Vernebelt

Schlimmer geht immer„. Einer der Sprüche, die ich gerne bemühe, wenn es ans Jammern geht. Egal ob jemand mit mir mitfühlt oder sich selber bedauert, weil es ja „ach so schlecht steht“ um ihn/uns (hier in Deutschland? In dieser Zeit?…)
Vielleicht muss ich da mal ein riesen großes Schild dran machen, welches dem Universum mitteilt „das heißt nicht ich möchte noch eine Schippe mehr“ … obwohl Stopp, Verneinung versteht’s Universum ja nicht. Nun vielleicht fällt mir die passende Formulierung ein – oder habt ihr eine Idee?

2018-10-storchschnabel

Detail Liebe

Die letzten Monate waren eigentlich Gute – ab und an ein bisschen Schwindel, mal ein wenig Herz rasen, leichte Sehstörungen ab und an…. und die üblichen Knackpunkt unseres Alters. Ja okay die etwas ausgeprägt lästigen Schlafstörungen darf ich nicht vergessen… Für Ende November steht der Austausch meines ICD an. Also alles klar – eigentlich.
Hätte so schön sein können, aber dann kommt es doch wieder anders. Meine Sehstörungen verschärfen sich – wir können mittlerweile meine Medikamente als Ursache ausschließen – und ich fange doch mal an, mir Sorgen zu machen. Dafür für sind nicht nur die Nebelschleier, die sich vor die Bilder meines linken Auges schieben, sondern auch die stechenden Schmerzen rund um dieses, so wie der Gedanken tötende Brumm-Schädel verantwortlich. In kurzer Zeit verliere ich die Fähigkeit Menschen auf der Straße zu erkennen, irgendwann fliegen bei mir immer 2 Flugzeuge vorbei, wo andere eines sehen. Ich ziehe mich zurück in meine Wohnung, sperre die heiß geliebte Sonne aus, weil ich merke in der Dämmerung geht es besser mit dem Gucken. Ich werde unhöflich und laufe egal wo mit Sonnenbrille rum. Noch klappt es mit dem nah-sehen wunderbar, dann allerdings wird das logische Denken schwierig, mein Kopf nebelt einfach zu und ich muss auch im Büro das Handtuch schmeißen.

Seit Mittwoch schließlich bin ich in der Uniklinik Bonn und bete, dass sich eine Ursache

2018-10-lampenputzer

Detail Liebe

findet. Im Idealfall auch noch eine, die behandelbar ist und womöglich sogar heilbar. Mein Auge selber scheint es nicht zu sein und die Sarkoidose hat keine Anzeichen gesendet, dass sie die Finger im Spiel hat. Im Ausschlußverfahren hoffen wir eine Lösung zu finden. Dienstag ist ein Kardiologe da, der nach 8 Jahren endlich das Kontroll-MRT überwachen wird – aber ob ich möchte, dass die ominösen Schatten, die man damals gesehen hat, mehr geworden und die Ursache sind?
Diverse andere Untersuchungen stehen an und mir bleibt nichts als abzuwarten, mir einige meiner Mitpatienten anzusehen und mal wieder daran zu denken, wie gut es mir doch geht.

In diesem Sinne, liebes Universum „Besser geht auch und bitte mit der Fähigkeit, dass klar und scharf zu erkennen“

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in meiner Haut

Grundsätzlich wünsche ich niemandem etwa schlechtes! Und wenn ich mir gerade wünsche, dass eine Handvoll Mitarbeiter meiner Krankenkasse, sowie der ein oder andere medizinisch tätige Velberter mal für 3-4 Monate in meiner Haut stecken mögen, so ist dass zumindest in deren Augen ja auch nichts schlechtes. Aber mein Gewissen verbietet es mir trotzdem. Und zu deren Glück Geht es ja auch gar nicht.

Ein Erkrankung taugt nie etwas. Mehrere auf einmal schon gar nicht! Wenn dann noch eine dazwischen ist, die kaum einer kennt,wird es kompliziert und man verschwendet Stunden darauf irgendjemandem klar zu machen, wie es ist….
Eigentlich möchte ich doch nur dafür sorgen, dass ich meine restliche Arbeitsfähigkeit nicht verliere! Warum es jetzt plötzlich wieder Schwierigkeiten gibt, verstehe ich selber nicht so genau, aber irgendwas hat sich im Hintergrund geändert und ich soll plötzlich ohne Physiotherapie klar kommen. Also der Arzt meint, das Abrechnungssystem muss geändert werden, die Krankenkasse lehnt das ab – ich gehöre nicht in eines der Standardschemata, die es dafür gibt.
Nicht wirklich überraschend! Ich gehöre in die Schiene „außerhalb des Regelfalls“ – bis hierhin kann ich das nachvollziehen.

Heute stehe ich also bei meinem Arzt und bitte um ein entsprechendes Rezept.. umsonst! Der Arzthelferin sagt, ihr sind die Hände gebunden wegen der Krankenkasse, die Krankenkasse bestätigt mir ein weiteres Mal am Telefon, dass der Arzt dieses Rezept ausstellen kann, wenn ich es brauche… es ist halt sein Budget, das mir helfen soll. Und die freundliche Sachbearbeiterin (selbst als ich ziemlich unfreundlich verzweifelt losheule) erklärt mir, wie ich doch noch einem Standardfall gleichgestellt werden kann. Dauert halt nur ein paar Wochen und eine gute Portion von der Energie, die mir in den letzten Wochen so oft fehlt, aber da kann ich anfangen:

  • Mein Arzt muss den Bericht verbessern. Jetzt dem geht noch nicht einmal hervor, dass ich schon mitten in einer Schmerztherapie stecke – ist das ausgereizt? Natürlich könnte ich noch mehr nehmen, aber dann habe ich eine Konzentrationsphase eines Augenaufschlags -> arbeiten einstellen.
  • Kann ich neben meinem Ergometer Training, der Darmmobilistion oder der täglichen Gymnastik Einheit noch ins Fitnessstudio oder zum Rehasport -> sicher wenn ich 2 Stunden weniger Arbeite bzw. an Tagen, wo ich nicht Auto fahren darf 3 Stunden
  • Kann ich die Bandscheiben nicht dauerhaft operieren lassen -> wenn ich mein krankes Herz los werde, dann ist das zumindest normalen Risikobereich und könnte vielleicht helfen, in allen vieren??
  • Kortison wieder hoch um die diversen Gelenkschmerzen und Ausfälle zu reduzieren? Hilft vielleicht an einigen Punkten und treibt im Gegenzug dafür die Diabetes wieder hoch, ganz abgesehen von dem Gewicht, welches dann erfahrungsgemäß zusätzlich bewegt werden muss

Eigentlich möchte ich mich seit Wochen nur noch in die Ecke legen und schlafen. Aber ich mag meinen Job und möchte ihn behalten. Ich mag meine Freunde und möchte ab und zu mit ihnen zusammen sein. Ich möchte noch lange in meiner Haut stecken und viele Erinnerungen sammeln. Also nutze ich jede erdenkliche zusätzliche Hilfe um Nebenwirkungen abzuschwächen, Schmerzen zu reduzieren, mehr Energie zu bekommen…. und dann kommt als „schönes Wochenende“-Versprechen die Ansage, dass ich mal wieder etliche Stunden in Arztbesuche und den Kampf um Verständnis stecken muss…

Das frustriert, macht mutlos und verführt mich dazu es einfach sein zu lassen.

Statt dessen sitze ich schon während ich mit der Krankenkasse telefoniere im Auto nach Bonn zum ICD und Sarkoidose Check… vielleicht kommen wir ja heute weiter in der Frage warum ich vermehrt Sehstörungen, Kopfschmerzen und Schwindelanfälle habe. Wird ja wohl nicht am Knochenbau liegen….

Auch in meiner Haut ist das Leben viel zu schön, als das Aufgeben eine Option wäre!

Sarkoidose mit Herzbeteiligung

Manchmal werde ich gefragt, warum ich trotz meiner Erkrankung positiv denke…
Weil ich zum Beispiel nicht dieses Schicksal teile:
Mein Herz hat sich wieder erholt und ich musste nur sehr kurz darüber nachdenken das ich von einem Spenderherz abhängig sein könnte!
Bitte nehmt Euch die Zeit und schaut einmal was Sarkoidose „kann“ – Leider passiert es immer noch viel zu häufig, dass die Ärzte sie als ein Lungenerkrankung ansehen und somit als Ursache ausschließen und das sie verharmlost wird (falls sie überhaupt mal in Film und Fernsehn auftaucht)

A Touchy Subject…

Mal wieder ein Artikel, den ich besser nicht hätte schreiben können… Ein Redewendung, die ich häufig benutze: Gott sei Dank sehe ich nicht krank aus. Wenn ich aussehen würde, wie ich mich fühle, wäre es zum schreiend weglaufen….
Die Authorin: „I’m glad I don’t look on the outside, the way I feel on the inside. How ugly I would be! “
via A Touchy Subject…

Einfach mal dankbar sein

Ein paar ruhige Tage liegen hinter mir. Nicht gerade die Besten, aber sicherlich nicht die Schlimmsten. Irgendetwas hat mich umgehauen und viel Zeit im Bett verbringen lassen. Also auch viel Zeit zum Surfen im Netz, Pläne machen, Träume ausschmücken und dankbar sein.
Dankbar dafür wo ich lebe, wann ich lebe und wie ich lebe. Ich glaube manchmal vergessen wir das. Natürlich geht es immer Besser und ich bin kein Verfechter von ‚Klappe halten‘ oder ’nicht aufmucken und wehren‘. Aber ich denke wir sollten uns auch bewusst sein, dass die meisten von uns auf recht hohem Niveau jammern.

Das Leben hat mir mit meinen Erkrankungen einiges mit auf den Weg gegeben, aber neben den manchmal wirklich hassenswerten Begleiterscheinungen, habe ich auch die Erkenntnis im Gepäck, dass ich im richtigen Land und in der richtigen Zeit damit lebe. In einem anderen Land oder zu einer anderen Zeit hätten mich Herz, Diabetes oder Sarkoidose schon längst töten können. Also habe ich Grund für jeden Tag dankbar zu sein und die Verpflichtung aus jedem das Beste zu machen!
Und wenn es mal nicht so gut läuft, dann habe ich alles an der Hand um Seelenpflege zu betreiben. Zum Beispiel mit Handarbeiten (ein neuer Pullover geht in Arbeit), mit guten Gesprächen, durch mitfreuen wenn Freunde einen glücklichen Tag haben oder mit leckerem Essen. Diese Liste kann jeder von uns aufstellen und es lohnt sich als Hilfe in grauen Tagen.

No Funeral For The „Dead“

A great article again that tells about sarcoidosis and its impact. Living with this for more than 20 years now and it did become more difficult with each episode I had. I’m still not ready with acceptance and fear each possible new episode but since my heart got impacted 8 years ago I have at least one piece of disease that is understandable for my environment. A live with chronical disease is still worth living, different livable! Understanding helps but’s not easy to find. As we have to deal with our illness constant, so it need to be understood constantly.
Wieder ein großartiger Artikel, der etwas von der Sarkoidose und ihrem Einfluss erzählt. Ich lebe jetzt seit mehr als 20 Jahren damit und mit jedem Schub wurde es schwieriger. Ich bin immer noch nicht fertig mit dem Akzeptieren und habe Angst vor jedem möglichen neuen Schub. Seit mein Herz vor 8 Jahren beteiligt wurde habe ich wenigstens ein kleines Stück Krankheit, das von meinem Umfeld verstanden wird. Ein Leben mit chronischer Erkrankung ist weiter lebenswert, anders lebenswert! Verständnis hilft, ist aber nicht leicht zu finden. So wie wir andauernd mit unserer Erkrankung leben, so muss sie auch andauernd auf Verständnis treffen.

Sarcoidosis Soldier

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Living with a chronic illness like sarcoidosis changes your life in unimaginable ways. You never think something like this will happen to you…until it does. Life inside an unreliable body forces you to live quite differently than you had once thought you would live. It changes your relationships. It changes your career goals. It makes your thinking foggy, slow and dull. It steals your energy and turns you inward. You are physically unable to do things you once thrived doing. You spend more time alone than you ever thought you would. You no longer recognize yourself. You have to be introduced to this new person and you’re not sure you like her at all.

This is what life with a chronic illness is like, especially in the beginning. Everything changes. It’s as if someone beamed you out of the world you know and put you on a planet you’ve never…

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Mit Ingelore und Elisabeth Mitten ins Leben

Oder was man auf dem Weg nach Hamburg alles lernen kann.

Die letzten Monate waren turbulent, frustrierend, betriebsam und auch mit unvergesslich schönen Erlebnissen gefüllt. Leider waren sie auch wie ein Karussell, welches sich immer und immer weiter dreht und dir keine Chance lässt abzusteigen. Also bin ich gefahren, habe funktioniert, die Bremse gesucht und versucht das Beste daraus zu machen. Irgendwann musste ich von der Achterbahn auf das Kettenkarussell wechseln, aber auch da ging es immer rund und rund. Verpflichtungen, selbst auferlegt und von außen vorgegeben, haben mich angetrieben. Du kannst den nicht hängen lassen, du musst das bis dahin fertig haben – mein Mantra an jedem neuen Tag. Persönlicher Ergeiz, Verantwotung gegenüber dem Job, der Familie und das Bedürfnis den Kontakt zu Freunden nicht zu verlieren haben mich über Wasser gehalten, aber eben auch immer ein wenig zu intensiv schwimmen lassen. Seit mehr als einem Jahr liegen mir meine Ärzte in den Ohren…. Sie müssen was ändern heißt es. Das macht ihr Herz nicht mehr lange mit, da streikt ihr Rücken bald, das kann den nächsten Sarkoidoseschub auslösen…. nur bei dem ‚was ändern‘ da wollte sich keiner so recht festlegen… die Achterbahn anhalten ohne das man beim Bremsen übel stürzt? Vom Kettenkarussell runterspringen? Nun den Fahrgeschäfte-Wechsel hat mir das Leben vor die Füße geworfen und ich bin ohne jede Wahlmöglichkeit umgesprungen. Und ich habe den Sprung überlebt – nicht nur sprichwörtlich wie sich herausgestellt hat. Mein Herz wollte aufgeben, mehr als einmal hat es angehalten, überstürzt weiter geschlagen und gekämpft. Einmal musste es dazu überredet werden, aber dafür habe ich ja schließlich die eingebaute Lebensversicherung- scheiss weh hat es getan als der Defi seinen Zweck erfüllt hat. Zumindest war ich ihm dankbar, nicht so wie vor 7 Jahren, als ich mich gefragt habe, wozu das alles. Nein ich wollte überleben, egal wie weiter machen. Und so sitze ich im Kettenkarussell, versuche es spaßig zu sehen, mit den Beinen zu baumeln und mit jeder Runde ein Stück mehr ’neues Dasein‘ aufzubauen. 

Kurz nach diesem Sprung war mal wieder Fahrkartenkontrolle… aufgezeichnete Daten wurden mit meinem Patiententagebuch abgegelichen. Auch wenn vorher jeder geschworen hat, dass ich einen solchen Wechsel – nicht nur von Karussell zu Karussell sondern sogar zur nächsten Kirmes nicht überleben würde, haben die Daten gezeigt, dasss es am wichtigsten war die Achterbahn zu verlassen. Auch wenn mein Herz immer noch zu schnell schlägt, es stolpert nicht mehr. Ein Schritt nach vorne. Natürlich reicht das nicht für ein wirkliches Leben, aber es ist ein Anfang. Mit dieser Aussicht haben mich die Ärzte weiter fahren lassen, allerdings auch mit Auflagen. Bis zur nächsten Kontolle muss ich das Karussell einmal verlassen. Ganz! Nur ich, für mich, keine Verantwortung, keine Verpflichtung, keiner, der meine Zeit beansprucht. Nicht für ein paar Stunden, sondern für mindestens eine Woche. Wenn mir das nicht gelingt, dann musss ich damit rechnen, ganz aus dem Geschäft zu fliegen, vielleicht zu überleben, aber ohne jede Aussicht auf Leistungsfähigkeit, Teilhabe am Arbeitsleben und mehr. Ein Herz kann nur begrenzt zum Schlagen gezwungen werden und mit jeder Wiederbelebung erleidet es nicht gut zu machenden Schaden.

Soweit die Vorgeschichte- was hat das mit Ingelore oder Elisabeth zu tun? Fragt ihr euch vielleicht. Warum machen diese 7 Tage so einen gravierenden Unterschied? Das habe ich mich gefragt. Hier die ersten Schritte zur Lösung:

Damit ich eine Woche nur für mich hinbekomme, habe ich 9 Nächte Hamburg geplant, 2 Tage mehr, schließlich ist Auto fahren keine Erholung. Ich liebe Hamburg, die Menschen, die Nähe zum Meer, die Elbe und alles was dazu gehört. Hier habe ich Familie und Freunde, die sich zwar freuen, wenn sie mich sehen, aber in keiner Weise auf mich angewiesen sind bzw. die selber in so einer gesundheitlichen Zwickmühle stecken. Also alles kann, nichts muss! Damit das so bleibt buche ich für kleines Geld statt mich bei jemandem einzunisten – Kettenkarussell fahren ist teuer (von der Achterbahn mal ganz zu schweigen) – ein Zimmer über Airbnb am Stadtrand und lege mich vorher nicht fest was ich mache, mit wem oder wo… naja mit einer klitzekleinen Ausnahme – meine Leidenschaft Musical bedingt eine Karte und die wird im Vorfeld organisiert. 

Und so mache ich mich auf den Weg – wohl durchdacht und geplant mit der üblichen Verspätung, weil ja doch etwas dazwischenkommt.  Kurz vor der Wohnungsübergabe meldet sich ein verstopftes Rohr und die Küche möchte nicht überschwemmt werden. Aber schlussendlich kann ich mich ruhigen Gewissens auf den Weg machen. Knapp 400 Kilometer gen Norden, Radio an, weil wo sonst, wenn nicht im Auto höre ich Nachrichten?  Kilometer fressen ist angesagt, schließlich muss Tinka ja mal durchgepustet werden und leicht angespanntes Fahren. So verbringe ich die Zeit – kurz vor dem Karmener Kreuz meldet mein Navi, ich sollte die A1 verlassen und Münster großräumig umfahren. Stimmt habe ich eben im Radio gehört, ein LKW Unfall verursacht gut 90 Minuten Verzögerung. Braucht kein Mensch, also Wechsel ich auf die A2 und mein Navi verkürzt um glatte 30 Minuten. Puh, wieder nah am Plan.

Klopf klopf… was ist? Klopf klopf… was willst du? Denk mal nach…. früher… als du noch jeden Tag knapp 100 Kilometer gefahren bist… Ja und? Was hast du da immer gemacht? Was hast Du gesagt? …. das war in einem anderen Leben! Na gut ist gerade 8 Jahre her oder 9…. der Weg war Entspannung. Also was willst du, du blöde innere Stimme? 

Ingelore! Meine Rolle im Theater im Mai! Frühere Opern(Chor) Sängerin – das Singen war ihr Leben! Aber nach einer Kehlkopfentzündung war es nicht mehr das selbe. Ja, meldet sich mein Alter-Ego… das Singen war Teil deines Lebenstraum… so wie das Tanzen und Schauspielern. Okay tanzen schafft dein Herz nicht mehr, Singen geht nach der Kehlkopfentzündung im echten Leben nicht mehr… aber du sitzt im Auto! Keiner hört dich, so wie früher auf dem Weg zur Arbeit oder nachhause. Also sing! Hier hört keiner wenn die Töne abbrechen, hier bist du allein wenn du dich auslachen musst! Hier brauchst du nicht die eingebildeten Marotten von Ingelore, deiner Bühnenfigur, sondern bist einfach für dich! Okay Gewonnen, ich wechsel von Radio auf CD und schmetter als ginge es um mein Leben. Und das tut es auch! Mit jedem Song, den ich singe kommt eine Erinnerung – an Fehler die ich gemacht habe, an eine Liebe die ich verloren habe, an ein gebrochenes Herz, aber auch an die unendliche Liebe zu meinem Kind, die unverbrüchliche Treue meiner Mama, das unglaubliche Glück in diesem Leben aus jeder Situation gestärkt hervorgegangen zu sein – Lebensfähiger! Besser in der Lage, das Gute im Leben zu sehen. Ich breche ab, wo meine Stimme nicht mehr reicht, die zusätzliche Erkältung Töne unterschlägt, aber ich singe, fühle und erlebe! Lebe wirklich mit allem für und wider. Selbst der Idiot, der meint aus zwei Spuren drei machen zu müssen, weil er ein Zweirad überholt und mich knapp hinter ihm nicht sieht, kann mich nur kurz aus dem Gleichgewicht bringen. Danke Ingelore, dass Du mich erinnert hast, was Singen bedeuten kann.

Plötzlich sind die Kilometer keine Qual mehr, nein es macht Spaß, die Zeit fliegt dahin und der Weg wird wieder zum Ziel. So wie früher, auf dem Weg zur Arbeit oder quer durch Deutschland einem Urlaub entgegen (damals meist am Segelflugplatz) Bilder meiner ersten großen Liebe stehen mir vor Augen, Bilder des ersten großen Herzschmerz…. des zweiten… und da komme ich von Ingelore zu Elisabeth… vielleicht nicht unbedingt genau heute (vielleicht auch doch) sagt dieser eine bekannte Musical Song alles aus, was für mich und wahrscheinlich viele Frauen gilt! Schon zu Beginn bohren sich die Sätze in meinen Kopf und mit jedem weiteren Stück Text legen sich die Puzzleteile zusammen. Das muss ich hier nicht schreiben, dass kann sich jeder anhören. Danke Elisabeth, mit diesem Lied ist so vieles gesagt – über betrogen sein, über wie man eine Frau halten kann, aber eben hauptsächlich das sie sich immer noch selbst gehört. 

Ich bin am Anfang der „nur für mich“ Woche, aber ich habe auf diesem allerersten Schritt schon viel gelernt! Ich bin nicht mal im Ansatz bei „ich bin in der WG angekommen, um den See und an der Elbe spazieren gegangen und habe in der Dorfkneipe eigentlich nur ein ortstypisches Bier trinken wollen“ – aber warum 7 Tage einen so großen Unterschied machen können, das habe ich heute gelernt! Und das ich mehr als nur überleben möchte! Ich möchte da sein für die Menschen, die mich zu schätzen wissen, aber ich möchte darüberhinaus jeden Moment, auch den Weg, mit Qualität erfüllen, Qualität die mir Kraft gibt!

11000 Schritte und ein paar Socken

Nach einer Reha wieder zuhause zu sein setzt einige Gedankenströme in Gang…. Was kann ich in meinen Alltag retten, welche Bestandteile der Therapien gehen in mein Leben über und welche lassen sich nur in der „Isolation“ weit weg von zuhause umsetzten. Was wird aus den guten Vorsätzen und was sollte ich nicht so eng sehen.
Eigentlich ist nur eines klar – ich werde nicht immer die richtige Entscheidung treffen, das habe ich ja direkt in meiner ersten Arbeitswoche bewiesen.
Und nach drei Wochen zuhause weiß ich auch, dass meine Erwartungen an mich wieder mal sehr hoch waren. In der Reha war es ein Leichtes jeden Tag im Schnitt 11000 Schritte zu machen, heute bin ich froh, wenn am Abend wenigstens über 3000 Schritte auf dem Zähler sind. Meine Nordic Walking Stöcke stehen im Flur und jedes Mal, wenn ich daran vorbei gehe, dann juckt es in den Fingern. Aber irgendwie ist der Tag dann um und ich habe es wieder nicht geschafft. Zwei Mal habe ich auch eine feste Walking Runde geplant… Und zwei Mal hat mein Herz vorher ‚zugeschlagen‘ oder eine Schwindel Attacke Hallo gesagt – beides wirklich untrügliche Zeichen für ein STOPP.
Nur mein Mini-Rad unter’m Schreibtisch setzt sich durch – hier sitze ich oft genug und schaffe 5-6 Mal in der Woche ein Stündchen mit ansteigender Belastung. In Watt kann ich es leider nicht ablesen, aber ich bin mir sicher bald habe ich das erreicht an Belastung, was ich in  der Reha getreten habe. Das beruhigt zum einen mein Gewissen und zum anderen hilft es mir an meinem Ziel zu arbeiten: von den 22 Kilo plus seit Auftreten der Herzerkrankung wenigstens 16 wieder weg zu bekommen. Das hilft dann nicht nur dem Herz, sondern auch meinem persönlichen ‚ich fühle mich wohl‘. Und das kann einiges an Aufschwung vertragen bei all den Knüppeln, die zwischen meinen Beinen auftauchen im Laufe einer Woche!
Und das mit den Socken klappt auch! In der Reha habe ich mein erstes Paar Socken gestrickt – am Anfang war es eine Qual für meine Hände, aber mit den Bastel-Therapien, den Hand-Übungen und konsequenten kleinen Arbeitseinheiten habe ich die Schmerzen überwunden und ein neues Handgefühl entwickelt. Weniger Schmerzen, mehr Beweglichkeit und viel weniger Ausfälle der Sensorik! Tatsächlich habe ich sogar schon das 2. Paar gestrickt in 3 Wochen und mit dem 3. angefangen.
Viele werden das nicht nachempfinden können, aber wer sich mal in einen Rheuma- oder Arthritispatienten gefühlt hat, der weiß wie wichtig solche kleinen Siege sind.
Diese kleinen Siege helfen um Rückschläge zu verarbeiten und trotzdem am Ende des Tages wieder sagen zu können „Mir geht es gut“.

Von chronischer Krankheit, Medikamenten, Technik und Lebensqualität 


Ich habe einen tollen Job, der mir wirklich viel Spaß macht. Und wieder im Büro zu sein fühlt sich gut an. Was sicher auch daran liegt, dass ich in meiner Abteilung von den Kollegen freudig begrüßt werde. Nicht nur hier, sondern überall auf dem Flur und in den Büros werde ich gefragt, ob es gut war, etwas gebracht hat. Der ein oder andere streut ein, dass ich gut aussehe. Und tatsächlich fühle ich mich auch gut, nach 5 Wochen im Kopf aufräumen, Sport bis zum Abwinken und vielen Therapien, die an meinen Schräubchen gedreht haben, sind meine Akkus voll und ich möchte loslegen.

Also starte ich sehr positiv in die Woche. Zumal wir auch traumhaftes Wetter haben und der September eindeutig für einige miese Tage des Sommers entschädigt. Vier Stunden nachdem ich die Firma am Montag betreten habe meldet sich zum ersten Mal eines der kleinen Signale, die ich lernen muss besser zu erkennen – das Sausen in meinem Ohr bekommt Gesellschaft und ein feines Fiepen stimmt mit ein. Eigentlich  war ich froh, dass es sich im Laufe des Sonntag nach 4 Tagen zurück gezogen hat. Aber auch kein Weltuntergang – 13 Jahre Tinnitus haben mich abgestumpft – immerhin bringt es mich dazu etwas früher als geplant ins Auto zu steigen. Tanken, mit Tinka in die Waschstraße und ab auf die Autobahn Richtung zuhause. Gott sei Dank komme ich schnell durch und bin angekommen, bevor meine Konzentration für den Tag zusammenbricht. Mit Anbruch der Dunkelheit wird das Fiepen leiser, der Kreislauf stabiler und ich kann noch ein wenig an meinen ‚Hausaufgaben‘ arbeiten.

Den Dienstag beginne ich schon etwas verhaltener – es ist weiter warm (auch wenn ich dieses Meckern hasse: zu warm!), mein Kreislauf stottert wie ein bockiger Anlasser, aber schließlich läuft er einigermaßen rund und ich mache mich auf den Weg nach Monheim. Ich weiß es liegt ein wichtiges Meeting vor mir und ich möchte mir einiges an Input bei Kollegen holen um meine Aufgaben für die nächsten Wochen zu definieren. Schließlich fehlen mir 5 Wochen ‚Flurfunk‘ und Projektablauf – diese Lücke möchte ich schließen bevor ich den Rest der Woche zuhause am Schreibtisch sitze und nicht mal eben um die Ecke gehen kann, wenn eine Frage auftaucht. All diese Argumente scheinen mich taub zu machen für den leisen Fieper, die Müdigkeit und das Pochen links hinter dem Auge…. Ich passiere das Ortseingangsschild von Monheim und nur noch wenige 100 Meter liegen zwischen mir und dem klimatisierten Büro, als mein Körper beschließt laut und deutlich zu werden. Mein Kreislauf ist im Tief und mein Herz setzt mal wieder aus. Nur zu gut kenne ich diese Welle die durch meinen Körper schwappt – für einen kleinen Moment steht alles still, bevor es mit einem ordentlichen Wumm wieder in Gang kommt. Es geht sehr schnell und wie meistens behalte ich die Kontrolle, indem ich quasi erstarre. Solange ich nicht stehe ist es eigentlich kaum bemerkbar. Ich halte die Spur, blinzel das Erschrecken weg und freue mich, wie jedes Mal, dass mein Herz sofort wieder weiter macht und der Defibrillator nicht anspringen musste.

Nachdem ich mein Auto ordentlich geparkt habe beginnt mein Verstand die Situation auseinander zu pflücken. In 6 Jahren ist dies das 2. Mal, dass ich am Steuer sitze. Beide Male kam es absolut unerwartet, unangenehm aber kontrollierbar. Ich beschließe heute wirklich nur alle notwendigen Gespräche zu führen und die verlorene effektive Arbeitszeit von zuhause nachzuholen. Wie immer werden die Kopfschmerzen im Anschluss schlimmer und Konzentriern ist ein Unding. Zumal ich jetzt genau analysieren möchte, was mein Körper noch sagt, um den richtigen Moment für den Rückweg abzupassen. Mein Plan scheint aufzugehen. Ich führe einige wirklich gute Gespräche und gerate erst wieder aus dem Takt, als einer meiner Gesprächspartner auf meiner linken Seite Platz nimmt. Ich verstehe nur jedes 3. Wort und merke, dass das Fiepen dem Rauschen heute den Rang ablaufen möchte. Gott sei Dank kann ich dem Gespräch weitestgehend folgen und das erspart es mir darauf hinzuweisen, mein linkes, taubes Ohr zu beachten…. Eine Aufmerksamkeit, die ich so kurz nach der Reha nicht auf mich ziehen möchte. Gute 120 Minuten nach der ersten Herzstolper-Episode kündigt sich die 2. an. Immerhin sie kündigt sich an und ich kann dafür sorgen, dass ich sicher sitze bevor es los geht. Es geht sogar etwas schneller als am Vormittag. Nur gesellen sich jetzt dumpfe Schmerzen in der Brust zu dem sonstigen Tagesprogramm. Das Durchstarten des Herzmuskel verursacht leider einen Mini-Muskelkater. Außerdem werde ich jetzt unsicher, da ich nicht weiß, wann ich es wagen soll wieder nach Velbert zu fahren. Immerhin gelingt es mir weiter Informationen zu sammeln und mein Aufgabengebiet abzugrenzen. Ich erstelle eine Liste mit Themen, die ich mir ansehen werde, schaffe es die letzten Emails aus der Reha Zeit zu überfliegen und die wichtigsten zu bearbeiten. Schließlich entschädigt mich mein Körper für die Verunsicherung. Nach weiteren ca 120 Minuten schwappt die Welle ein drittes Mal. Also dann, Tasche packen und ab nachhause – selbst bei ungünstigen Verkehrsbedingungen bin ich vor Ablauf der nächsten 120 Minuten zuhause! Der Muskelkater lenkt mich von der Müdigkeit ab und die Erschöpfung hält sich in Grenzen. Meine Planung geht auf und ich komme ohne weitere Zwischenfälle nachhause. Hier kann ich wenigstens für eine kleine Weile alles abfallen lassen und an der Regeneration arbeiten.

Scheinbar hatte mein Körper heute das Bedürfnis mir mitzuteilen, dass ich meine Erwartungen nicht zu hoch schrauben solle nach der Reha. Ich bin noch nicht so ganz durch mit der Verarbeitung.

Aber eines weiß ich jetzt wieder ganz genau – Ich bin ein glücklicher Mensch, weil es meinen Job gibt. Und das gleich in mehrfacher Hinsicht:

  • Ich habe die Möglichkeit von zuhause zu arbeiten und mir meine Zeit weitestgehend so einzuteilen, dass ich in guten Phasen aktiv bin. Dieser Job verbindet zwei meiner Leidenschaften – Medizin und Technik.  Trotz meiner Einschränkungen fühle ich mich produktiv.
  • Mein Job gehört in die Gruppe, die mein Leben überhaupt noch möglich macht. Ohne Medikamente, Medizintechnik und Forschung wäre mein Leben sicher schon länger vorbei. Zumindest wäre ich in meiner Lebensqualität massiv eingeschränkt, wenn nicht irgendwann einer meiner „Vorgänger“/“Kollegen“ für Patienten geforscht hätte
  • Dieser Job bzw. alle Jobs in diesem Bereich geben mir Hoffnung. Vielleicht stolpert man in irgendeiner Studie über Lösungen für das Basis-Problem meiner Ansammlung von Erkrankungen. Auch wenn es nicht einträglich ist, direkt für Sarkoidose Medikamente zu Forschen, so bleibt die Idee von Off-Label-Use, Big Data und Zufällen. Vielleicht ist es irgendwann nicht nur Erleichterung und Verzögerung die erreicht werden kann, sondern Heilung!

Ich wünsche mir, dass ich noch lange einen Teil zu dieser Hoffnung für andere Patienten beitragen kann.

Damp Ahoi

Mittwoch morgen komme ich ganz gut aus dem Bett – ich höre wie Damp mich ruft und bin zügig aus dem Hotel verschwunden. Aus Hamburg selber nicht ganz so schnell, irgendwie verstehen mein Handy und ich uns noch nicht so ganz und ich befinde mich das ein oder andere Mal zu weit rechts oder links, um den Wechsel in die richtige Richtung zu schaffen – bei 6-9 Spuren vielleicht verständlich. Schlussendlich bin ich aber bald auf der A7 und vernichte die letzten 100 Kilometer ohne weitere Probleme. Noch freue ich mich über alles Bekannte am Wegrand, aber dann beschleicht mich ein komisches Gefühl, als ich die Häuser über den Bäumen entdecke… Sind meine Erwartungen zu hoch? Wie ist es diesesmal, so ohne Anette, Conny, Manni und Renate? Was für Leute treffe ich diesesmal? Kurz vor der Schrank ist die diffuse Angst so groß geworden, dass ich am liebsten umdrehen möchte… Aber da kneifen ja bekanntlich nicht gilt, suche ich mir einen Parkplatz vor dem Haus Pamir und schleiche durch die Drehtür Richtung Empfang. Auch so ein ‚kennst du doch‘ Erlebnis – die extrem langsame Tür entschleunigt hier jeden. Oder regt ihn auf, weil er knappe Termine hat….

Das Einchecken geht fix, die meisten Abläufe kenne ich ja auch noch, so dass viele Erklärungen nicht nötig sind. Mein Arzt-Termin ist in 35 Minuten und mir bleibt vorher gerade noch Zeit, die erste Fuhre aus dem Auto zu holen und das Zimmer in Besitz zu nehmen. In der 12. Etage, rechte Gangseite, direkt hinter der zweiten Feuertür geht es in den nächsten Wochen zu Babetts Zuhause. Irgendwie kommt man um diese Bezeichnung nicht herum, solange man hier ist – alles gut liebe Familie, mein Zuhause ist immer noch in Velbert, aber für eine Weile habe ich nun ein Zweites. Damit ich mich auch wohlfühlen, habe ich das Auto vollgepackt mit allem möglichen Kram, nützlich oder auch nicht und habe mit 4Mal rauf, runter und ein wenig Zeiteinsatz meine Wohlfühloase geschaffen. Und da ich mit der besten Mutter der Welt gesegnet bin, habe ich sogar einen Sonnengruss im Zimmer vorgefunden 🙂


Mein Ärztin ist nicht da und ich werde von ihrem Vertreter begrüßt und eingestuft. Leider kennt er sich mit Sarkoidose und meinen Problemen nicht so aus und kann die ganzen Zusammenhänge nur schwer einschätzen. Daher ist der Plan, den ich am nächsten Morgen in den Händen halte sehr …. unanstrengend. Nun ja für den Start soll mir das genügen – Donnerstag ist eh Sportfrei, da ich ein Langzeit-EKG und Blutdruckmessgerät mit mir herum trage. Dazu gibt es noch das ein oder andere Seminar zum Thema Essen, Diabetes und Herz-Kreislauf…. Im Großen und Ganzen kaum neue Informationen für mich, aber trotzdem ist die Auffrischung kurzweilig. Neu und spannend dagegen ist meine erste Therapie am Freitag, auch wenn ich zunächst gar nicht weiß, was sich dahinter verbirgt – Ergotherapie-Paraffinbad. Hm nun ja. Immerhin bekomme ich am Treffpunkt Aschenbecher eins raus: Es geht um meine Hände!

Genauso ist es auch – ich tauche meine Hände bis zum Handgelenk in flüssiges Paraffin bis ich quasi Paraffinhandschuhe anhabe. Der erste Tauchgang ist erschreckend heiß, aber schon bei der zweiten Hand merke ich es nicht mehr so. Zusätzlich werden die Patscher nun in ein Handtuch gewickelt und ich bekomme ganz viel Informationen über die Wirkung auf schmerzende und ungelenke Hände. Positiver Nebeneffekt ist die Pflege für meine Flechte…. Immerhin, der Doc hat gut zugehört, immerhin ist es das erste Mal, dass meine Gelenk und Muskleschmerzen Beachtung finden. Im Anschluss machen wir dann noch ein paar Übungen mit den Fingern, die ich ab jetzt immer mal durchgehen soll. Gar nicht so einfach, manchmal glaube ich, es ist nicht mein Körperteil, dem ich da versuche Befehle zu geben. Aber meine Therapeutin tröstet mich und sagt es würde besser mit der Zeit. Nun ja, dafür sind Übungen ja auch da, nur ich bin mit mir selber nicht gerade großzügig und geduldig…. Mit dem Abschließenden Rat, mal für ein paar Wochen auf schmückendes Finger-Blingbling zu verzichten, damit die Fingerwurzeln sich mal erholen können bin ich dann entlassen und tapper weiter zur Herzgymnastik – Coronare Hocker Gruppe 25?!! Mal davon abgesehen, dass ich ein bekanntes Gesicht vor mir habe, bin ich ziemlich befremdet bei dem, was mich erwartet. Auch wenn die Dame sich nicht mehr an mich erinnern kann, so merkt sie doch recht schnell, dass ich mit Sitzgymnastik für frisch operierte Herzpatienten unterfordert bin. Leider muss ich bis Montag auf eine Anpassung warten, aber auch ein bisschen Bewegung ist eben Bewegung und so schwenke, trampel und tippst ich fleißig mit meinen Mitstreitern im Takt.  Wenigstens habe ich mir jetzt das Gefühl „erarbeitet“ den Freitag Abend verdient zu haben. Der Seufzer „Wochenende“ ist erst Samstag Mittag erlaubt, vorher geht es noch in ein Seminar und auf den Hocker …

Jetzt geht es zu Tinka auf den Grossparkplatz am Ortseingang, da ich in Eckernförde noch eben ein paar Kleinigkeiten besorgen möchte – unfassbar, aber trotz dem ganzen Gelumpe im Gepäck habe ich ein paar Dinge auf meiner Liste, die mir fehlen 🙂