Sarkoidose mit Herzbeteiligung

Manchmal werde ich gefragt, warum ich trotz meiner Erkrankung positiv denke…
Weil ich zum Beispiel nicht dieses Schicksal teile:
Mein Herz hat sich wieder erholt und ich musste nur sehr kurz darüber nachdenken das ich von einem Spenderherz abhängig sein könnte!
Bitte nehmt Euch die Zeit und schaut einmal was Sarkoidose „kann“ – Leider passiert es immer noch viel zu häufig, dass die Ärzte sie als ein Lungenerkrankung ansehen und somit als Ursache ausschließen und das sie verharmlost wird (falls sie überhaupt mal in Film und Fernsehn auftaucht)
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Mit Ingelore und Elisabeth Mitten ins Leben

Oder was man auf dem Weg nach Hamburg alles lernen kann.

Die letzten Monate waren turbulent, frustrierend, betriebsam und auch mit unvergesslich schönen Erlebnissen gefüllt. Leider waren sie auch wie ein Karussell, welches sich immer und immer weiter dreht und dir keine Chance lässt abzusteigen. Also bin ich gefahren, habe funktioniert, die Bremse gesucht und versucht das Beste daraus zu machen. Irgendwann musste ich von der Achterbahn auf das Kettenkarussell wechseln, aber auch da ging es immer rund und rund. Verpflichtungen, selbst auferlegt und von außen vorgegeben, haben mich angetrieben. Du kannst den nicht hängen lassen, du musst das bis dahin fertig haben – mein Mantra an jedem neuen Tag. Persönlicher Ergeiz, Verantwotung gegenüber dem Job, der Familie und das Bedürfnis den Kontakt zu Freunden nicht zu verlieren haben mich über Wasser gehalten, aber eben auch immer ein wenig zu intensiv schwimmen lassen. Seit mehr als einem Jahr liegen mir meine Ärzte in den Ohren…. Sie müssen was ändern heißt es. Das macht ihr Herz nicht mehr lange mit, da streikt ihr Rücken bald, das kann den nächsten Sarkoidoseschub auslösen…. nur bei dem ‚was ändern‘ da wollte sich keiner so recht festlegen… die Achterbahn anhalten ohne das man beim Bremsen übel stürzt? Vom Kettenkarussell runterspringen? Nun den Fahrgeschäfte-Wechsel hat mir das Leben vor die Füße geworfen und ich bin ohne jede Wahlmöglichkeit umgesprungen. Und ich habe den Sprung überlebt – nicht nur sprichwörtlich wie sich herausgestellt hat. Mein Herz wollte aufgeben, mehr als einmal hat es angehalten, überstürzt weiter geschlagen und gekämpft. Einmal musste es dazu überredet werden, aber dafür habe ich ja schließlich die eingebaute Lebensversicherung- scheiss weh hat es getan als der Defi seinen Zweck erfüllt hat. Zumindest war ich ihm dankbar, nicht so wie vor 7 Jahren, als ich mich gefragt habe, wozu das alles. Nein ich wollte überleben, egal wie weiter machen. Und so sitze ich im Kettenkarussell, versuche es spaßig zu sehen, mit den Beinen zu baumeln und mit jeder Runde ein Stück mehr ’neues Dasein‘ aufzubauen. 

Kurz nach diesem Sprung war mal wieder Fahrkartenkontrolle… aufgezeichnete Daten wurden mit meinem Patiententagebuch abgegelichen. Auch wenn vorher jeder geschworen hat, dass ich einen solchen Wechsel – nicht nur von Karussell zu Karussell sondern sogar zur nächsten Kirmes nicht überleben würde, haben die Daten gezeigt, dasss es am wichtigsten war die Achterbahn zu verlassen. Auch wenn mein Herz immer noch zu schnell schlägt, es stolpert nicht mehr. Ein Schritt nach vorne. Natürlich reicht das nicht für ein wirkliches Leben, aber es ist ein Anfang. Mit dieser Aussicht haben mich die Ärzte weiter fahren lassen, allerdings auch mit Auflagen. Bis zur nächsten Kontolle muss ich das Karussell einmal verlassen. Ganz! Nur ich, für mich, keine Verantwortung, keine Verpflichtung, keiner, der meine Zeit beansprucht. Nicht für ein paar Stunden, sondern für mindestens eine Woche. Wenn mir das nicht gelingt, dann musss ich damit rechnen, ganz aus dem Geschäft zu fliegen, vielleicht zu überleben, aber ohne jede Aussicht auf Leistungsfähigkeit, Teilhabe am Arbeitsleben und mehr. Ein Herz kann nur begrenzt zum Schlagen gezwungen werden und mit jeder Wiederbelebung erleidet es nicht gut zu machenden Schaden.

Soweit die Vorgeschichte- was hat das mit Ingelore oder Elisabeth zu tun? Fragt ihr euch vielleicht. Warum machen diese 7 Tage so einen gravierenden Unterschied? Das habe ich mich gefragt. Hier die ersten Schritte zur Lösung:

Damit ich eine Woche nur für mich hinbekomme, habe ich 9 Nächte Hamburg geplant, 2 Tage mehr, schließlich ist Auto fahren keine Erholung. Ich liebe Hamburg, die Menschen, die Nähe zum Meer, die Elbe und alles was dazu gehört. Hier habe ich Familie und Freunde, die sich zwar freuen, wenn sie mich sehen, aber in keiner Weise auf mich angewiesen sind bzw. die selber in so einer gesundheitlichen Zwickmühle stecken. Also alles kann, nichts muss! Damit das so bleibt buche ich für kleines Geld statt mich bei jemandem einzunisten – Kettenkarussell fahren ist teuer (von der Achterbahn mal ganz zu schweigen) – ein Zimmer über Airbnb am Stadtrand und lege mich vorher nicht fest was ich mache, mit wem oder wo… naja mit einer klitzekleinen Ausnahme – meine Leidenschaft Musical bedingt eine Karte und die wird im Vorfeld organisiert. 

Und so mache ich mich auf den Weg – wohl durchdacht und geplant mit der üblichen Verspätung, weil ja doch etwas dazwischenkommt.  Kurz vor der Wohnungsübergabe meldet sich ein verstopftes Rohr und die Küche möchte nicht überschwemmt werden. Aber schlussendlich kann ich mich ruhigen Gewissens auf den Weg machen. Knapp 400 Kilometer gen Norden, Radio an, weil wo sonst, wenn nicht im Auto höre ich Nachrichten?  Kilometer fressen ist angesagt, schließlich muss Tinka ja mal durchgepustet werden und leicht angespanntes Fahren. So verbringe ich die Zeit – kurz vor dem Karmener Kreuz meldet mein Navi, ich sollte die A1 verlassen und Münster großräumig umfahren. Stimmt habe ich eben im Radio gehört, ein LKW Unfall verursacht gut 90 Minuten Verzögerung. Braucht kein Mensch, also Wechsel ich auf die A2 und mein Navi verkürzt um glatte 30 Minuten. Puh, wieder nah am Plan.

Klopf klopf… was ist? Klopf klopf… was willst du? Denk mal nach…. früher… als du noch jeden Tag knapp 100 Kilometer gefahren bist… Ja und? Was hast du da immer gemacht? Was hast Du gesagt? …. das war in einem anderen Leben! Na gut ist gerade 8 Jahre her oder 9…. der Weg war Entspannung. Also was willst du, du blöde innere Stimme? 

Ingelore! Meine Rolle im Theater im Mai! Frühere Opern(Chor) Sängerin – das Singen war ihr Leben! Aber nach einer Kehlkopfentzündung war es nicht mehr das selbe. Ja, meldet sich mein Alter-Ego… das Singen war Teil deines Lebenstraum… so wie das Tanzen und Schauspielern. Okay tanzen schafft dein Herz nicht mehr, Singen geht nach der Kehlkopfentzündung im echten Leben nicht mehr… aber du sitzt im Auto! Keiner hört dich, so wie früher auf dem Weg zur Arbeit oder nachhause. Also sing! Hier hört keiner wenn die Töne abbrechen, hier bist du allein wenn du dich auslachen musst! Hier brauchst du nicht die eingebildeten Marotten von Ingelore, deiner Bühnenfigur, sondern bist einfach für dich! Okay Gewonnen, ich wechsel von Radio auf CD und schmetter als ginge es um mein Leben. Und das tut es auch! Mit jedem Song, den ich singe kommt eine Erinnerung – an Fehler die ich gemacht habe, an eine Liebe die ich verloren habe, an ein gebrochenes Herz, aber auch an die unendliche Liebe zu meinem Kind, die unverbrüchliche Treue meiner Mama, das unglaubliche Glück in diesem Leben aus jeder Situation gestärkt hervorgegangen zu sein – Lebensfähiger! Besser in der Lage, das Gute im Leben zu sehen. Ich breche ab, wo meine Stimme nicht mehr reicht, die zusätzliche Erkältung Töne unterschlägt, aber ich singe, fühle und erlebe! Lebe wirklich mit allem für und wider. Selbst der Idiot, der meint aus zwei Spuren drei machen zu müssen, weil er ein Zweirad überholt und mich knapp hinter ihm nicht sieht, kann mich nur kurz aus dem Gleichgewicht bringen. Danke Ingelore, dass Du mich erinnert hast, was Singen bedeuten kann.

Plötzlich sind die Kilometer keine Qual mehr, nein es macht Spaß, die Zeit fliegt dahin und der Weg wird wieder zum Ziel. So wie früher, auf dem Weg zur Arbeit oder quer durch Deutschland einem Urlaub entgegen (damals meist am Segelflugplatz) Bilder meiner ersten großen Liebe stehen mir vor Augen, Bilder des ersten großen Herzschmerz…. des zweiten… und da komme ich von Ingelore zu Elisabeth… vielleicht nicht unbedingt genau heute (vielleicht auch doch) sagt dieser eine bekannte Musical Song alles aus, was für mich und wahrscheinlich viele Frauen gilt! Schon zu Beginn bohren sich die Sätze in meinen Kopf und mit jedem weiteren Stück Text legen sich die Puzzleteile zusammen. Das muss ich hier nicht schreiben, dass kann sich jeder anhören. Danke Elisabeth, mit diesem Lied ist so vieles gesagt – über betrogen sein, über wie man eine Frau halten kann, aber eben hauptsächlich das sie sich immer noch selbst gehört. 

Ich bin am Anfang der „nur für mich“ Woche, aber ich habe auf diesem allerersten Schritt schon viel gelernt! Ich bin nicht mal im Ansatz bei „ich bin in der WG angekommen, um den See und an der Elbe spazieren gegangen und habe in der Dorfkneipe eigentlich nur ein ortstypisches Bier trinken wollen“ – aber warum 7 Tage einen so großen Unterschied machen können, das habe ich heute gelernt! Und das ich mehr als nur überleben möchte! Ich möchte da sein für die Menschen, die mich zu schätzen wissen, aber ich möchte darüberhinaus jeden Moment, auch den Weg, mit Qualität erfüllen, Qualität die mir Kraft gibt!

Liebe Hundehalter

Grundsätzlich habe ich nichts gegen Hund, im Gegenteil meistens finde ich sie toll, aber es gibt eben Ausnahmen. Und selbst da neige ich dazu, die Hundeschule erstmal nicht als Mittel zur Hundeerziehung, sondern zur Hundehalter-Erziehung zu sehen! Oder anders ausgedrückt – das Problem ist an der Zwei-Beinigen Seite der Leine zu suchen….
Auf dem Heimweg vom Büro habe ich heute einige Beiträge zum Thema Hund gehört… Passend zum Welt-Hundetag, der genau genommen seit einer guten Stunde vorbei ist. Da ich mal wieder nicht schlafen kann nutze ich die Gelegenheit eines meiner jüngsten Erlebnisse passend zum Thema zu teilen:
Letzten Freitag war ich mit meiner Mama im ortsansässigen Baumarkt unterwegs. Ein Genuss-Bummel, da wir beide einen wirklich guten Tag hatten! Die Gelegenheit haben wir genutzt uns mit dem einzudecken, was man braucht um Garten und Balkon winterfest zu machen. Und mit dem ein oder anderen hübschen Dekozeugs, an dem wir gemeinsam selten vorbei gehen können. Damit Mama nicht unnötig ihre Puste verbrauchen muss, bin ich erstmal alleine an der Herbstdeko vorbei geschlendert und kurz vor meinem Ziel kläfft mich etwas von links unten an und sprintet auf mich zu. Am Ende der Leine hing eine ältere Dame, die sich völlig uninteressiert in eine andere Richtung drehte und es mir überließ dem zerrenden und geifernden Tier auszuweichen.
Was ich sicher gemacht hätte, wenn nicht mein Herz mit dem Schlagen ausgesetzt hätte. Das ist mein Körper mittlerweile ja leider gewohnt und schaltet in dem Moment erstmal alles ab, bis der Muskel mit einem kräftigen Krampf wieder los legt. Wer mich nicht kennt, merkt davon eher nichts, was meistens ein Segen ist, mich aber in anderen Momenten echt ärgert, weil es so gedankenlose Menschen, wie diese Hundehalterin, davor bewahrt mal ernsthaft über die Folgen ihrer Hundeerziehung nachzudenken.
Nachdem ich mich wieder regen konnte habe ich natürlich einen sehr großen Bogen geschlagen, was gar nicht so leicht war, da die Dame offensichtlich gerne immer wieder neben uns auftauchte. Mit dem netten Bummel und dem guten Tag war es leider vorbei, da mich den Rest des Tages die Schmerzen in der Brust gequält haben und meine Tagesplanung im Eimer war – sorry Jörg ich hätte wirklich gerne richtig Geburtstag mit Dir gefeiert!

Im Nachhinein frage ich mich, ob es etwas geändert hätte, wenn ich mit der Frau geredet hätte. Ob sie wohl verstehen würde, dass diese feindseligen Kläff-Attacken einen Menschen mit angeschlagenem Herzen letztendlich sogar umbringen können? Ich glaube es war besser es nicht zu tun, weil ich sicher nicht rational und vernünftig mit ihr geredet hätte. Und ich muss zugeben, so wie sie sich in Folge mit dem Hund diversen anderen Besuchern in den Weg gestellt hat, machte es auf uns auch nicht den Eindruck, als ob es sie interessiert hätte. Aber mich in jedem Fall noch mehr aufgeregt.

Hund die bellen beißen nicht… Sagt man zumindest(auch da habe ich leider andere Erfahrungen gemacht).  Aber was man in keinem Fall sieht, ist was so eine Situation innerlich anrichtet. Es muss ja nicht direkt das angeschlagene Herz sein, aber es gibt genug Menschen mit Angst vor Hunden!

Deshalb, liebe Hundehalter, denkt nach ob ihr Eure Liebling unbedingt überall mithin nehmen müsst, ihr Benehmen einfach ignorieren könnt oder vielleicht doch mal gemeinsam lernt wie Hund und Besitzer als Team ‚geschäftsfähiger‘ werden können.

Von chronischer Krankheit, Medikamenten, Technik und Lebensqualität 


Ich habe einen tollen Job, der mir wirklich viel Spaß macht. Und wieder im Büro zu sein fühlt sich gut an. Was sicher auch daran liegt, dass ich in meiner Abteilung von den Kollegen freudig begrüßt werde. Nicht nur hier, sondern überall auf dem Flur und in den Büros werde ich gefragt, ob es gut war, etwas gebracht hat. Der ein oder andere streut ein, dass ich gut aussehe. Und tatsächlich fühle ich mich auch gut, nach 5 Wochen im Kopf aufräumen, Sport bis zum Abwinken und vielen Therapien, die an meinen Schräubchen gedreht haben, sind meine Akkus voll und ich möchte loslegen.

Also starte ich sehr positiv in die Woche. Zumal wir auch traumhaftes Wetter haben und der September eindeutig für einige miese Tage des Sommers entschädigt. Vier Stunden nachdem ich die Firma am Montag betreten habe meldet sich zum ersten Mal eines der kleinen Signale, die ich lernen muss besser zu erkennen – das Sausen in meinem Ohr bekommt Gesellschaft und ein feines Fiepen stimmt mit ein. Eigentlich  war ich froh, dass es sich im Laufe des Sonntag nach 4 Tagen zurück gezogen hat. Aber auch kein Weltuntergang – 13 Jahre Tinnitus haben mich abgestumpft – immerhin bringt es mich dazu etwas früher als geplant ins Auto zu steigen. Tanken, mit Tinka in die Waschstraße und ab auf die Autobahn Richtung zuhause. Gott sei Dank komme ich schnell durch und bin angekommen, bevor meine Konzentration für den Tag zusammenbricht. Mit Anbruch der Dunkelheit wird das Fiepen leiser, der Kreislauf stabiler und ich kann noch ein wenig an meinen ‚Hausaufgaben‘ arbeiten.

Den Dienstag beginne ich schon etwas verhaltener – es ist weiter warm (auch wenn ich dieses Meckern hasse: zu warm!), mein Kreislauf stottert wie ein bockiger Anlasser, aber schließlich läuft er einigermaßen rund und ich mache mich auf den Weg nach Monheim. Ich weiß es liegt ein wichtiges Meeting vor mir und ich möchte mir einiges an Input bei Kollegen holen um meine Aufgaben für die nächsten Wochen zu definieren. Schließlich fehlen mir 5 Wochen ‚Flurfunk‘ und Projektablauf – diese Lücke möchte ich schließen bevor ich den Rest der Woche zuhause am Schreibtisch sitze und nicht mal eben um die Ecke gehen kann, wenn eine Frage auftaucht. All diese Argumente scheinen mich taub zu machen für den leisen Fieper, die Müdigkeit und das Pochen links hinter dem Auge…. Ich passiere das Ortseingangsschild von Monheim und nur noch wenige 100 Meter liegen zwischen mir und dem klimatisierten Büro, als mein Körper beschließt laut und deutlich zu werden. Mein Kreislauf ist im Tief und mein Herz setzt mal wieder aus. Nur zu gut kenne ich diese Welle die durch meinen Körper schwappt – für einen kleinen Moment steht alles still, bevor es mit einem ordentlichen Wumm wieder in Gang kommt. Es geht sehr schnell und wie meistens behalte ich die Kontrolle, indem ich quasi erstarre. Solange ich nicht stehe ist es eigentlich kaum bemerkbar. Ich halte die Spur, blinzel das Erschrecken weg und freue mich, wie jedes Mal, dass mein Herz sofort wieder weiter macht und der Defibrillator nicht anspringen musste.

Nachdem ich mein Auto ordentlich geparkt habe beginnt mein Verstand die Situation auseinander zu pflücken. In 6 Jahren ist dies das 2. Mal, dass ich am Steuer sitze. Beide Male kam es absolut unerwartet, unangenehm aber kontrollierbar. Ich beschließe heute wirklich nur alle notwendigen Gespräche zu führen und die verlorene effektive Arbeitszeit von zuhause nachzuholen. Wie immer werden die Kopfschmerzen im Anschluss schlimmer und Konzentriern ist ein Unding. Zumal ich jetzt genau analysieren möchte, was mein Körper noch sagt, um den richtigen Moment für den Rückweg abzupassen. Mein Plan scheint aufzugehen. Ich führe einige wirklich gute Gespräche und gerate erst wieder aus dem Takt, als einer meiner Gesprächspartner auf meiner linken Seite Platz nimmt. Ich verstehe nur jedes 3. Wort und merke, dass das Fiepen dem Rauschen heute den Rang ablaufen möchte. Gott sei Dank kann ich dem Gespräch weitestgehend folgen und das erspart es mir darauf hinzuweisen, mein linkes, taubes Ohr zu beachten…. Eine Aufmerksamkeit, die ich so kurz nach der Reha nicht auf mich ziehen möchte. Gute 120 Minuten nach der ersten Herzstolper-Episode kündigt sich die 2. an. Immerhin sie kündigt sich an und ich kann dafür sorgen, dass ich sicher sitze bevor es los geht. Es geht sogar etwas schneller als am Vormittag. Nur gesellen sich jetzt dumpfe Schmerzen in der Brust zu dem sonstigen Tagesprogramm. Das Durchstarten des Herzmuskel verursacht leider einen Mini-Muskelkater. Außerdem werde ich jetzt unsicher, da ich nicht weiß, wann ich es wagen soll wieder nach Velbert zu fahren. Immerhin gelingt es mir weiter Informationen zu sammeln und mein Aufgabengebiet abzugrenzen. Ich erstelle eine Liste mit Themen, die ich mir ansehen werde, schaffe es die letzten Emails aus der Reha Zeit zu überfliegen und die wichtigsten zu bearbeiten. Schließlich entschädigt mich mein Körper für die Verunsicherung. Nach weiteren ca 120 Minuten schwappt die Welle ein drittes Mal. Also dann, Tasche packen und ab nachhause – selbst bei ungünstigen Verkehrsbedingungen bin ich vor Ablauf der nächsten 120 Minuten zuhause! Der Muskelkater lenkt mich von der Müdigkeit ab und die Erschöpfung hält sich in Grenzen. Meine Planung geht auf und ich komme ohne weitere Zwischenfälle nachhause. Hier kann ich wenigstens für eine kleine Weile alles abfallen lassen und an der Regeneration arbeiten.

Scheinbar hatte mein Körper heute das Bedürfnis mir mitzuteilen, dass ich meine Erwartungen nicht zu hoch schrauben solle nach der Reha. Ich bin noch nicht so ganz durch mit der Verarbeitung.

Aber eines weiß ich jetzt wieder ganz genau – Ich bin ein glücklicher Mensch, weil es meinen Job gibt. Und das gleich in mehrfacher Hinsicht:

  • Ich habe die Möglichkeit von zuhause zu arbeiten und mir meine Zeit weitestgehend so einzuteilen, dass ich in guten Phasen aktiv bin. Dieser Job verbindet zwei meiner Leidenschaften – Medizin und Technik.  Trotz meiner Einschränkungen fühle ich mich produktiv.
  • Mein Job gehört in die Gruppe, die mein Leben überhaupt noch möglich macht. Ohne Medikamente, Medizintechnik und Forschung wäre mein Leben sicher schon länger vorbei. Zumindest wäre ich in meiner Lebensqualität massiv eingeschränkt, wenn nicht irgendwann einer meiner „Vorgänger“/“Kollegen“ für Patienten geforscht hätte
  • Dieser Job bzw. alle Jobs in diesem Bereich geben mir Hoffnung. Vielleicht stolpert man in irgendeiner Studie über Lösungen für das Basis-Problem meiner Ansammlung von Erkrankungen. Auch wenn es nicht einträglich ist, direkt für Sarkoidose Medikamente zu Forschen, so bleibt die Idee von Off-Label-Use, Big Data und Zufällen. Vielleicht ist es irgendwann nicht nur Erleichterung und Verzögerung die erreicht werden kann, sondern Heilung!

Ich wünsche mir, dass ich noch lange einen Teil zu dieser Hoffnung für andere Patienten beitragen kann.