Goodbye Herzrasen

So nun habe ich meine Antworten. Und mit den Guten fange ich an. Die neue Herzrhythmusstörung hat nichts mit der Sarkoidose zu tun – Hurra kein Schub, kein Cortison.

Stattdessen habe ich eine AV-Knoten-Reentrytachykardie… das ist, zunächst meist unbemerkt, ein angeborener 2. Nervenstrang, quasi ein Zwilling des AV Knotens, der das Herz steuert. Sehr häufig bleibt das harmlos und ernsthafte Probleme treten nur auf, wenn das Herz eh geschädigt ist. Womit wir wieder bei meinen Flöhen (Herzrhythmusstörungen) und Läusen (Herzrasen) sind. Zumindest hat der Lieblingsarzt es heute nochmal so erklärt.

Gegen die neu entdeckten Läuse hat man gestern erfolgreich gearbeitet. Mein 2. AV-Knoten wurde verödet und sollte zu 95% nicht mehr stören. Das Herzchen sollte also das Rasen aufgegeben haben. Meine alten Rhytmus Störungen (die Flöhe) sind so gestreut, dass sie nicht verödet werden können und mir weiterhin nur Medikamente und meine Überwachung bleiben. Normalerweise könnte ich also jetzt nach Hause. Zumal das Herz-Echo sagt, dass meine Herzleistung auch nicht wirklich gelitten hat unter dem Stress der letzten Wochen und ich mich weiter auf der leicht bis mittelgradigen Herzschwäche ausruhen kann.

Aber was ist schon normal… leider hat man meinen eigentlichen AV Knoten auch angetippt und nun ist alles etwas durcheinander. Die alten Rhythmus Störungen ballern häufiger, die Spannung meiner EKG Kurve ist abgefallen und der Defi möchte da eigentlich gerne mehr sehen. Also bleibe ich erstmal zur Überwachung hier und hoffe, dass es mit den richtigen Medikamenten und etwas Ruhe schnell wieder gut ist und mir der nächste Schritt erspart bleibt. Kommt das alles nicht in Ordnung, dann könnte das jetzt der Zeitpunkt sein, wo der Defi gegen einen Schrittmacher getauscht werden müsste… sagt der Doc, grinst unter seiner Maske, und schiebt hinterher, dass er aber sehr optimistisch ist, mich bald ohne weitere OP in der Ambulanz zur Kontrolle wiederzusehen. Und da glaube ich jetzt einfach mal mit ihm!

Herz vor Bauch

Nachdem ich mich einige Monate optimistisch auf dem Weg nach oben dachte, meine neue Bucketlist verfasst habe und allen vorhandenen Diagnosen zum Trost Pläne gemacht habe, schmeißt mein Körper mal wieder den Anker und bremst von gefühlten 100 auf kurz vor Null, die Hoffnung endlich mal wieder zu dem Satz „du siehst doch gar nicht krank aus“ zu passen, zerplatzt mit 2 Sätzen..

Bis zu meinem Herz-Kontroll Termin letzte Woche hat die „ist nur eine vorübergehende Verschlechterung“ Gedanken-Taktik prima gewirkt. Dank Corona-Verzögerungen konnte ich mir sogar ein paar Wochen einbilden, meine parallel verlaufenden Unterbauchschmerzen und Übelkeit könnten mal in Ruhe untersucht und behandelt werde. Vielleicht was es das, was mein Herz überzeugt hat, dass es Zeit wird sich mal wieder wichtig zu machen. So heißt es: Ätsch Gallensteine und Kullerbauch ihr müsst warten.

Mit Auslesegerät auf dem Defi kann ich mein Glück kaum fassen, als der Vorzeige-Effekt tatsächlich außer Kraft gesetzt wird und eine Episode meines Herzrasen auf dem Monitor erscheint – denke ich zumindest. Bis mein Lieblings-Doc sich etwas kopfschüttelnd zu mir umdreht und Satz 1 raushaut: „alles klar, nun haben sie Flöhe und Läuse“. Das er damit nicht meinen Bauch und die bekannten Herzprobleme meint, sondern eine ganz neue zusätzliche Baustelle an meinem Herzen, sickert nur ganz langsam in mein Bewusstsein. Tatsächlich ist es auch keine Episode und Glück, sondern ein permanenter Zustand. Die von mir bemerkten und aufgezeichneten Episoden sind lediglich die Kurzschlüsse, wenn Flöhe und Läuse zusammen eine Party schmeißen und alles ganz außer Kontrolle gerät.

Die Frage nach dem Was genau und Warum werden hoffentlich bald mit einem stationären Klinik Aufenthalt geklärt werden können. Und natürlich die Therapie und Zukunft. Und auch wenn der Doc es sicher gut gemeint hat, Satz 2 „es wird sicher nicht so schlimm wie vor 10 Jahren“ hatte nur bedingt etwas beruhigendes und so wird positives Denken leider immer schwerer und das Beste was mir im Moment durch den Kopf geht ist tatsächlich „tolle Gelegenheit falsche Freunde auszusortieren“ was ja bekanntlich in schweren Zeiten besonders gut geht.

In den ruhigen Momenten, die ganz mir und meinen Gedanken gehören ist da gerade ungewohnt viel Angst, Mutlosigkeit und Frust und so sehr ich mir auch wünsche auf leichte Art aus meinem Leben zu plaudern und Euch von den tollen Dingen zu erzählen, die man als chronisch Kranker weiterhin erleben kann, muss ich mir heute mal eine Runde ausheulen gönnen. Ich denke dieses Gefühl „ich muss heute mal auf den Arm“ kennen wir alle. Und wer weiß, vielleicht hilft ja ein kollektives Daumen drücken besonders gut und ich muss die Bucketlist nur anpassen und nicht ganz verwerfen…

 

Willkommen 2020

Es ist wieder an der Zeit ein Jahr zu beenden. Und 2019 gehört sicherlich zu den Jahren, die ich beende ohne ihm Tränen nachzuweinen. Gleichzeitig beende ich das erste Jahrzehnt als Herzkranke – auch als es noch nicht bekannt war und nur ich wusste, dass etwas anders ist, so steht doch hinter jedem Gesicht der Wunsch und Glaube daran, dass es trotzdem ein tolles, lebenswertes Leben seien kann. So wie meine Eltern es dem kleinen Wurm sicherlich versprochen haben.
Nur die Starken bekommen schwere Wege – so ähnlich habe ich es gelesen und 2019 reiht sich ein um mir zu zeigen, dass ich wohl zu diesen gehöre..

Es war nicht mein schlechtestes Jahr. Beruflich gesehen hat es mir neue Aufgaben, Herausforderungen und Chancen gegeben. Zusätzlich endet es mit einem neuen Chef und veränderten Perspektiven. Welcher Weg sich schlussendlich wirklich auftut bleibt eine Frage für 2020, aber ich bin mir sicher für jeden der möglichen Wege das Rüstzeug zu haben.
Gesundheit und Entscheidungen gehen bei mir ja schon lange Hand in Hand, ein gutes Gespür für das was mein Körper mir sagt gehört da einfach dazu.
So ist es auch nicht wirklich überraschend, dass ich meinen Kopf ab und zu über das Herz stelle, über das emotionale Herz um das physische zu schützen.

Eigentlich gab es einen Lichtblick nach meinem Krankenhausaufenthalt über Ostern und ich konnte zumindest einige wenige Wochen mit ungewohnter Power genießen.
Für diese Wochen bin ich sehr dankbar, aber entsprechenden ungeschützt mit über 200 Sachen gegen die Wand geprallt, als sie ein jähes Ende gefunden haben und ich einige Zeit wieder einmal fürchten musste, dass mein Herz nun endgültig aufgibt und die neu geschlagene Narbe nicht verkraftet.
Ein Defi ist halt in der Lage dein Herz weiter schlagen zu lassen, aber nicht es zu heilen und eigentlich immer geht ein Stück unwiederbringlich kaputt wenn er zum Einsatz kommt.

Und so hat mir das Karma eine Entscheidung abverlangt.
Es gibt Ängst im Leben, denen man sich stellen muss und egal ob es um einen Schnorchelausflug, eine Seilbahnfahrt, eine neue Aufgabe, eine Diagnose oder Begegnungen mit Menschen angeht, ich stelle mich diesen Ängsten.
Aber ich habe auch gelernt, dass es Ängste gibt, denen ich mich nicht stellen muss. Ängste, die mich vor Gefahr warnen, der ich aus dem Weg gehen sollte. Und in diesem Jahr war es an der Zeit einigen unnützen Ängsten endgültig den Rücken zu kehren. Türen zu schließen um die Dinge in Angriff zu nehmen, die ich wirklich tun muss, und Dinge auszuschließen, die mich in Gefahr bringen, mein Herz schädigen und meine Lebensqualität massiv verschlechtern.
Keine einfach Lektion, aber da die Auslöser noch heute mein Herz schlechter schlagen lassen, eine sehr nachdrückliche.
Das Karma manchmal einen seltsamen Weg geht und scheinbar einen Sinn für ausgleichende Gerechtigkeit hat, hätte ich nie erwartet, geschweige denn erhofft, da Schadenfreude noch nie zu meinen Freude-Quellen gehört hat.
Vielleicht wollte das Karma mir einen Weg bereiten, Komplikationen aus dem Weg nehmen, so dass ich ein Chance hatte meine Ängste wirklich zu sortieren und bewerten zu können. Dafür bin ich dann doch dankbar, schließlich hat es geholfen Türen wirklich zu schließen. Ebenso dankbar wie für die Freunde, die mir geholfen haben diese Wochen zu überstehen und aus dem Loch wieder herauszufinden, in dem ich mich wiedergefunden habe.

Und jetzt gehe ich ins Jahr 2020 mit dem einen festen Vorsatz:
noch stabiler werden, weiter aufräumen in meinem Leben – sowohl im tatsächlichen als auch übertragenen Sinn, offen sein für Dinge die hinter den nächsten Türen liegen und an mich zu Glauben. An meine Fähigkeit und mein Gespür für Dinge die mir gut tun. Mit ein wenig Erfolg in diesen Dingen werde ich auch in der Lage sein meinen Freunden, meiner Firma und dem Unbekannten auf meinem Weg etwas gutes Zurück zugeben.

Leben in Begleitung

Vor 9 Jahren habe ich ja gesagt… Ja zu einem Begleiter, der auf mich aufpasst, mich überwacht, mich einschränkt, ab und zu behindert, der aber auch mein Leben schützt… vor einem Jahr musste der Begleiter ausgetauscht werden und wie es so ist, dauerte es eine Weile bis sich alles eingespielt hat… der Neue ist ein bisschen größer, tickt ein wenig anders, hat verbesserte Fähigkeiten und lässt mir zumindest ein bisschen mehr Freiheit.

Klingt spannend, vielleicht mysteriös und nach wichtig mit Personenschutz. Aber tatsächlich ist es der Bruder des Herzschrittmachers, von dem hier die Rede ist. Da mein Herz gerne mal stehen bleibt oder flimmert wurde ich überzeugt mein Leben von einem ICD (Implantable Cardioverter Defibrillator) überwachen zu lassen. Anders als der Schrittmacher der permanent den Takt gibt, dümpelt dieser Defi in meiner Achselhöhle und wartet ab. Er ist auf bestimmte Signale programmiert die ihm sagen, wann er eine Aufzeichnung machen, wann er den Takt vorgeben oder sogar einen Schock abgeben muss.

In den ersten Monaten hatte er noch viel Takt-Arbeit zu tun, aber mit der Zeit waren meine Medikamente so eingestellt, dass mein Herz von alleine wieder in den Takt kam. Die Flimmer-Phasen wurden selten, der Stillstand in der Regel so kurz, dass das Gerät kaum wach wurde. Auch war mein Defi gut erzogen und hat nicht unnötig gearbeitet. Lange Zeit kannte ich ‚den Schock‘ nur aus Erzählungen anderer Betroffener, deren Gerät auch gerne mal mit einer Fehlzündung schockt. Seit ich einmal wirklich einen solchen Schock bekam bin ich dafür noch viel dankbarer.
Trotz dieser Lebensversicherung bin ich angehalten mein Herz zu schonen, da mit jeder Attacke ein Stück Herz stirbt und die Lebensqualität massiv leidet. Somit habe ich vielen Dingen, die mir eigentlich Freude machen adieu sagen müssen – Immer wieder muss mein Verstand meinen Bewegungswunsch zügeln.. keine Anstrengung, keine große Aufregung, kein voller Terminplan… manchmal geht es einfach, manchmal ist es schwer. Aber ich lerne es und streiche so Sachen wie Fallschirmspringen, Kunstflug und Gardetanz von meiner Buket List. Das geht natürlich nicht von heute auf morgen, aber die Lektionen nach einer Überlastung wiegen schwer und begünstigen den Lernprozess.

Mein Herz, der Defi und ich wir kannten uns wirklich gut und meistens wusste ich, was eine Kreislauf- oder eine Herzattacke war. Als vor einem Jahr die Batterie fast leer war hieß es Abschied nehmen: nicht ganz ohne Komplikationen wurde ein neues Gerät eingesetzt. Der Wohnort in der Achselhöhle war eher ungewöhnlich für die Chirurgen und die OP hat viel mehr Zeit und Blut gekostet, als geplant. Dafür war mir der Fremdkörper schnell wieder vertraut und es schien eine ruhige Sache zu werden mit uns beiden. Zu Beginn noch viel zu ruhig, da ich mich nur schlecht erholt habe, aber nach einer Medikamentenumstellung ging es mir ein paar Wochen sogar richtig gut. Mein Kreislauf war besser und zum ersten Mal seit langer Zeit fühlte ich mich so fit, wie ich auf viele wirke. Langsam lernte ich auch wie der neue Defi tickt und das bei gleichen Signalen andere Therapien des Geräts erfolgen. Was mich am Anfang irritiert hat war schon bald ein Segen, denn leider ist das Leben unberechenbar und es liegt nicht immer in der eigenen Hand, wieviel Aufregung einem begegnet.

Gestern habe ich erfahren, dass mein Gefühl für meinen Körper mich nicht verlassen hat.. dank einer Panik Ende Mai musste der Defi Takt-Arbeit leisten, der Elektro Schock blieb dank neuer Programmierung allerdings aus. Nur mein Herz geriet aus der Bahn und es gab in Folge viel zu erzählen für ihn. Fast haben sich die Störepisoden verdreifacht. Mit Hilfe der Technik habe ich sogar einen Ausdruck, der mir zeigt, dass die Aufzeichnungen von ihm perfekt zu dem passen, was ich mir notiert habe. Natürlich macht es die Sache medizinisch nicht besser, aber es ist beruhigend zu wissen, dass ich auf mein Gespür richtig reagiere.
Auf dieses werde ich mich auch weiter verlassen müssen – Medikamente könnten nur in dem Rahmen eingesetzt werden, der mich wieder ins Kreislauf-Aus bringt. Also heißt es für mich weiter vorsichtig zu sein und das Herz möglichst umfassend vor weiteren Schädigungen in Form von Stress, Überanstrengung, Angst und Panik zu schützen. Und die Beziehung zum Defi zu pflegen, damit er schön brav da bleibt wo er hingehört…

Dummerweise hat der sich nämlich dazu entschieden dies nicht zu tun. Vermutlich ist die Verankerung nicht richtig befestigt und der Kollege ist aus der Achselhöhle ausgewandert. Er kommt nur mühsam voran und hängt jetzt deutlich versetzt rum… wenn er begreift, dass er eh nicht davon kommt, könnte unsere Beziehung 11 Jahre halten, ohne weiteren Eingriff. Zumindest sagt das die Hochrechnung der Batterieladung. Falls er weiter vorprescht muss er wohl neu verankert werden. Und da im Leben ja nun mal nichts einseitig ist, darf er nun meine Herz überwachen und ich seinen Aufenthaltsort 😉

Mein Schiff 4

Ein kleiner Rückblick auf meine Vergangenheit mit der Mein Schiff 4 – immerhin ist das jetzt 4 Jahre her.

Ende Mai 2015 bin ich wegen unklarer Beschwerden mal wieder in Kiel in der Uniklinik – Hier gibt es ein Team, welches die Sarkoidose bestens kennt und mir 2010 schon sehr geholfen hat. In unserer Ratlosigkeit, was denn dieses mal so schief läuft scheint der weite Weg sinnvoll (war er ja schließlich auch).
Die Zeit zwischen den Untersuchungen und Behandlungen nutze ich für Spaziergänge, da wir herrliches Wetter haben und habe das Glück, dass die Klinik unmittelbar am Anleger für Kreuzfahrtschiffe liegt. Zufällig werde ich Zeuge der Vorbereitungen für die Taufe der Mein Schiff 4.

Mit der Mein Schiff 1 habe ich ja schon unvergessliche Urlaube erlebt und so bin ich gespannt auf das, was TUI Cruises an Ideen in die Schwesternschiffe 3 und 4 gesteckt hat.
Tatsächlich bin ich von der Größe beeindruckt, finde den Diamanten im Vergleich zu meinen Erwartungen (bei dem Trara was drum gemacht wurde) von Außen zwar nett aber recht unspektakulär und wünschte ich könnte jetzt das Schiff von Innen erkunden und die Taufe tatsächlich erleben. Gerne wüsste ich, warum das schwarze Einhorn da auf dem Vorschiff gewachsen ist. Und warum nicht zumindest im Hafen der Name geheimnisvoll abgedeckt ist 😉 Aber letztlich werde ich (Gott sei Dank) am Tag der Taufe entlassen und bin zu diesem Zeitpunkt wieder zuhause. Wie der unförmige Aufbau für das Tauf-Spektakel gedacht ist sehe ich auch so später in den Videos im Internet.

02. Juni 2015

Kleine Zeltstadt am anderen Ende der Eventfläche – Kiel 2015

Die Bühne am Terminal nimmt Form an – Kiel 2015

03. Juni 2015

Die Technik wird vorbereitet – Kiel 2015

Die Bühne ca 24 Stunden später – Kiel 2015

Alles in TUI Blau – Kiel 2015

Die Veranstaltungsfläche 2 Tage vor dem Spektakel – Kiel 2015

04. Juni 2015

Die Technik sieht schon gut aus – Kiel 2015

Heck mit Diamant – Kiel 2015

Die Veranstaltungsfläche einen Tag vor der Taufe – Kiel 2015

Mein erster Blick – Kiel 2015

Mein Schiff 4 im Kieler Hafen – 2015

Hier ist noch einiges zu tun – Kiel 2015

Der Bug der Mein Schiff 4 – noch ohne Horn – Kiel 2015

Noch ist hier alles ruhig – Kiel 2015

Frohe Ostern

Wieso gerade ich?
Wer kennt diesen Satz nicht? Irgendwann kommt doch jeder mal in die Lage diesen Satz voller Verzweiflung zu durchleiden.

Ich bin mir ziemlich sicher, dass ich an diesem scheinbar unseligen Osterwochenende 1994 genau diesen Satz zelebriert habe.
Mit einem dummen Kraftakt hat es angefangen, als die Heizung auf meinen Fuß gekippt ist und ich im Krankenhaus auf die OP vorbereitet wurde, statt mit meinem süßen, bald 3 jährigem Sonnenschein Ostern zu feiern.
Mit den Röntgenbildern kam die Antwort auf drei Jahre Reiz-Husten und Halsschmerzen. Und meine Zeit mit dem ‚chronisch Krank‘ Stempel nimmt seinen Lauf.

Chronische Sarkoidose ist kein Todesurteil, aber der Freifahrschein für Jahre der Unsicherheit, des Zweifel, des Unglaubens und des Belächelt werden.
Man sieht es nicht, oft lässt es sich kaum nachweisen und selbst viele Mediziner haben keine Ahnung womit sie es da zu tun haben.
Es steckt in den Muskeln, Nerven, Knochen, den Organen. Still und Versteckt, manchmal auch furchtbar laut – aber versteckt. Winzig klein aber riesig in der Wirkung.
Nach 25 Jahren mache ich heute zumindest immer öfter die Erfahrung, dass es von meinen Ärzten bei der Diagnose in Betracht gezogen wird.

Wirklich Angst gemacht hat sie mir das erste Mal vor knapp 9 Jahren, als es plötzlich das Herz ist, dass angegriffen ist.
Während ich das im Krankenhaus verarbeite, taucht im Bett neben mir eine zweite der typischen Fragen auf: womit habe ich das verdient?

Ich kann es der Dame nicht wirklich beantworten, dafür kenne ich sie zu wenig, weiß nicht was sie so angestellt hat in ihrem Leben.
Aber nach 2 Tagen fragt sie mich, wie ich mit dieser Frage fertig werde und zumindest darauf habe ich eine Antwort: Ich stelle sie mir nicht!
Ich habe es nicht verdient und diese Dinge passieren nicht weil man etwas verdient hat. Niemand hat das verdient! Sie passieren einfach! Und scheinbar habe ich neben der Last auch die Fähigkeit mit auf den Weg bekommen damit umzugehen.
Naja zumindest meistens 😉

Natürlich erwische ich mich manchmal bei dem Gedanken ‚echt jetzt, das auch noch?‘ Aber irgendwie geht es ja dann immer weiter und es passieren schönere Sachen zwischendurch.

Frühling auf dem Gelände des UKE

25 Jahre nach der Diagnose liege ich mal wieder im Krankenhaus und bin dankbar. Dankbar, das es Menschen gibt, die Ostersonntag aufgestanden sind und zur Arbeit gekommen sind, damit ich frühstücken kann, obwohl sie sich vielleicht beim Aufstehen gefragt haben ‚warum gerade ich‘. Dankbar das ich der Mensch bin, der ich bin – geprägt durch hinfallen und wieder aufstehen. Dankbar, dass es mich getroffen hat und nicht den Menschen, der an der Frage nach dem Wieso, weshalb und warum zerbrochenen wäre.

Wenn nicht ich, wer dann? Irgend wen trifft es schließlich immer!!

In diesem Sinne wünsche ich Euch allen frohe Ostern! Egal ob ihr einfach die freien Tage annehmt oder über die Bedeutung des Festes wirklich nachdenkt -> seit dankbar, dass es im Leben eines Jeden diese Menschen gibt. Menschen die für uns aufstehen, ihre freie Zeit geben, Menschen die von Blitz des Lebens getroffen werden obwohl es uns hätte treffen können. Und wenn ihr gerade gefühlt von einem dieser Blitze getroffen seit, wünsche ich Euch die nötige Portion Kraft und Hilfe um es anzunehmen und wieder aufzustehen.

Vernebelt

„Schlimmer geht immer„. Einer der Sprüche, die ich gerne bemühe, wenn es ans Jammern geht. Egal ob jemand mit mir mitfühlt oder sich selber bedauert, weil es ja „ach so schlecht steht“ um ihn/uns (hier in Deutschland? In dieser Zeit?…)
Vielleicht muss ich da mal ein riesen großes Schild dran machen, welches dem Universum mitteilt „das heißt nicht ich möchte noch eine Schippe mehr“ … obwohl Stopp, Verneinung versteht’s Universum ja nicht. Nun vielleicht fällt mir die passende Formulierung ein – oder habt ihr eine Idee?

Detail Liebe

Die letzten Monate waren eigentlich Gute – ab und an ein bisschen Schwindel, mal ein wenig Herz rasen, leichte Sehstörungen ab und an…. und die üblichen Knackpunkt unseres Alters. Ja okay die etwas ausgeprägt lästigen Schlafstörungen darf ich nicht vergessen… Für Ende November steht der Austausch meines ICD an. Also alles klar – eigentlich.
Hätte so schön sein können, aber dann kommt es doch wieder anders. Meine Sehstörungen verschärfen sich – wir können mittlerweile meine Medikamente als Ursache ausschließen – und ich fange doch mal an, mir Sorgen zu machen. Dafür für sind nicht nur die Nebelschleier, die sich vor die Bilder meines linken Auges schieben, sondern auch die stechenden Schmerzen rund um dieses, so wie der Gedanken tötende Brumm-Schädel verantwortlich. In kurzer Zeit verliere ich die Fähigkeit Menschen auf der Straße zu erkennen, irgendwann fliegen bei mir immer 2 Flugzeuge vorbei, wo andere eines sehen. Ich ziehe mich zurück in meine Wohnung, sperre die heiß geliebte Sonne aus, weil ich merke in der Dämmerung geht es besser mit dem Gucken. Ich werde unhöflich und laufe egal wo mit Sonnenbrille rum. Noch klappt es mit dem nah-sehen wunderbar, dann allerdings wird das logische Denken schwierig, mein Kopf nebelt einfach zu und ich muss auch im Büro das Handtuch schmeißen.

Seit Mittwoch schließlich bin ich in der Uniklinik Bonn und bete, dass sich eine Ursache

Detail Liebe

findet. Im Idealfall auch noch eine, die behandelbar ist und womöglich sogar heilbar. Mein Auge selber scheint es nicht zu sein und die Sarkoidose hat keine Anzeichen gesendet, dass sie die Finger im Spiel hat. Im Ausschlußverfahren hoffen wir eine Lösung zu finden. Dienstag ist ein Kardiologe da, der nach 8 Jahren endlich das Kontroll-MRT überwachen wird – aber ob ich möchte, dass die ominösen Schatten, die man damals gesehen hat, mehr geworden und die Ursache sind?
Diverse andere Untersuchungen stehen an und mir bleibt nichts als abzuwarten, mir einige meiner Mitpatienten anzusehen und mal wieder daran zu denken, wie gut es mir doch geht.

In diesem Sinne, liebes Universum „Besser geht auch und bitte mit der Fähigkeit, dass klar und scharf zu erkennen“

in meiner Haut

Grundsätzlich wünsche ich niemandem etwa schlechtes! Und wenn ich mir gerade wünsche, dass eine Handvoll Mitarbeiter meiner Krankenkasse, sowie der ein oder andere medizinisch tätige Velberter mal für 3-4 Monate in meiner Haut stecken mögen, so ist dass zumindest in deren Augen ja auch nichts schlechtes. Aber mein Gewissen verbietet es mir trotzdem. Und zu deren Glück Geht es ja auch gar nicht.

Ein Erkrankung taugt nie etwas. Mehrere auf einmal schon gar nicht! Wenn dann noch eine dazwischen ist, die kaum einer kennt,wird es kompliziert und man verschwendet Stunden darauf irgendjemandem klar zu machen, wie es ist….
Eigentlich möchte ich doch nur dafür sorgen, dass ich meine restliche Arbeitsfähigkeit nicht verliere! Warum es jetzt plötzlich wieder Schwierigkeiten gibt, verstehe ich selber nicht so genau, aber irgendwas hat sich im Hintergrund geändert und ich soll plötzlich ohne Physiotherapie klar kommen. Also der Arzt meint, das Abrechnungssystem muss geändert werden, die Krankenkasse lehnt das ab – ich gehöre nicht in eines der Standardschemata, die es dafür gibt.
Nicht wirklich überraschend! Ich gehöre in die Schiene „außerhalb des Regelfalls“ – bis hierhin kann ich das nachvollziehen.

Heute stehe ich also bei meinem Arzt und bitte um ein entsprechendes Rezept.. umsonst! Der Arzthelferin sagt, ihr sind die Hände gebunden wegen der Krankenkasse, die Krankenkasse bestätigt mir ein weiteres Mal am Telefon, dass der Arzt dieses Rezept ausstellen kann, wenn ich es brauche… es ist halt sein Budget, das mir helfen soll. Und die freundliche Sachbearbeiterin (selbst als ich ziemlich unfreundlich verzweifelt losheule) erklärt mir, wie ich doch noch einem Standardfall gleichgestellt werden kann. Dauert halt nur ein paar Wochen und eine gute Portion von der Energie, die mir in den letzten Wochen so oft fehlt, aber da kann ich anfangen:

• Mein Arzt muss den Bericht verbessern. Jetzt dem geht noch nicht einmal hervor, dass ich schon mitten in einer Schmerztherapie stecke – ist das ausgereizt? Natürlich könnte ich noch mehr nehmen, aber dann habe ich eine Konzentrationsphase eines Augenaufschlags -> arbeiten einstellen.
• Kann ich neben meinem Ergometer Training, der Darmmobilistion oder der täglichen Gymnastik Einheit noch ins Fitnessstudio oder zum Rehasport -> sicher wenn ich 2 Stunden weniger Arbeite bzw. an Tagen, wo ich nicht Auto fahren darf 3 Stunden
• Kann ich die Bandscheiben nicht dauerhaft operieren lassen -> wenn ich mein krankes Herz los werde, dann ist das zumindest normalen Risikobereich und könnte vielleicht helfen, in allen vieren??
• Kortison wieder hoch um die diversen Gelenkschmerzen und Ausfälle zu reduzieren? Hilft vielleicht an einigen Punkten und treibt im Gegenzug dafür die Diabetes wieder hoch, ganz abgesehen von dem Gewicht, welches dann erfahrungsgemäß zusätzlich bewegt werden muss

Eigentlich möchte ich mich seit Wochen nur noch in die Ecke legen und schlafen. Aber ich mag meinen Job und möchte ihn behalten. Ich mag meine Freunde und möchte ab und zu mit ihnen zusammen sein. Ich möchte noch lange in meiner Haut stecken und viele Erinnerungen sammeln. Also nutze ich jede erdenkliche zusätzliche Hilfe um Nebenwirkungen abzuschwächen, Schmerzen zu reduzieren, mehr Energie zu bekommen…. und dann kommt als „schönes Wochenende“-Versprechen die Ansage, dass ich mal wieder etliche Stunden in Arztbesuche und den Kampf um Verständnis stecken muss…

Das frustriert, macht mutlos und verführt mich dazu es einfach sein zu lassen.

Statt dessen sitze ich schon während ich mit der Krankenkasse telefoniere im Auto nach Bonn zum ICD und Sarkoidose Check… vielleicht kommen wir ja heute weiter in der Frage warum ich vermehrt Sehstörungen, Kopfschmerzen und Schwindelanfälle habe. Wird ja wohl nicht am Knochenbau liegen….

Auch in meiner Haut ist das Leben viel zu schön, als das Aufgeben eine Option wäre!

Sarkoidose mit Herzbeteiligung

Manchmal werde ich gefragt, warum ich trotz meiner Erkrankung positiv denke…

Weil ich zum Beispiel nicht dieses Schicksal teile:

https://www.onetz.de/schwarzenfeld/vermischtes/schwerkranke-frau-mit-sarkoidose-der-alltag-einer-organtransplantierten-neues-herz-zweite-chance-d1826538.html

Mein Herz hat sich wieder erholt und ich musste nur sehr kurz darüber nachdenken das ich von einem Spenderherz abhängig sein könnte!

Bitte nehmt Euch die Zeit und schaut einmal was Sarkoidose „kann“ – Leider passiert es immer noch viel zu häufig, dass die Ärzte sie als ein Lungenerkrankung ansehen und somit als Ursache ausschließen und das sie verharmlost wird (falls sie überhaupt mal in Film und Fernsehn auftaucht)

A Touchy Subject…

Mal wieder ein Artikel, den ich besser nicht hätte schreiben können… Ein Redewendung, die ich häufig benutze: Gott sei Dank sehe ich nicht krank aus. Wenn ich aussehen würde, wie ich mich fühle, wäre es zum schreiend weglaufen….
Die Authorin: „I’m glad I don’t look on the outside, the way I feel on the inside. How ugly I would be! “
via A Touchy Subject…