Vernebelt

Schlimmer geht immer„. Einer der Sprüche, die ich gerne bemühe, wenn es ans Jammern geht. Egal ob jemand mit mir mitfühlt oder sich selber bedauert, weil es ja „ach so schlecht steht“ um ihn/uns (hier in Deutschland? In dieser Zeit?…)
Vielleicht muss ich da mal ein riesen großes Schild dran machen, welches dem Universum mitteilt „das heißt nicht ich möchte noch eine Schippe mehr“ … obwohl Stopp, Verneinung versteht’s Universum ja nicht. Nun vielleicht fällt mir die passende Formulierung ein – oder habt ihr eine Idee?

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Detail Liebe

Die letzten Monate waren eigentlich Gute – ab und an ein bisschen Schwindel, mal ein wenig Herz rasen, leichte Sehstörungen ab und an…. und die üblichen Knackpunkt unseres Alters. Ja okay die etwas ausgeprägt lästigen Schlafstörungen darf ich nicht vergessen… Für Ende November steht der Austausch meines ICD an. Also alles klar – eigentlich.
Hätte so schön sein können, aber dann kommt es doch wieder anders. Meine Sehstörungen verschärfen sich – wir können mittlerweile meine Medikamente als Ursache ausschließen – und ich fange doch mal an, mir Sorgen zu machen. Dafür für sind nicht nur die Nebelschleier, die sich vor die Bilder meines linken Auges schieben, sondern auch die stechenden Schmerzen rund um dieses, so wie der Gedanken tötende Brumm-Schädel verantwortlich. In kurzer Zeit verliere ich die Fähigkeit Menschen auf der Straße zu erkennen, irgendwann fliegen bei mir immer 2 Flugzeuge vorbei, wo andere eines sehen. Ich ziehe mich zurück in meine Wohnung, sperre die heiß geliebte Sonne aus, weil ich merke in der Dämmerung geht es besser mit dem Gucken. Ich werde unhöflich und laufe egal wo mit Sonnenbrille rum. Noch klappt es mit dem nah-sehen wunderbar, dann allerdings wird das logische Denken schwierig, mein Kopf nebelt einfach zu und ich muss auch im Büro das Handtuch schmeißen.

Seit Mittwoch schließlich bin ich in der Uniklinik Bonn und bete, dass sich eine Ursache

2018-10-lampenputzer

Detail Liebe

findet. Im Idealfall auch noch eine, die behandelbar ist und womöglich sogar heilbar. Mein Auge selber scheint es nicht zu sein und die Sarkoidose hat keine Anzeichen gesendet, dass sie die Finger im Spiel hat. Im Ausschlußverfahren hoffen wir eine Lösung zu finden. Dienstag ist ein Kardiologe da, der nach 8 Jahren endlich das Kontroll-MRT überwachen wird – aber ob ich möchte, dass die ominösen Schatten, die man damals gesehen hat, mehr geworden und die Ursache sind?
Diverse andere Untersuchungen stehen an und mir bleibt nichts als abzuwarten, mir einige meiner Mitpatienten anzusehen und mal wieder daran zu denken, wie gut es mir doch geht.

In diesem Sinne, liebes Universum „Besser geht auch und bitte mit der Fähigkeit, dass klar und scharf zu erkennen“

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in meiner Haut

Grundsätzlich wünsche ich niemandem etwa schlechtes! Und wenn ich mir gerade wünsche, dass eine Handvoll Mitarbeiter meiner Krankenkasse, sowie der ein oder andere medizinisch tätige Velberter mal für 3-4 Monate in meiner Haut stecken mögen, so ist dass zumindest in deren Augen ja auch nichts schlechtes. Aber mein Gewissen verbietet es mir trotzdem. Und zu deren Glück Geht es ja auch gar nicht.

Ein Erkrankung taugt nie etwas. Mehrere auf einmal schon gar nicht! Wenn dann noch eine dazwischen ist, die kaum einer kennt,wird es kompliziert und man verschwendet Stunden darauf irgendjemandem klar zu machen, wie es ist….
Eigentlich möchte ich doch nur dafür sorgen, dass ich meine restliche Arbeitsfähigkeit nicht verliere! Warum es jetzt plötzlich wieder Schwierigkeiten gibt, verstehe ich selber nicht so genau, aber irgendwas hat sich im Hintergrund geändert und ich soll plötzlich ohne Physiotherapie klar kommen. Also der Arzt meint, das Abrechnungssystem muss geändert werden, die Krankenkasse lehnt das ab – ich gehöre nicht in eines der Standardschemata, die es dafür gibt.
Nicht wirklich überraschend! Ich gehöre in die Schiene „außerhalb des Regelfalls“ – bis hierhin kann ich das nachvollziehen.

Heute stehe ich also bei meinem Arzt und bitte um ein entsprechendes Rezept.. umsonst! Der Arzthelferin sagt, ihr sind die Hände gebunden wegen der Krankenkasse, die Krankenkasse bestätigt mir ein weiteres Mal am Telefon, dass der Arzt dieses Rezept ausstellen kann, wenn ich es brauche… es ist halt sein Budget, das mir helfen soll. Und die freundliche Sachbearbeiterin (selbst als ich ziemlich unfreundlich verzweifelt losheule) erklärt mir, wie ich doch noch einem Standardfall gleichgestellt werden kann. Dauert halt nur ein paar Wochen und eine gute Portion von der Energie, die mir in den letzten Wochen so oft fehlt, aber da kann ich anfangen:

  • Mein Arzt muss den Bericht verbessern. Jetzt dem geht noch nicht einmal hervor, dass ich schon mitten in einer Schmerztherapie stecke – ist das ausgereizt? Natürlich könnte ich noch mehr nehmen, aber dann habe ich eine Konzentrationsphase eines Augenaufschlags -> arbeiten einstellen.
  • Kann ich neben meinem Ergometer Training, der Darmmobilistion oder der täglichen Gymnastik Einheit noch ins Fitnessstudio oder zum Rehasport -> sicher wenn ich 2 Stunden weniger Arbeite bzw. an Tagen, wo ich nicht Auto fahren darf 3 Stunden
  • Kann ich die Bandscheiben nicht dauerhaft operieren lassen -> wenn ich mein krankes Herz los werde, dann ist das zumindest normalen Risikobereich und könnte vielleicht helfen, in allen vieren??
  • Kortison wieder hoch um die diversen Gelenkschmerzen und Ausfälle zu reduzieren? Hilft vielleicht an einigen Punkten und treibt im Gegenzug dafür die Diabetes wieder hoch, ganz abgesehen von dem Gewicht, welches dann erfahrungsgemäß zusätzlich bewegt werden muss

Eigentlich möchte ich mich seit Wochen nur noch in die Ecke legen und schlafen. Aber ich mag meinen Job und möchte ihn behalten. Ich mag meine Freunde und möchte ab und zu mit ihnen zusammen sein. Ich möchte noch lange in meiner Haut stecken und viele Erinnerungen sammeln. Also nutze ich jede erdenkliche zusätzliche Hilfe um Nebenwirkungen abzuschwächen, Schmerzen zu reduzieren, mehr Energie zu bekommen…. und dann kommt als „schönes Wochenende“-Versprechen die Ansage, dass ich mal wieder etliche Stunden in Arztbesuche und den Kampf um Verständnis stecken muss…

Das frustriert, macht mutlos und verführt mich dazu es einfach sein zu lassen.

Statt dessen sitze ich schon während ich mit der Krankenkasse telefoniere im Auto nach Bonn zum ICD und Sarkoidose Check… vielleicht kommen wir ja heute weiter in der Frage warum ich vermehrt Sehstörungen, Kopfschmerzen und Schwindelanfälle habe. Wird ja wohl nicht am Knochenbau liegen….

Auch in meiner Haut ist das Leben viel zu schön, als das Aufgeben eine Option wäre!

Sarkoidose mit Herzbeteiligung

Manchmal werde ich gefragt, warum ich trotz meiner Erkrankung positiv denke…
Weil ich zum Beispiel nicht dieses Schicksal teile:
Mein Herz hat sich wieder erholt und ich musste nur sehr kurz darüber nachdenken das ich von einem Spenderherz abhängig sein könnte!
Bitte nehmt Euch die Zeit und schaut einmal was Sarkoidose „kann“ – Leider passiert es immer noch viel zu häufig, dass die Ärzte sie als ein Lungenerkrankung ansehen und somit als Ursache ausschließen und das sie verharmlost wird (falls sie überhaupt mal in Film und Fernsehn auftaucht)

A Touchy Subject…

Mal wieder ein Artikel, den ich besser nicht hätte schreiben können… Ein Redewendung, die ich häufig benutze: Gott sei Dank sehe ich nicht krank aus. Wenn ich aussehen würde, wie ich mich fühle, wäre es zum schreiend weglaufen….
Die Authorin: „I’m glad I don’t look on the outside, the way I feel on the inside. How ugly I would be! “
via A Touchy Subject…