Vernebelt

Schlimmer geht immer„. Einer der Sprüche, die ich gerne bemühe, wenn es ans Jammern geht. Egal ob jemand mit mir mitfühlt oder sich selber bedauert, weil es ja „ach so schlecht steht“ um ihn/uns (hier in Deutschland? In dieser Zeit?…)
Vielleicht muss ich da mal ein riesen großes Schild dran machen, welches dem Universum mitteilt „das heißt nicht ich möchte noch eine Schippe mehr“ … obwohl Stopp, Verneinung versteht’s Universum ja nicht. Nun vielleicht fällt mir die passende Formulierung ein – oder habt ihr eine Idee?

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Detail Liebe

Die letzten Monate waren eigentlich Gute – ab und an ein bisschen Schwindel, mal ein wenig Herz rasen, leichte Sehstörungen ab und an…. und die üblichen Knackpunkt unseres Alters. Ja okay die etwas ausgeprägt lästigen Schlafstörungen darf ich nicht vergessen… Für Ende November steht der Austausch meines ICD an. Also alles klar – eigentlich.
Hätte so schön sein können, aber dann kommt es doch wieder anders. Meine Sehstörungen verschärfen sich – wir können mittlerweile meine Medikamente als Ursache ausschließen – und ich fange doch mal an, mir Sorgen zu machen. Dafür für sind nicht nur die Nebelschleier, die sich vor die Bilder meines linken Auges schieben, sondern auch die stechenden Schmerzen rund um dieses, so wie der Gedanken tötende Brumm-Schädel verantwortlich. In kurzer Zeit verliere ich die Fähigkeit Menschen auf der Straße zu erkennen, irgendwann fliegen bei mir immer 2 Flugzeuge vorbei, wo andere eines sehen. Ich ziehe mich zurück in meine Wohnung, sperre die heiß geliebte Sonne aus, weil ich merke in der Dämmerung geht es besser mit dem Gucken. Ich werde unhöflich und laufe egal wo mit Sonnenbrille rum. Noch klappt es mit dem nah-sehen wunderbar, dann allerdings wird das logische Denken schwierig, mein Kopf nebelt einfach zu und ich muss auch im Büro das Handtuch schmeißen.

Seit Mittwoch schließlich bin ich in der Uniklinik Bonn und bete, dass sich eine Ursache

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Detail Liebe

findet. Im Idealfall auch noch eine, die behandelbar ist und womöglich sogar heilbar. Mein Auge selber scheint es nicht zu sein und die Sarkoidose hat keine Anzeichen gesendet, dass sie die Finger im Spiel hat. Im Ausschlußverfahren hoffen wir eine Lösung zu finden. Dienstag ist ein Kardiologe da, der nach 8 Jahren endlich das Kontroll-MRT überwachen wird – aber ob ich möchte, dass die ominösen Schatten, die man damals gesehen hat, mehr geworden und die Ursache sind?
Diverse andere Untersuchungen stehen an und mir bleibt nichts als abzuwarten, mir einige meiner Mitpatienten anzusehen und mal wieder daran zu denken, wie gut es mir doch geht.

In diesem Sinne, liebes Universum „Besser geht auch und bitte mit der Fähigkeit, dass klar und scharf zu erkennen“

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Sarkoidose mit Herzbeteiligung

Manchmal werde ich gefragt, warum ich trotz meiner Erkrankung positiv denke…
Weil ich zum Beispiel nicht dieses Schicksal teile:
Mein Herz hat sich wieder erholt und ich musste nur sehr kurz darüber nachdenken das ich von einem Spenderherz abhängig sein könnte!
Bitte nehmt Euch die Zeit und schaut einmal was Sarkoidose „kann“ – Leider passiert es immer noch viel zu häufig, dass die Ärzte sie als ein Lungenerkrankung ansehen und somit als Ursache ausschließen und das sie verharmlost wird (falls sie überhaupt mal in Film und Fernsehn auftaucht)

Der neueste Plan

Pläne sind so eine Sache! Manche gehen auf, manche eben nicht. Erfreulicherweise ist der Urlaubsplan aufgegangen! Ich bin über das Krankenhaus zur Mönchsheide gelangt ohne „inhaftiert“ zu werden. Sogar die Vermutung, dass mein Kammer-Flimmern sich wieder verflüchtigt, hat sich bestätigt… Das was mich fast umgebracht hat ist vorbei. Also könnte ich mich jetzt ganz entspannt zurück lehnen, genießen und einfach nur hier sein. Aber dann kommt eben der Plan, der nicht so gut geklappt hat ins Spiel und leider gelingt es mir heute auch nicht ganz so gut, es in lustige Worte zu verpacken….

Das der Umzug ein Risiko ist, das wussten wir, man musste ja nur sehen was 2 Jahre zuvor passiert ist. Also habe ich versucht einen Gang raus zu nehmen… Pause zu machen, Urlaub und nur langsam alle Aufgaben die so anfallen zu erledigen… Schöne Dinge dazwischen zu packen und einfach auch mal nur zu genießen – ohne Pflicht oder Verantwortung…

Ätsch hieß es heute – Kammerflimmern ade, Vorhofflimmern welcome back! Gehäuft tauchen in den letzten 12 Wochen diese Episoden auf, die zeigen, dass mein Herz eben kaputt ist und wieder mal nicht ausreichend rund läuft… Nicht mehr Lebensbedrohlich, aber so schlimm, dass es Wert ist vom Defi aufgezeichnet zu werden und meine Tage und Nächte so manches Mal unbequem zu machen. Natürlich war mir schon vor dem Termin heute klar, dass es nicht so rund läuft, wie ich es gerne hätte, aber letztlich war es leichter sich einzureden, dass es so schlimm schon nicht mehr sein wird. Die Klinik habe ich heute verlassen mit dem klaren Arbeitsauftrag wieder genau hinzuhorchen, was mein Herz so macht, wann es zu doll pocht, wann ich nicht schlafen kann und mich zu melden, sobald ich darüber den nächsten Plan habe. Dann wird ein Langzeit EKG geschrieben, welches genau dieses Tagebuch in elektronische Daten umwandelt und darüber entscheidet, ob ich noch vor dem Austausch des Defis auf den Tisch muss – immerhin die Batterie hält noch mindestens 3 weitere Monate und das Schätzchen darf da links hängen bleiben – um mal wieder irgendwelche Nerven im Herzen veröden zu lassen.

Ich werde horchen, ich werde aufschreiben was mein Herz macht… Egal ob es positiver oder negativer Stress ist, egal ob es meine Hoffnung zerstört doch mal wieder körperlich aktiver zu werden (nicht nur passive Rollen inne zu haben, mehr als nur moderat spazieren gehen etc.) aber ich nehme mir auch heraus jetzt erst einmal im Urlaub zu sein! Schließlich haben die Ärtze sehr deutlich gesagt, es ist nicht lebensgefährlich! Und das ich hier gerade am richtigen Ort bin weiß ich genau….

Auf der Mönchsheide angekommen – kalt, nass und noch recht leer – habe ich „meine Leute“ gesucht… mein Parkplatz war beschriftet, mein Turmzimmer vorbereitet und ich musste nur den Kopf ins „Flight Office“ stecken und ich war angekommen. Eigentlich war mein Satz „ich will in den Arm, auf den Arm und ab morgen bin ich dann auch wieder thematisch belastbar“ überflüssig.. Weil so oder so war ich im und auf dem Arm und einfach herzlich willkommen! Anders als BBSW aber trotzdem meine Fliegerfamilie! Und deshalb werde ich die nächsten gut 2 Wochen genießen, vielleicht ein bisschen Tagebuch führen und über schönere Themen schreiben (Das Wetter sollte aber besser werden!) Aber allen, die Daumen gedrückt haben, die mitfühlen und die vielleicht über meine Geschichte stolpern, weil sie selber zu kämpfen haben, wollte ich diesen Teil nicht vorenthalten…. Wie so oft, wird es am Ende wieder diese Abfolge sein „hinfallen, aufstehen, Krone richten, weiter gehen!“