Goodbye Herzrasen

So nun habe ich meine Antworten. Und mit den Guten fange ich an. Die neue Herzrhythmusstörung hat nichts mit der Sarkoidose zu tun – Hurra kein Schub, kein Cortison.

Stattdessen habe ich eine AV-Knoten-Reentrytachykardie… das ist, zunächst meist unbemerkt, ein angeborener 2. Nervenstrang, quasi ein Zwilling des AV Knotens, der das Herz steuert. Sehr häufig bleibt das harmlos und ernsthafte Probleme treten nur auf, wenn das Herz eh geschädigt ist. Womit wir wieder bei meinen Flöhen (Herzrhythmusstörungen) und Läusen (Herzrasen) sind. Zumindest hat der Lieblingsarzt es heute nochmal so erklärt.

Gegen die neu entdeckten Läuse hat man gestern erfolgreich gearbeitet. Mein 2. AV-Knoten wurde verödet und sollte zu 95% nicht mehr stören. Das Herzchen sollte also das Rasen aufgegeben haben. Meine alten Rhytmus Störungen (die Flöhe) sind so gestreut, dass sie nicht verödet werden können und mir weiterhin nur Medikamente und meine Überwachung bleiben. Normalerweise könnte ich also jetzt nach Hause. Zumal das Herz-Echo sagt, dass meine Herzleistung auch nicht wirklich gelitten hat unter dem Stress der letzten Wochen und ich mich weiter auf der leicht bis mittelgradigen Herzschwäche ausruhen kann.

Aber was ist schon normal… leider hat man meinen eigentlichen AV Knoten auch angetippt und nun ist alles etwas durcheinander. Die alten Rhythmus Störungen ballern häufiger, die Spannung meiner EKG Kurve ist abgefallen und der Defi möchte da eigentlich gerne mehr sehen. Also bleibe ich erstmal zur Überwachung hier und hoffe, dass es mit den richtigen Medikamenten und etwas Ruhe schnell wieder gut ist und mir der nächste Schritt erspart bleibt. Kommt das alles nicht in Ordnung, dann könnte das jetzt der Zeitpunkt sein, wo der Defi gegen einen Schrittmacher getauscht werden müsste… sagt der Doc, grinst unter seiner Maske, und schiebt hinterher, dass er aber sehr optimistisch ist, mich bald ohne weitere OP in der Ambulanz zur Kontrolle wiederzusehen. Und da glaube ich jetzt einfach mal mit ihm!

Herz vor Bauch

Nachdem ich mich einige Monate optimistisch auf dem Weg nach oben dachte, meine neue Bucketlist verfasst habe und allen vorhandenen Diagnosen zum Trost Pläne gemacht habe, schmeißt mein Körper mal wieder den Anker und bremst von gefühlten 100 auf kurz vor Null, die Hoffnung endlich mal wieder zu dem Satz „du siehst doch gar nicht krank aus“ zu passen, zerplatzt mit 2 Sätzen..

Bis zu meinem Herz-Kontroll Termin letzte Woche hat die „ist nur eine vorübergehende Verschlechterung“ Gedanken-Taktik prima gewirkt. Dank Corona-Verzögerungen konnte ich mir sogar ein paar Wochen einbilden, meine parallel verlaufenden Unterbauchschmerzen und Übelkeit könnten mal in Ruhe untersucht und behandelt werde. Vielleicht was es das, was mein Herz überzeugt hat, dass es Zeit wird sich mal wieder wichtig zu machen. So heißt es: Ätsch Gallensteine und Kullerbauch ihr müsst warten.

Mit Auslesegerät auf dem Defi kann ich mein Glück kaum fassen, als der Vorzeige-Effekt tatsächlich außer Kraft gesetzt wird und eine Episode meines Herzrasen auf dem Monitor erscheint – denke ich zumindest. Bis mein Lieblings-Doc sich etwas kopfschüttelnd zu mir umdreht und Satz 1 raushaut: „alles klar, nun haben sie Flöhe und Läuse“. Das er damit nicht meinen Bauch und die bekannten Herzprobleme meint, sondern eine ganz neue zusätzliche Baustelle an meinem Herzen, sickert nur ganz langsam in mein Bewusstsein. Tatsächlich ist es auch keine Episode und Glück, sondern ein permanenter Zustand. Die von mir bemerkten und aufgezeichneten Episoden sind lediglich die Kurzschlüsse, wenn Flöhe und Läuse zusammen eine Party schmeißen und alles ganz außer Kontrolle gerät.

Die Frage nach dem Was genau und Warum werden hoffentlich bald mit einem stationären Klinik Aufenthalt geklärt werden können. Und natürlich die Therapie und Zukunft. Und auch wenn der Doc es sicher gut gemeint hat, Satz 2 „es wird sicher nicht so schlimm wie vor 10 Jahren“ hatte nur bedingt etwas beruhigendes und so wird positives Denken leider immer schwerer und das Beste was mir im Moment durch den Kopf geht ist tatsächlich „tolle Gelegenheit falsche Freunde auszusortieren“ was ja bekanntlich in schweren Zeiten besonders gut geht.

In den ruhigen Momenten, die ganz mir und meinen Gedanken gehören ist da gerade ungewohnt viel Angst, Mutlosigkeit und Frust und so sehr ich mir auch wünsche auf leichte Art aus meinem Leben zu plaudern und Euch von den tollen Dingen zu erzählen, die man als chronisch Kranker weiterhin erleben kann, muss ich mir heute mal eine Runde ausheulen gönnen. Ich denke dieses Gefühl „ich muss heute mal auf den Arm“ kennen wir alle. Und wer weiß, vielleicht hilft ja ein kollektives Daumen drücken besonders gut und ich muss die Bucketlist nur anpassen und nicht ganz verwerfen…

 

Willkommen 2020

Es ist wieder an der Zeit ein Jahr zu beenden. Und 2019 gehört sicherlich zu den Jahren, die ich beende ohne ihm Tränen nachzuweinen. Gleichzeitig beende ich das erste Jahrzehnt als Herzkranke – auch als es noch nicht bekannt war und nur ich wusste, dass etwas anders ist, so steht doch hinter jedem Gesicht der Wunsch und Glaube daran, dass es trotzdem ein tolles, lebenswertes Leben seien kann. So wie meine Eltern es dem kleinen Wurm sicherlich versprochen haben.
Nur die Starken bekommen schwere Wege – so ähnlich habe ich es gelesen und 2019 reiht sich ein um mir zu zeigen, dass ich wohl zu diesen gehöre..

Es war nicht mein schlechtestes Jahr. Beruflich gesehen hat es mir neue Aufgaben, Herausforderungen und Chancen gegeben. Zusätzlich endet es mit einem neuen Chef und veränderten Perspektiven. Welcher Weg sich schlussendlich wirklich auftut bleibt eine Frage für 2020, aber ich bin mir sicher für jeden der möglichen Wege das Rüstzeug zu haben.
Gesundheit und Entscheidungen gehen bei mir ja schon lange Hand in Hand, ein gutes Gespür für das was mein Körper mir sagt gehört da einfach dazu.
So ist es auch nicht wirklich überraschend, dass ich meinen Kopf ab und zu über das Herz stelle, über das emotionale Herz um das physische zu schützen.

Eigentlich gab es einen Lichtblick nach meinem Krankenhausaufenthalt über Ostern und ich konnte zumindest einige wenige Wochen mit ungewohnter Power genießen.
Für diese Wochen bin ich sehr dankbar, aber entsprechenden ungeschützt mit über 200 Sachen gegen die Wand geprallt, als sie ein jähes Ende gefunden haben und ich einige Zeit wieder einmal fürchten musste, dass mein Herz nun endgültig aufgibt und die neu geschlagene Narbe nicht verkraftet.
Ein Defi ist halt in der Lage dein Herz weiter schlagen zu lassen, aber nicht es zu heilen und eigentlich immer geht ein Stück unwiederbringlich kaputt wenn er zum Einsatz kommt.

Und so hat mir das Karma eine Entscheidung abverlangt.
Es gibt Ängst im Leben, denen man sich stellen muss und egal ob es um einen Schnorchelausflug, eine Seilbahnfahrt, eine neue Aufgabe, eine Diagnose oder Begegnungen mit Menschen angeht, ich stelle mich diesen Ängsten.
Aber ich habe auch gelernt, dass es Ängste gibt, denen ich mich nicht stellen muss. Ängste, die mich vor Gefahr warnen, der ich aus dem Weg gehen sollte. Und in diesem Jahr war es an der Zeit einigen unnützen Ängsten endgültig den Rücken zu kehren. Türen zu schließen um die Dinge in Angriff zu nehmen, die ich wirklich tun muss, und Dinge auszuschließen, die mich in Gefahr bringen, mein Herz schädigen und meine Lebensqualität massiv verschlechtern.
Keine einfach Lektion, aber da die Auslöser noch heute mein Herz schlechter schlagen lassen, eine sehr nachdrückliche.
Das Karma manchmal einen seltsamen Weg geht und scheinbar einen Sinn für ausgleichende Gerechtigkeit hat, hätte ich nie erwartet, geschweige denn erhofft, da Schadenfreude noch nie zu meinen Freude-Quellen gehört hat.
Vielleicht wollte das Karma mir einen Weg bereiten, Komplikationen aus dem Weg nehmen, so dass ich ein Chance hatte meine Ängste wirklich zu sortieren und bewerten zu können. Dafür bin ich dann doch dankbar, schließlich hat es geholfen Türen wirklich zu schließen. Ebenso dankbar wie für die Freunde, die mir geholfen haben diese Wochen zu überstehen und aus dem Loch wieder herauszufinden, in dem ich mich wiedergefunden habe.

Und jetzt gehe ich ins Jahr 2020 mit dem einen festen Vorsatz:
noch stabiler werden, weiter aufräumen in meinem Leben – sowohl im tatsächlichen als auch übertragenen Sinn, offen sein für Dinge die hinter den nächsten Türen liegen und an mich zu Glauben. An meine Fähigkeit und mein Gespür für Dinge die mir gut tun. Mit ein wenig Erfolg in diesen Dingen werde ich auch in der Lage sein meinen Freunden, meiner Firma und dem Unbekannten auf meinem Weg etwas gutes Zurück zugeben.

Leben in Begleitung

Vor 9 Jahren habe ich ja gesagt… Ja zu einem Begleiter, der auf mich aufpasst, mich überwacht, mich einschränkt, ab und zu behindert, der aber auch mein Leben schützt… vor einem Jahr musste der Begleiter ausgetauscht werden und wie es so ist, dauerte es eine Weile bis sich alles eingespielt hat… der Neue ist ein bisschen größer, tickt ein wenig anders, hat verbesserte Fähigkeiten und lässt mir zumindest ein bisschen mehr Freiheit.

Klingt spannend, vielleicht mysteriös und nach wichtig mit Personenschutz. Aber tatsächlich ist es der Bruder des Herzschrittmachers, von dem hier die Rede ist. Da mein Herz gerne mal stehen bleibt oder flimmert wurde ich überzeugt mein Leben von einem ICD (Implantable Cardioverter Defibrillator) überwachen zu lassen. Anders als der Schrittmacher der permanent den Takt gibt, dümpelt dieser Defi in meiner Achselhöhle und wartet ab. Er ist auf bestimmte Signale programmiert die ihm sagen, wann er eine Aufzeichnung machen, wann er den Takt vorgeben oder sogar einen Schock abgeben muss.

In den ersten Monaten hatte er noch viel Takt-Arbeit zu tun, aber mit der Zeit waren meine Medikamente so eingestellt, dass mein Herz von alleine wieder in den Takt kam. Die Flimmer-Phasen wurden selten, der Stillstand in der Regel so kurz, dass das Gerät kaum wach wurde. Auch war mein Defi gut erzogen und hat nicht unnötig gearbeitet. Lange Zeit kannte ich ‚den Schock‘ nur aus Erzählungen anderer Betroffener, deren Gerät auch gerne mal mit einer Fehlzündung schockt. Seit ich einmal wirklich einen solchen Schock bekam bin ich dafür noch viel dankbarer.
Trotz dieser Lebensversicherung bin ich angehalten mein Herz zu schonen, da mit jeder Attacke ein Stück Herz stirbt und die Lebensqualität massiv leidet. Somit habe ich vielen Dingen, die mir eigentlich Freude machen adieu sagen müssen – Immer wieder muss mein Verstand meinen Bewegungswunsch zügeln.. keine Anstrengung, keine große Aufregung, kein voller Terminplan… manchmal geht es einfach, manchmal ist es schwer. Aber ich lerne es und streiche so Sachen wie Fallschirmspringen, Kunstflug und Gardetanz von meiner Buket List. Das geht natürlich nicht von heute auf morgen, aber die Lektionen nach einer Überlastung wiegen schwer und begünstigen den Lernprozess.

Mein Herz, der Defi und ich wir kannten uns wirklich gut und meistens wusste ich, was eine Kreislauf- oder eine Herzattacke war. Als vor einem Jahr die Batterie fast leer war hieß es Abschied nehmen: nicht ganz ohne Komplikationen wurde ein neues Gerät eingesetzt. Der Wohnort in der Achselhöhle war eher ungewöhnlich für die Chirurgen und die OP hat viel mehr Zeit und Blut gekostet, als geplant. Dafür war mir der Fremdkörper schnell wieder vertraut und es schien eine ruhige Sache zu werden mit uns beiden. Zu Beginn noch viel zu ruhig, da ich mich nur schlecht erholt habe, aber nach einer Medikamentenumstellung ging es mir ein paar Wochen sogar richtig gut. Mein Kreislauf war besser und zum ersten Mal seit langer Zeit fühlte ich mich so fit, wie ich auf viele wirke. Langsam lernte ich auch wie der neue Defi tickt und das bei gleichen Signalen andere Therapien des Geräts erfolgen. Was mich am Anfang irritiert hat war schon bald ein Segen, denn leider ist das Leben unberechenbar und es liegt nicht immer in der eigenen Hand, wieviel Aufregung einem begegnet.

Gestern habe ich erfahren, dass mein Gefühl für meinen Körper mich nicht verlassen hat.. dank einer Panik Ende Mai musste der Defi Takt-Arbeit leisten, der Elektro Schock blieb dank neuer Programmierung allerdings aus. Nur mein Herz geriet aus der Bahn und es gab in Folge viel zu erzählen für ihn. Fast haben sich die Störepisoden verdreifacht. Mit Hilfe der Technik habe ich sogar einen Ausdruck, der mir zeigt, dass die Aufzeichnungen von ihm perfekt zu dem passen, was ich mir notiert habe. Natürlich macht es die Sache medizinisch nicht besser, aber es ist beruhigend zu wissen, dass ich auf mein Gespür richtig reagiere.
Auf dieses werde ich mich auch weiter verlassen müssen – Medikamente könnten nur in dem Rahmen eingesetzt werden, der mich wieder ins Kreislauf-Aus bringt. Also heißt es für mich weiter vorsichtig zu sein und das Herz möglichst umfassend vor weiteren Schädigungen in Form von Stress, Überanstrengung, Angst und Panik zu schützen. Und die Beziehung zum Defi zu pflegen, damit er schön brav da bleibt wo er hingehört…

Dummerweise hat der sich nämlich dazu entschieden dies nicht zu tun. Vermutlich ist die Verankerung nicht richtig befestigt und der Kollege ist aus der Achselhöhle ausgewandert. Er kommt nur mühsam voran und hängt jetzt deutlich versetzt rum… wenn er begreift, dass er eh nicht davon kommt, könnte unsere Beziehung 11 Jahre halten, ohne weiteren Eingriff. Zumindest sagt das die Hochrechnung der Batterieladung. Falls er weiter vorprescht muss er wohl neu verankert werden. Und da im Leben ja nun mal nichts einseitig ist, darf er nun meine Herz überwachen und ich seinen Aufenthaltsort 😉

Raustanzen

Das Leben verändert sich mal schneller, mal langsamer. Häufig so langsam, dass es fast langweilig wirkt. Und manchmal kommen die Einschläge wie Sperrfeuer. Ich denke jeder hat im Laufe des Lebens seinen Weg entwickelt, mit einem solchen Sperrfeuer umzugehen und es abzuarbeiten. Was aber, wenn dieser Weg versperrt ist, oder anders gefragt: was ich am mit am meisten vermisse, seit ich Herzkrank bin?

Karneval 2009 – Abtanzen mit Freunden

Raustanzen! Das war meine Geheimwaffe – egal wie groß der Kummer war, mich jemand enttäuscht hat oder beruflich etwas schief lief. Musik an und tanzen, nicht denken sondern nur fühlen und bewegen, zur Not stundenlang.

Schon bevor ich wusste, was mir genau fehlt, hat ES gefehlt, schließlich hing ich relativ bewegungsfrei auf meinem Sofa fest. Und irgendwann, ein paar Wochen nach der Diagnose war das Wissen da, das ES nie wieder kommt.
Die meisten Menschen, die mich kennen, halten mich für einen positiv denkenden Mensch. Für jemanden, der wieder aufsteht und weitergeht… und sie liegen nicht falsch, ich denke das ist mein Motor in den letzten Jahren. Das möchte ich generell gerne weiter geben an alle, die zweifeln oder sich benachteiligt fühlen, denen es so viel schlechter geht und die Hilfe zurück auf die Füße brauchen.
Aber manchmal bin ich einfach müde und merke, dass ich langsamer weiter gehe, schwerer wieder auf die Füße komme. Gleichzeitig kommen die Einschläge scheinbar schneller… und so fühle ich mich seit einiger Zeit immer mal wieder vom Leben überfordert. So oft bestehen meine Tage nur noch aus einem Notprogramm – aufstehen, Katzen versorgen, an den Schreibtisch setzten, schnelles Essen und zurück ins Bett.

Im April war ich eine Weile im Krankenhaus um mit neuen Ärzten einen Weg aus dieser Spirale heraus zu finden. Neben der Erinnerung, wie viel besser es mir geht als vor 9 Jahren, haben sie mir die Hoffnung mit auf den Weg gegeben, dass ich mit ein wenig Geduld und anderer Medikation auch wieder etwas leistungsfähiger werden kann. Direkt im Anschluss hatte ich glücklicherweise Urlaub und konnte meine Energie statt in die Arbeit in Erleben stecken. Sogar in „einmal noch als Gardemädchen auf der Bühne tanzen“. Einen neuen Menschen hat das nicht aus mir gemacht. Und die große Veränderung kam auch nicht im Handumdrehen. Aber es war ein kleines Stück Weg nach vorne.
Kurz nach dem Urlaub ist die langsame positive Veränderung noch einmal mit Vollgas vor die Wand gefahren, Ende Mai hat mein Herz wieder richtig quer geschossen und nur mit viel liebevoller Unterstützung meiner Fliegerfamilie und meinem Herzenspatenkind Anni konnte ich einen weiteren Krankenhaus-Aufenthalt umgehen. Zeit um dem Rat meiner Ärzte zu folgen und einige dauerhafte, zugegeben schwere und schmerzhafte Abstriche zu machen und Veränderungen einzuleiten. Genau zum richtigen Zeitpunkt finde ich einen Satz in der neuen Guido: es braucht Mut und ein gutes Selbstwertgefühl, um sich für sich selbst zu entscheiden.

Fertig für ein Treffen mit Freunden

Immerhin, es hat wieder funktioniert, die Sache mit dem Aufstehen! Ich muss zwar weiter genau überlegen, was ich lieber an Veranstaltungen und Spaß auslasse, aber letztes Wochenende konnte ich selber in die Eifel fahren um einen, für mich sehr wichtigen, Besuch zu machen. Donnerstag war ich nach über 6 Monaten endlich mal wieder in der Firma, statt nur an meinem Schreibtisch zuhause. Kleine Schritte, die hoffentlich Schule machen. Langsam kommt mein Herz wieder in eine erträgliche Bahn und ich finde die Tage etwas leichter. Raustanzen wird zwar weiterhin etwas sein, dass nur in meinem Kopf oder beim Zuschauen stattfindet, aber ich bin zumindest etwas stabiler und darf hoffen, dass es noch weiter Bergauf geht, wenn die große Hitze vorbei ist. Dann wird gute Laune Musik angemacht und statt raustanzen heißt es dann weiter ausmisten und rausschmeißen…. Pläne im Kopf und hoffentlich Geduld, Energie, Hilfe und Zeit um in kleinen Schritten trotzdem irgendwann am Ziel anzukommen!

Palma de Mallorca

Ich habe einmal mehr festgestellt – ich liebe diese Stadt! Jahrelang habe ich einen Bogen um ‚Malle‘ gemacht, vor ein paar Jahren dann die ersten Gassen gesehen und mittlerweile hat mich gerade diese Metropole in den Bann gezogen, ihr Umfeld meine Neugier geweckt. Ballermann war noch nie meins und es hat eine Weile gedauert, bis ich dieses Image von Mallorca ansich trennen konnte.

Heute möchte ich jede Ecke der Stadt einsaugen und in meinem Gedächtnis konservieren, so sehr nimmt mich die Architektur und das Leben gefangen. Balkone, enge Gassen, Farben, Händler, Restaurants, Gerüche, Kirchen….. ich fühle mich wie im Märchen. Alleine beim Schreiben begleitet mich die Qual der Wahl für ein paar Bilder. Chronologie und die meisten Titel müssen bis zuhause warten.

Natürlich ist es auch hier touristisch sehr erschlossen und mit Anpassung an die Gäste wird vieles verändert. Ich wäre ein Heuchler hoch 10, wenn ich die 2 Kreuzfahrt-Schiffe, die heute hier liegen nur beschimpfen würde, während sie mal eben gute 10000 Gäste hier her bringen, schließlich fahre ich selbst gerne auf dem Schiff von Hafen zu Hafen. Aber nichtsdestotrotz ist es bemerkenswert und erschreckend, wie sich die Stadt am Morgen füllt und zum Abend wieder leert. Die Welt ist kleiner geworden, je mehr wir reisen können.

Für ein paar Tage erhole ich mich hier von den letzten Monaten – die OP zum Defibrilator-Wechsel hat mich mehr mitgenommen, als erwartet. Das Monate dauernde Herzklopfen und die Schwindelanfälle haben viel Kraft gekostet und meine Zukunftsaussichten ziemlich eingetrübt. Sowohl im übertragenen als auch direkten Sinn ist meine gute (Aus)sicht geschädigt, Auto fahren und damit ein Stück Selbstständigkeit zum seltenen Luxus geworden. Um so dankbarer bin ich, dass die Tage im Krankenhaus mir zumindest eine Chance auf Veränderung aufzeigen. Weniger Medikamente bedeuten zwar mehr Herzstolperer aber auch mehr Energie – was ich ja schamlos ausgenutzt habe auf dem Jeckliner.

Wir schlendern eher Plan und Ziellos durch Palmas Gassen und tauchen ein in das müßige Leben. Maximale Tagesaufgabe ist es, den Mercat Olivar zu erreichen – nach ein paar Appetit anregenden Blicken auf die Obst, Fisch und Schinken Stände ergattern wir Platz und Tapas in der Bar del Peix.

Nebenbei erlaufen wir etliche Sehenswürdigkeiten rund um unser Boutique Hotel im Herzen Palmas. Schon mit dem Frühstück in den Baumkronen zeichnet sich das besondere dieser Tage ab.

Drei herrlich ruhige Tage vergehen so – wie immer im Urlaub viel zu schnell – zwischen unseren Kreuzfahrer Tagen.

Sarkoidose mit Herzbeteiligung

Manchmal werde ich gefragt, warum ich trotz meiner Erkrankung positiv denke…

Weil ich zum Beispiel nicht dieses Schicksal teile:

https://www.onetz.de/schwarzenfeld/vermischtes/schwerkranke-frau-mit-sarkoidose-der-alltag-einer-organtransplantierten-neues-herz-zweite-chance-d1826538.html

Mein Herz hat sich wieder erholt und ich musste nur sehr kurz darüber nachdenken das ich von einem Spenderherz abhängig sein könnte!

Bitte nehmt Euch die Zeit und schaut einmal was Sarkoidose „kann“ – Leider passiert es immer noch viel zu häufig, dass die Ärzte sie als ein Lungenerkrankung ansehen und somit als Ursache ausschließen und das sie verharmlost wird (falls sie überhaupt mal in Film und Fernsehn auftaucht)

Einfach mal dankbar sein

Ein paar ruhige Tage liegen hinter mir. Nicht gerade die Besten, aber sicherlich nicht die Schlimmsten. Irgendetwas hat mich umgehauen und viel Zeit im Bett verbringen lassen. Also auch viel Zeit zum Surfen im Netz, Pläne machen, Träume ausschmücken und dankbar sein.
Dankbar dafür wo ich lebe, wann ich lebe und wie ich lebe. Ich glaube manchmal vergessen wir das. Natürlich geht es immer Besser und ich bin kein Verfechter von ‚Klappe halten‘ oder ’nicht aufmucken und wehren‘. Aber ich denke wir sollten uns auch bewusst sein, dass die meisten von uns auf recht hohem Niveau jammern.

Das Leben hat mir mit meinen Erkrankungen einiges mit auf den Weg gegeben, aber neben den manchmal wirklich hassenswerten Begleiterscheinungen, habe ich auch die Erkenntnis im Gepäck, dass ich im richtigen Land und in der richtigen Zeit damit lebe. In einem anderen Land oder zu einer anderen Zeit hätten mich Herz, Diabetes oder Sarkoidose schon längst töten können. Also habe ich Grund für jeden Tag dankbar zu sein und die Verpflichtung aus jedem das Beste zu machen!
Und wenn es mal nicht so gut läuft, dann habe ich alles an der Hand um Seelenpflege zu betreiben. Zum Beispiel mit Handarbeiten (ein neuer Pullover geht in Arbeit), mit guten Gesprächen, durch mitfreuen wenn Freunde einen glücklichen Tag haben oder mit leckerem Essen. Diese Liste kann jeder von uns aufstellen und es lohnt sich als Hilfe in grauen Tagen.

Schlaflos

Als ich diesen Blog angefangen habe, wollte ich kleine Geschichten und Anekdoten erzählen, von Urlaubszielen schwärmen, ein bisschen über Basteln, Gärtnern und andere Hobbies schreiben. In den letzten Wochen war dieser schöne Teil des Lebens sehr klein geschrieben und satt dessen kam mehr Kranksein, Verlust und ähnlich emotionales Ungemach zum Zuge.

Da das Leben voll von Beidem ist, gehört es wohl einfach dazu. Die Resonanz von Euch, die bei mir ankommt, sagt mir „es ist okay auch diese Dinge zu beschreiben“ … vielleicht liegt das daran, dass ich immer zu denen gehört habe, die auch miese Situation noch mit Komik sehen können. Trotzdem kam ich in den letzten Wochen nicht umhin diesen Wesenszug zu vernachlässigen.

Und so liege ich auch heute mal wieder im Bett, habe drei Anläufe „jetzt kann ich einschlafen“ hinter mir und komme nicht zur Ruhe. Dem Vorführ-Effekt sei Dank schlägt mein Herz nicht ganz so wild – ist doch seit heute Mittag das Langzeit-EKG aktiv. Aber dafür schlagen halt meine Gedanken Purzelbäume. Ich fühle mich unzuverlässig, weil ich mein Kollegenteam mal wieder im Stich lassen muss, gleichzeitig weiß ich, dass ich für meine Gesamtsituation immer noch vieles erledigt bekomme. Ich habe positive und negative Countdown im Kopf. Szenarien die mich er- aber auch entmutigen. Und über allem die Angst, dass der Plan, den ich mal wieder neu geschrieben habe, platzen könnte. Und so hangel ich mich durch meine wichtigsten „to do’s“ in der Hoffnung, dass die positiven Countdown gewinnen.

• Noch 2 Tage, dann habe ich hoffentlich einen festen Plan, wie es mit mir und meinem Herzen weiter geht und wann ich wieder langfristig arbeiten kann
• Noch 3 Tage, dann habe ich ein paar Stunden mein BBSW Dream Team um mich
• Noch 1 Woche, dann sind die schweren, großen und unüberwindlichen Dinge aus Mamas Wohnung raus
• Noch gut 2 Wochen, dann habe ich alles in meiner Wohnung neu aufgestellt und kann endlich aufbauen, statt neues Chaos zu schaffen
• Noch 1 Monat, dann beginnt die 5. Jahreszeit und damit eine Zeit, die mich Teil eines Teams seinen lässt, das eine besondere Zeit erleben darf

Nebenbei gibt es viele weitere schöne Pläne/Termine, die aber nicht so genau terminiert sind. All das lässt mich den Kopf über Wasser halten und nicht völlig verzweifeln an den Dingen, die mich ängstigen. Und ich stecke meinen Kopf in den Sand um die Gefahr, dass alles platzen könnte, zu übersehen. Das funktioniert zumindest einige Stunden am Tag – nur abends, nachts da gehört diese Angst zu den Dingen, die mich um den Schlaf bringen. Zu dieser Zeit verlässt mich im Moment meine Fähigkeit auch der blödesten Situation noch etwas positives abzugewinnen und ich möchte mich manchmal wie ein bockiges Kind auf den Boden werfen, strampeln und „ich will das nicht“ heulen. Oder die Decke über meinen Kopf ziehen und ein paar Wochen nicht wieder zum Vorschein kommen.

Da dies keine Option ist, bin ich unendlich dankbar für alle diejenigen, die an meinem positiven Countdown einen Anteil haben, diejenigen die in den weiteren Plänen eine Rolle spielen und für meine Helfer, Kummerkästen, Ablenker und in den Arm Nehmer…. was gerade passiert mag mein persönlicher Albtraum, meine Aufgabe und meine Prüfung sein, aber ohne Euch würde ich keinen Fuß vor den anderen bekommen!

To do or not to do!

Mal wieder Zwangsurlaub…. der Lebens-Jahrmarkt dieses Jahr ist endgültig zu turbulent für mein Herz. Aus dem ab und zu störenden Zusatzschlag im August ist ein dauerhafter Trommelwirbel geworden und manchmal habe ich das Gefühl mein Herz tanzt Polka. Wenn man davon absieht, das es ermüdet und ängstigt, so ist es auch noch extrem Schlaf raubend.
Gestern habe ich kapituliert. Natürlich nicht ohne Verhandlungen über die Bedingungen. Wäre ja nicht ich, wenn ich jetzt einfach aufgebe…. also gibt es einen Kuhhandel über den Rahmen der notwendigen Untersuchungen, die Arbeiten zuhause, die ich noch erledigen darf und wo ich mir jemanden suchen muss, dem ich dann zusehe und das absolute Maximum an Zeit, die ich auf meinen Job verwenden darf. Ich habe das Glück, dass mein Job nicht nur Last ist, sondern die Tüftelei über Projekten, die Fehlersuche etc. auch etwas heilendes für meine angekratzte Seele hat!

Im Gegenzug dazu muss ich die selbe Zeit auf dem Sofa verbringen. Sollte normal nicht sooooo schwer sein, aber wer mich näher kennt weiß, dass ich nicht der Couchpotato bin….. irgendwie bastel ich, stricke, häkel oder wuseln vor mich hin während dann mal der Fernseher am späteren Abend läuft.  Also einfach Kampf-Kuscheln mit den beiden Süßen ist zwar schön, aber nicht gerade meine Parade Disziplin.
Umso mehr genießen Sie es gerade…. heute war es wirklich so schlimm, dass ich ab Mittags alle Termine abgesagt habe. Wie heißt es doch immer so schön? Die Arbeit läuft ja nicht weg… und Gott sei Dank haben alle, die heute was aus Mamas Wohnung holen wollten auch morgen Zeit. Wird dann morgen nur ein bisschen voller drüben. Stattdessen liege ich unter meiner neuen (gestern gekauft!) London-Kuscheldecke, auf meinem London-Bettsofa, schaue auf die Whisky Bar neben dem Fernseher und hab meine Utensilien auf dem UK Knie-Tischchen um mich…. es gibt tatsächlich in meiner, nun nicht mehr ganz so neuen Wohnung ein „Britisches Zimmer“ – alles orange ist weitestgehend verbannt und statt dessen findet sich hier jedes Andenken aus Corby und London, viel Union Jack, diverse DIY Lampen und dank der Aktion im Kaufland diese Woche ein paar ergänzende London Textilien. Nur fertig werden muss ich irgendwann noch. Durch die Wohnungsauflösung bei Mama ist hier nicht nur „Baustopp“ sondern zusätzlich Chaos, weil vieles erstmal in Taschen und Kartons hier einzieht, irgendwann die Schränke dazu nach kommen und/oder das Entsorgen einfach Zeit braucht da es gesichtet und geschreddert werden muss.

Leider ist das Leben in unerwarteten Situationen besonders überraschend. Erstaunlich, wer dir hilft obwohl du es nie erwartet, geschweige denn gefragt hast, aber auch traurig, wer dir zwar sofort das Blaue vom Himmel verspricht und dann nie mehr gesehen/gehört wird. Zumindest konnte ich in den zweiten Fällen meine Kontakte ein wenig ausdünnen. Mein Leben ist jetzt lang genug und mit ausreichend Erfahrung versehen, um mir den Luxus zu leisten auf Blender, Schwätzer oder Sozial-Legastheniker zu verzichten. Ich bin schon länger nicht mehr der Esel, der das Möhren-Prinzip nicht kapiert… das Bild hierzu habe ich in einem anderen wirklich tollen Blog gefunden – schaut mal vorbei: http://ruppi-struppi.blogspot.de/

Davon abgesehen habe ich von Ärzten und heute in der Therapie den dringenden Rat bekommen, mich neben dem was sein MUSS mal eine Weile nur mit Dingen zu beschäftigen, die mir gut tun oder mich nach vorne bringen. Negativ und nach unten ziehend hatte ich ja erstmal genug.
Und genau das habe ich jetzt vor

• Schritt für Schritt die Dinge angehen die sein müssen und dabei fest daran glauben, dass die Menschen in meinem direkten Umfeld die Guten sind und mir in den nächsten drei Wochen immer mal eine Stunde zu Hand gehen beim Kleidung eintüten, Kartons packen, Müll entsorgen, Sachen von 2 nach 8 schleppen, Nägel aus der Wand ziehen, Vorhänge abnehmen, Löcher bohren und umräumen
• Ausreichend entspannen bei schönen Gesprächen oder beim Kuscheln mit den Katzen
• Untersuchungen hinter mich bringen, die mich einer Lösung näher bringen
• Kontakt zum Job halten, damit ich nicht irgendwann wieder in Emails und Fragezeichen ersticke, einen kleinen Teil im Team beitragen und meinen Kopf mit etwas beschäftige, was mir Spaß macht
• Veranstaltungen besuchen, die mir Freude machen und mich weiter zurück zur Normalität bringen
• Schöne kleine DIYs angehen – ist einfach kürzer als Bastelarbeiten – die mich stolz machen, meine Wohnung personifizieren oder einfach praktisch sind
• Eine Schneiderin finden, die mir die Dinge zuende macht, die Mama für mich angefangen hat – schließlich soll zB der Anzug, von dem sie glaubt das er perfekt für mich ist auch fertig werden
• Die grossen Räumungstermine einhalten und mich weiter mit Leuten rumärgern, die so eine Nachlass-Verwaltung kompliziert machen
• Den wahrscheinlichen Eingriff bald machen zu lassen ohne hier völlig aus dem Takt zu kommen
• Ein paar Tage ausbrechen und zu meiner Hamburg-Sippe fahren

Wenn ihr mich zwischendurch mal irgendwo dumm rum stehen seht, das Gesicht in die Sonne gedreht, murmelnd oder blöd grinsend, dann ganz vorsichtig anklopfen, weil dann rede ich gerade mit Mama!
Z.B. heute war ein regnerischer Tag, aber als ich von der Therapie zurück bin und kurz sehen wollte was Mamas neues Zuhause macht, hat die Sonne gestrahlt… sicher kennen wir alle die schemenhaften Bilder, die vor dem Auge entstehen, wenn man die Augen schließt nachdem man ins Helle geschaut hat…. und auch wenn es blöd klingt, heute war dieses Bild eine verschwommene Figur mit schulterlangen Haaren…. „ach“ sag ich zu ihr „machen wir jetzt einen auf Engel?“ Der nächste Teil war eines der geheimen Frauengespräche und dann haben wir beide gelacht, weil plötzlich um den Kopf der Gestalt ein Heiligenschein hüpfte…. den hat sie dann ganz schnell weggeschubst. Auch wenn sie für mich die Welt bedeutet, wissen wir ganz genau, dass ihre (wie auch meine) Art nicht wirklich zu heilig passt, dazu sind wir beide zu frech…

Keine Sorge ich drehe nicht durch, das ist einfach nur meine Brücke, das was mich über Wasser hält