen Zeit damit lebe. In einem anderen Land oder zu einer anderen Zeit hätten mich Herz, Diabetes oder Sarkoidose schon längst töten können. Also habe ich Grund für jeden Tag dankbar zu sein und die Verpflichtung aus jedem das Beste zu machen!
Und wenn es mal nicht so gut läuft, dann habe ich alles an der Hand um Seelenpflege zu betreiben. Zum Beispiel mit Handarbeiten (ein neuer Pullover geht in Arbeit), mit guten Gesprächen, durch mitfreuen wenn Freunde einen glücklichen Tag haben oder mit leckerem Essen. Diese Liste kann jeder von uns aufstellen und es lohnt sich als Hilfe in grauen Tagen.

No Funeral For The „Dead“

A great article again that tells about sarcoidosis and its impact. Living with this for more than 20 years now and it did become more difficult with each episode I had. I’m still not ready with acceptance and fear each possible new episode but since my heart got impacted 8 years ago I have at least one piece of disease that is understandable for my environment. A live with chronical disease is still worth living, different livable! Understanding helps but’s not easy to find. As we have to deal with our illness constant, so it need to be understood constantly.
Wieder ein großartiger Artikel, der etwas von der Sarkoidose und ihrem Einfluss erzählt. Ich lebe jetzt seit mehr als 20 Jahren damit und mit jedem Schub wurde es schwieriger. Ich bin immer noch nicht fertig mit dem Akzeptieren und habe Angst vor jedem möglichen neuen Schub. Seit mein Herz vor 8 Jahren beteiligt wurde habe ich wenigstens ein kleines Stück Krankheit, das von meinem Umfeld verstanden wird. Ein Leben mit chronischer Erkrankung ist weiter lebenswert, anders lebenswert! Verständnis hilft, ist aber nicht leicht zu finden. So wie wir andauernd mit unserer Erkrankung leben, so muss sie auch andauernd auf Verständnis treffen.

Sarcoidosis Soldier

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Living with a chronic illness like sarcoidosis changes your life in unimaginable ways. You never think something like this will happen to you…until it does. Life inside an unreliable body forces you to live quite differently than you had once thought you would live. It changes your relationships. It changes your career goals. It makes your thinking foggy, slow and dull. It steals your energy and turns you inward. You are physically unable to do things you once thrived doing. You spend more time alone than you ever thought you would. You no longer recognize yourself. You have to be introduced to this new person and you’re not sure you like her at all.

This is what life with a chronic illness is like, especially in the beginning. Everything changes. It’s as if someone beamed you out of the world you know and put you on a planet you’ve never…

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Mit Ingelore und Elisabeth Mitten ins Leben

Oder was man auf dem Weg nach Hamburg alles lernen kann.

Die letzten Monate waren turbulent, frustrierend, betriebsam und auch mit unvergesslich schönen Erlebnissen gefüllt. Leider waren sie auch wie ein Karussell, welches sich immer und immer weiter dreht und dir keine Chance lässt abzusteigen. Also bin ich gefahren, habe funktioniert, die Bremse gesucht und versucht das Beste daraus zu machen. Irgendwann musste ich von der Achterbahn auf das Kettenkarussell wechseln, aber auch da ging es immer rund und rund. Verpflichtungen, selbst auferlegt und von außen vorgegeben, haben mich angetrieben. Du kannst den nicht hängen lassen, du musst das bis dahin fertig haben – mein Mantra an jedem neuen Tag. Persönlicher Ergeiz, Verantwotung gegenüber dem Job, der Familie und das Bedürfnis den Kontakt zu Freunden nicht zu verlieren haben mich über Wasser gehalten, aber eben auch immer ein wenig zu intensiv schwimmen lassen. Seit mehr als einem Jahr liegen mir meine Ärzte in den Ohren…. Sie müssen was ändern heißt es. Das macht ihr Herz nicht mehr lange mit, da streikt ihr Rücken bald, das kann den nächsten Sarkoidoseschub auslösen…. nur bei dem ‚was ändern‘ da wollte sich keiner so recht festlegen… die Achterbahn anhalten ohne das man beim Bremsen übel stürzt? Vom Kettenkarussell runterspringen? Nun den Fahrgeschäfte-Wechsel hat mir das Leben vor die Füße geworfen und ich bin ohne jede Wahlmöglichkeit umgesprungen. Und ich habe den Sprung überlebt – nicht nur sprichwörtlich wie sich herausgestellt hat. Mein Herz wollte aufgeben, mehr als einmal hat es angehalten, überstürzt weiter geschlagen und gekämpft. Einmal musste es dazu überredet werden, aber dafür habe ich ja schließlich die eingebaute Lebensversicherung- scheiss weh hat es getan als der Defi seinen Zweck erfüllt hat. Zumindest war ich ihm dankbar, nicht so wie vor 7 Jahren, als ich mich gefragt habe, wozu das alles. Nein ich wollte überleben, egal wie weiter machen. Und so sitze ich im Kettenkarussell, versuche es spaßig zu sehen, mit den Beinen zu baumeln und mit jeder Runde ein Stück mehr ’neues Dasein‘ aufzubauen. 

Kurz nach diesem Sprung war mal wieder Fahrkartenkontrolle… aufgezeichnete Daten wurden mit meinem Patiententagebuch abgegelichen. Auch wenn vorher jeder geschworen hat, dass ich einen solchen Wechsel – nicht nur von Karussell zu Karussell sondern sogar zur nächsten Kirmes nicht überleben würde, haben die Daten gezeigt, dasss es am wichtigsten war die Achterbahn zu verlassen. Auch wenn mein Herz immer noch zu schnell schlägt, es stolpert nicht mehr. Ein Schritt nach vorne. Natürlich reicht das nicht für ein wirkliches Leben, aber es ist ein Anfang. Mit dieser Aussicht haben mich die Ärzte weiter fahren lassen, allerdings auch mit Auflagen. Bis zur nächsten Kontolle muss ich das Karussell einmal verlassen. Ganz! Nur ich, für mich, keine Verantwortung, keine Verpflichtung, keiner, der meine Zeit beansprucht. Nicht für ein paar Stunden, sondern für mindestens eine Woche. Wenn mir das nicht gelingt, dann musss ich damit rechnen, ganz aus dem Geschäft zu fliegen, vielleicht zu überleben, aber ohne jede Aussicht auf Leistungsfähigkeit, Teilhabe am Arbeitsleben und mehr. Ein Herz kann nur begrenzt zum Schlagen gezwungen werden und mit jeder Wiederbelebung erleidet es nicht gut zu machenden Schaden.

Soweit die Vorgeschichte- was hat das mit Ingelore oder Elisabeth zu tun? Fragt ihr euch vielleicht. Warum machen diese 7 Tage so einen gravierenden Unterschied? Das habe ich mich gefragt. Hier die ersten Schritte zur Lösung:

Damit ich eine Woche nur für mich hinbekomme, habe ich 9 Nächte Hamburg geplant, 2 Tage mehr, schließlich ist Auto fahren keine Erholung. Ich liebe Hamburg, die Menschen, die Nähe zum Meer, die Elbe und alles was dazu gehört. Hier habe ich Familie und Freunde, die sich zwar freuen, wenn sie mich sehen, aber in keiner Weise auf mich angewiesen sind bzw. die selber in so einer gesundheitlichen Zwickmühle stecken. Also alles kann, nichts muss! Damit das so bleibt buche ich für kleines Geld statt mich bei jemandem einzunisten – Kettenkarussell fahren ist teuer (von der Achterbahn mal ganz zu schweigen) – ein Zimmer über Airbnb am Stadtrand und lege mich vorher nicht fest was ich mache, mit wem oder wo… naja mit einer klitzekleinen Ausnahme – meine Leidenschaft Musical bedingt eine Karte und die wird im Vorfeld organisiert. 

Und so mache ich mich auf den Weg – wohl durchdacht und geplant mit der üblichen Verspätung, weil ja doch etwas dazwischenkommt.  Kurz vor der Wohnungsübergabe meldet sich ein verstopftes Rohr und die Küche möchte nicht überschwemmt werden. Aber schlussendlich kann ich mich ruhigen Gewissens auf den Weg machen. Knapp 400 Kilometer gen Norden, Radio an, weil wo sonst, wenn nicht im Auto höre ich Nachrichten?  Kilometer fressen ist angesagt, schließlich muss Tinka ja mal durchgepustet werden und leicht angespanntes Fahren. So verbringe ich die Zeit – kurz vor dem Karmener Kreuz meldet mein Navi, ich sollte die A1 verlassen und Münster großräumig umfahren. Stimmt habe ich eben im Radio gehört, ein LKW Unfall verursacht gut 90 Minuten Verzögerung. Braucht kein Mensch, also Wechsel ich auf die A2 und mein Navi verkürzt um glatte 30 Minuten. Puh, wieder nah am Plan.

Klopf klopf… was ist? Klopf klopf… was willst du? Denk mal nach…. früher… als du noch jeden Tag knapp 100 Kilometer gefahren bist… Ja und? Was hast du da immer gemacht? Was hast Du gesagt? …. das war in einem anderen Leben! Na gut ist gerade 8 Jahre her oder 9…. der Weg war Entspannung. Also was willst du, du blöde innere Stimme? 

Ingelore! Meine Rolle im Theater im Mai! Frühere Opern(Chor) Sängerin – das Singen war ihr Leben! Aber nach einer Kehlkopfentzündung war es nicht mehr das selbe. Ja, meldet sich mein Alter-Ego… das Singen war Teil deines Lebenstraum… so wie das Tanzen und Schauspielern. Okay tanzen schafft dein Herz nicht mehr, Singen geht nach der Kehlkopfentzündung im echten Leben nicht mehr… aber du sitzt im Auto! Keiner hört dich, so wie früher auf dem Weg zur Arbeit oder nachhause. Also sing! Hier hört keiner wenn die Töne abbrechen, hier bist du allein wenn du dich auslachen musst! Hier brauchst du nicht die eingebildeten Marotten von Ingelore, deiner Bühnenfigur, sondern bist einfach für dich! Okay Gewonnen, ich wechsel von Radio auf CD und schmetter als ginge es um mein Leben. Und das tut es auch! Mit jedem Song, den ich singe kommt eine Erinnerung – an Fehler die ich gemacht habe, an eine Liebe die ich verloren habe, an ein gebrochenes Herz, aber auch an die unendliche Liebe zu meinem Kind, die unverbrüchliche Treue meiner Mama, das unglaubliche Glück in diesem Leben aus jeder Situation gestärkt hervorgegangen zu sein – Lebensfähiger! Besser in der Lage, das Gute im Leben zu sehen. Ich breche ab, wo meine Stimme nicht mehr reicht, die zusätzliche Erkältung Töne unterschlägt, aber ich singe, fühle und erlebe! Lebe wirklich mit allem für und wider. Selbst der Idiot, der meint aus zwei Spuren drei machen zu müssen, weil er ein Zweirad überholt und mich knapp hinter ihm nicht sieht, kann mich nur kurz aus dem Gleichgewicht bringen. Danke Ingelore, dass Du mich erinnert hast, was Singen bedeuten kann.

Plötzlich sind die Kilometer keine Qual mehr, nein es macht Spaß, die Zeit fliegt dahin und der Weg wird wieder zum Ziel. So wie früher, auf dem Weg zur Arbeit oder quer durch Deutschland einem Urlaub entgegen (damals meist am Segelflugplatz) Bilder meiner ersten großen Liebe stehen mir vor Augen, Bilder des ersten großen Herzschmerz…. des zweiten… und da komme ich von Ingelore zu Elisabeth… vielleicht nicht unbedingt genau heute (vielleicht auch doch) sagt dieser eine bekannte Musical Song alles aus, was für mich und wahrscheinlich viele Frauen gilt! Schon zu Beginn bohren sich die Sätze in meinen Kopf und mit jedem weiteren Stück Text legen sich die Puzzleteile zusammen. Das muss ich hier nicht schreiben, dass kann sich jeder anhören. Danke Elisabeth, mit diesem Lied ist so vieles gesagt – über betrogen sein, über wie man eine Frau halten kann, aber eben hauptsächlich das sie sich immer noch selbst gehört. 

Ich bin am Anfang der „nur für mich“ Woche, aber ich habe auf diesem allerersten Schritt schon viel gelernt! Ich bin nicht mal im Ansatz bei „ich bin in der WG angekommen, um den See und an der Elbe spazieren gegangen und habe in der Dorfkneipe eigentlich nur ein ortstypisches Bier trinken wollen“ – aber warum 7 Tage einen so großen Unterschied machen können, das habe ich heute gelernt! Und das ich mehr als nur überleben möchte! Ich möchte da sein für die Menschen, die mich zu schätzen wissen, aber ich möchte darüberhinaus jeden Moment, auch den Weg, mit Qualität erfüllen, Qualität die mir Kraft gibt!

11000 Schritte und ein paar Socken

Nach einer Reha wieder zuhause zu sein setzt einige Gedankenströme in Gang…. Was kann ich in meinen Alltag retten, welche Bestandteile der Therapien gehen in mein Leben über und welche lassen sich nur in der „Isolation“ weit weg von zuhause umsetzten. Was wird aus den guten Vorsätzen und was sollte ich nicht so eng sehen.
Eigentlich ist nur eines klar – ich werde nicht immer die richtige Entscheidung treffen, das habe ich ja direkt in meiner ersten Arbeitswoche bewiesen.
Und nach drei Wochen zuhause weiß ich auch, dass meine Erwartungen an mich wieder mal sehr hoch waren. In der Reha war es ein Leichtes jeden Tag im Schnitt 11000 Schritte zu machen, heute bin ich froh, wenn am Abend wenigstens über 3000 Schritte auf dem Zähler sind. Meine Nordic Walking Stöcke stehen im Flur und jedes Mal, wenn ich daran vorbei gehe, dann juckt es in den Fingern. Aber irgendwie ist der Tag dann um und ich habe es wieder nicht geschafft. Zwei Mal habe ich auch eine feste Walking Runde geplant… Und zwei Mal hat mein Herz vorher ‚zugeschlagen‘ oder eine Schwindel Attacke Hallo gesagt – beides wirklich untrügliche Zeichen für ein STOPP.
Nur mein Mini-Rad unter’m Schreibtisch setzt sich durch – hier sitze ich oft genug und schaffe 5-6 Mal in der Woche ein Stündchen mit ansteigender Belastung. In Watt kann ich es leider nicht ablesen, aber ich bin mir sicher bald habe ich das erreicht an Belastung, was ich in  der Reha getreten habe. Das beruhigt zum einen mein Gewissen und zum anderen hilft es mir an meinem Ziel zu arbeiten: von den 22 Kilo plus seit Auftreten der Herzerkrankung wenigstens 16 wieder weg zu bekommen. Das hilft dann nicht nur dem Herz, sondern auch meinem persönlichen ‚ich fühle mich wohl‘. Und das kann einiges an Aufschwung vertragen bei all den Knüppeln, die zwischen meinen Beinen auftauchen im Laufe einer Woche!
Und das mit den Socken klappt auch! In der Reha habe ich mein erstes Paar Socken gestrickt – am Anfang war es eine Qual für meine Hände, aber mit den Bastel-Therapien, den Hand-Übungen und konsequenten kleinen Arbeitseinheiten habe ich die Schmerzen überwunden und ein neues Handgefühl entwickelt. Weniger Schmerzen, mehr Beweglichkeit und viel weniger Ausfälle der Sensorik! Tatsächlich habe ich sogar schon das 2. Paar gestrickt in 3 Wochen und mit dem 3. angefangen.
Viele werden das nicht nachempfinden können, aber wer sich mal in einen Rheuma- oder Arthritispatienten gefühlt hat, der weiß wie wichtig solche kleinen Siege sind.
Diese kleinen Siege helfen um Rückschläge zu verarbeiten und trotzdem am Ende des Tages wieder sagen zu können „Mir geht es gut“.