Goodbye Herzrasen

So nun habe ich meine Antworten. Und mit den Guten fange ich an. Die neue Herzrhythmusstörung hat nichts mit der Sarkoidose zu tun – Hurra kein Schub, kein Cortison.

Stattdessen habe ich eine AV-Knoten-Reentrytachykardie… das ist, zunächst meist unbemerkt, ein angeborener 2. Nervenstrang, quasi ein Zwilling des AV Knotens, der das Herz steuert. Sehr häufig bleibt das harmlos und ernsthafte Probleme treten nur auf, wenn das Herz eh geschädigt ist. Womit wir wieder bei meinen Flöhen (Herzrhythmusstörungen) und Läusen (Herzrasen) sind. Zumindest hat der Lieblingsarzt es heute nochmal so erklärt.

Gegen die neu entdeckten Läuse hat man gestern erfolgreich gearbeitet. Mein 2. AV-Knoten wurde verödet und sollte zu 95% nicht mehr stören. Das Herzchen sollte also das Rasen aufgegeben haben. Meine alten Rhytmus Störungen (die Flöhe) sind so gestreut, dass sie nicht verödet werden können und mir weiterhin nur Medikamente und meine Überwachung bleiben. Normalerweise könnte ich also jetzt nach Hause. Zumal das Herz-Echo sagt, dass meine Herzleistung auch nicht wirklich gelitten hat unter dem Stress der letzten Wochen und ich mich weiter auf der leicht bis mittelgradigen Herzschwäche ausruhen kann.

Aber was ist schon normal… leider hat man meinen eigentlichen AV Knoten auch angetippt und nun ist alles etwas durcheinander. Die alten Rhythmus Störungen ballern häufiger, die Spannung meiner EKG Kurve ist abgefallen und der Defi möchte da eigentlich gerne mehr sehen. Also bleibe ich erstmal zur Überwachung hier und hoffe, dass es mit den richtigen Medikamenten und etwas Ruhe schnell wieder gut ist und mir der nächste Schritt erspart bleibt. Kommt das alles nicht in Ordnung, dann könnte das jetzt der Zeitpunkt sein, wo der Defi gegen einen Schrittmacher getauscht werden müsste… sagt der Doc, grinst unter seiner Maske, und schiebt hinterher, dass er aber sehr optimistisch ist, mich bald ohne weitere OP in der Ambulanz zur Kontrolle wiederzusehen. Und da glaube ich jetzt einfach mal mit ihm!

Herz vor Bauch

Nachdem ich mich einige Monate optimistisch auf dem Weg nach oben dachte, meine neue Bucketlist verfasst habe und allen vorhandenen Diagnosen zum Trost Pläne gemacht habe, schmeißt mein Körper mal wieder den Anker und bremst von gefühlten 100 auf kurz vor Null, die Hoffnung endlich mal wieder zu dem Satz „du siehst doch gar nicht krank aus“ zu passen, zerplatzt mit 2 Sätzen..

Bis zu meinem Herz-Kontroll Termin letzte Woche hat die „ist nur eine vorübergehende Verschlechterung“ Gedanken-Taktik prima gewirkt. Dank Corona-Verzögerungen konnte ich mir sogar ein paar Wochen einbilden, meine parallel verlaufenden Unterbauchschmerzen und Übelkeit könnten mal in Ruhe untersucht und behandelt werde. Vielleicht was es das, was mein Herz überzeugt hat, dass es Zeit wird sich mal wieder wichtig zu machen. So heißt es: Ätsch Gallensteine und Kullerbauch ihr müsst warten.

Mit Auslesegerät auf dem Defi kann ich mein Glück kaum fassen, als der Vorzeige-Effekt tatsächlich außer Kraft gesetzt wird und eine Episode meines Herzrasen auf dem Monitor erscheint – denke ich zumindest. Bis mein Lieblings-Doc sich etwas kopfschüttelnd zu mir umdreht und Satz 1 raushaut: „alles klar, nun haben sie Flöhe und Läuse“. Das er damit nicht meinen Bauch und die bekannten Herzprobleme meint, sondern eine ganz neue zusätzliche Baustelle an meinem Herzen, sickert nur ganz langsam in mein Bewusstsein. Tatsächlich ist es auch keine Episode und Glück, sondern ein permanenter Zustand. Die von mir bemerkten und aufgezeichneten Episoden sind lediglich die Kurzschlüsse, wenn Flöhe und Läuse zusammen eine Party schmeißen und alles ganz außer Kontrolle gerät.

Die Frage nach dem Was genau und Warum werden hoffentlich bald mit einem stationären Klinik Aufenthalt geklärt werden können. Und natürlich die Therapie und Zukunft. Und auch wenn der Doc es sicher gut gemeint hat, Satz 2 „es wird sicher nicht so schlimm wie vor 10 Jahren“ hatte nur bedingt etwas beruhigendes und so wird positives Denken leider immer schwerer und das Beste was mir im Moment durch den Kopf geht ist tatsächlich „tolle Gelegenheit falsche Freunde auszusortieren“ was ja bekanntlich in schweren Zeiten besonders gut geht.

In den ruhigen Momenten, die ganz mir und meinen Gedanken gehören ist da gerade ungewohnt viel Angst, Mutlosigkeit und Frust und so sehr ich mir auch wünsche auf leichte Art aus meinem Leben zu plaudern und Euch von den tollen Dingen zu erzählen, die man als chronisch Kranker weiterhin erleben kann, muss ich mir heute mal eine Runde ausheulen gönnen. Ich denke dieses Gefühl „ich muss heute mal auf den Arm“ kennen wir alle. Und wer weiß, vielleicht hilft ja ein kollektives Daumen drücken besonders gut und ich muss die Bucketlist nur anpassen und nicht ganz verwerfen…

 

Lessons learned

This week has been amazing, stressful, painful, filled with happiness and wistfulness…

And I learned:

• It is urgently needed to meet colleagues more often face to face as the little chats during coffee breaks or dinner can tell you more than 8 hour meetings
• Take care you have the best colleagues/friends around when your car decided to go on strike as this will turn a horrible situation into a life long lasting memory
• Before you decide to damn a species because of the behavior of some you know give it enough chances to proof you might be wrong
• If you fall over a scratch on your chin hurts less than a broken nose even if you think it looks a bit stupid, so learn to protect the important areas
• Even if you think you have to hurry take the time to check your belongings before you move on
• Before you murmur about something that’s gone, imagine what could have gone instead and be happy as it could have been worse (and again take care you have good colleagues/friends around)
• It’s always worth to take second looks or give new chances as even in our age people can develop
• Be grateful everyday about what you achieved. You might think you’re nothing but people from outside can see things you never thought of.

Thanks to everybody who joined, supported, entertained and hugged me during the last week. You have no idea what that means to me 😘

Zwei Reisen aber kein Urlaub

In den letzten Monaten häufen sich Posts in meinem Entwurf-Bereich und alle enden sie im Nichts… entweder bekomme ich die Kurve nicht zum richtigen Ende oder es ist zu persönlich für Jemand der meint sich angesprochen – vielleicht sollte ich mir ein Pseudonym suchen? Ich hoffe ich hab diese Blockade irgendwann überwunden und kann das ein oder andere vervollständigen.

Da gab es ein Wochenende im letzten Jahr, das mich so sehr aufgewühlt hat, so dass ich zum Ende emotional erschöpft ins Bett gefallen bin. Am Tag danach habe ich mir die Zeit genommen und mal ein wenig zwischen diesen Spinnweben im Gehirn aufgeräumt. Meine Freundin hat mir bestätigt, dass gerade Beerdigungen von Freunden aus der Vergangenheit häufig solche Nebeneffekte haben.
Auch wenn es im Zusammenhang mit Trauerfeiern eher nicht um schöne Stunden geht, so gibt es ja doch bessere und schlechtere – die Beisetzung meiner Freundin und Mitbewohnerin aus Ausbildungszeiten gehörte eindeutig zu den Besseren. Wir haben einen wunderbaren Mensch verabschiedet und nebenbei eine Reise in die Vergangenheit unternommen. Bei solchen Gelegenheiten begegnet man Menschen, die man Jahrzehnte nicht gesehen hat. Alte Emotionen kommen auf den Tisch, ein Schnelldurchlauf durch das eigene Leben. Plötzlich stellt man fest, dass sich manche Dinge auch nach 30 Jahren nicht geändert haben. Andere hat man so weit hinter sich gelassen, dass man sich kaum noch daran erinnert. Zwei Tage, in einem kleinen Universum, intensiv, traurig aber auch dicht an schönen Erinnerungen – die Begleitung einer Freundin auf ihre letzte Reise hat, genau wie sie selber, tiefe Spuren hinterlassen, die sicher noch lange in mein Leben einfließen.

Etliche Zeit später befinde ich mich wieder auf einer Reise – Geschäftsreise. Was eigentlich sehr anstrengend ist und an manchen Tagen die Grenzen meiner Kraft stark ankratzt, erweist sich trotzdem als mit die beste Zeit seit langem. Diese Reise macht mir bewusst, wie wichtig es ist, nicht alleine zu sein, Menschen um sich zu haben, die sich kümmern. Ungewöhnlich ungefragt und mit größter Selbstverständlichkeit. Ohne Dich und die Umstände zig Mal zu verfluchen oder Dir das Gefühl zu geben, dass Du gerade einfach nur lästig bist.
Für mich ist es so selbstverständlich geworden alleine zurecht zu kommen, dass ich gar nicht mehr gemerkt habe, was in meinem Leben eigentlich fehlt. „Ohne zu geben gibt es auch Nichts für Dich“ könnte irgendwo mal in meinen Glückskeksen in dieser Zeit gestanden haben. Und so finde es normal, dass mein Chaos Monate vor meinen Augen liegen bleibt, weil ich die Kraft nicht habe, mal gründlich durchzufegen. Über die Jahre wurde es einfach normal, dass nur etwas passiert, wenn ich selber mindestens genauso anpacke. Zwei Wochen nur meine Katzen sehen? Normal… das ganze Wochenende mit niemandem reden? Normal… Tagelang würde es keiner merken, wenn Du umfällst. Ich glaube viele chronisch Kranke kennen das – am Anfang kümmert sich der ein oder andere, aber irgendwann, wenn klar ist, dass es kein „werde schnell wieder gesund“ mehr gibt und deine Schwäche eine Sache für den Rest deines Lebens ist, lässt das nach. Verständlich irgendwo, weil ja jeder auch sein eigenes Leben und seine Probleme hat. Dabei habe ich mit meinem Bekanntenkreis sicher noch Glück, sie tragen mir zumindest nicht nach, dass ich Einladungen oft platzen lassen muss. Und es sind einige Freunde verblieben, die da sind, wenn ich um Hilfe bitte und nicht nur Lippenbekenntnisse verstreuen. Das kenne ich von meinen Kontakten in der „Dauerkranken-Szene“ auch schlimmer.

Diese Reise in eine Welt der Fürsorge, der Anteilnahme und des ungefragten „ich erledige das für Dich“ hat mich verwirrt, nachdenklich gemacht und aufgewühlt. Ob ich es wohl schaffe an der nächsten Lebens-Abzweigung das Schild „nicht der schwere Weg“ zu entdecken und dann auch noch darauf zu vertrauen, dass es stimmt? Ein Stopp Schild habe ich immerhin schon eine Weile öfter mal im Einsatz.

Ich wünsche mir, dass ich meine Reise auf dieser Welt mit den guten Freunden weiter gehen kann, meine Arbeitsfamilie, Fliegerfamilie und auch die verstehenden Bekannten immer zu schätzen weiß. Ich bin dankbar dafür, dass ich einmal mehr gelernt habe, dass es diese Menschen auch an unerwarteten Ecken gibt und hoffe, dass ich es niemals als selbstverständlich hinnehme, wenn mir jemand seine Hand zum Helfen reicht ohne in der anderen mit Schuldscheinen zu wedeln oder gleichzeitig über die folgende Aufgabe zu fluchen.

Thanks to my Colleagues

Monday morning is my „Smarties“ time.
I prepare my medication for the week.  Not as sweet but due to my boxes at least colorful 😉
And while I did it this morning I have had one of those Christmas moments.
A time to reflect and be grateful.
Sure my life would be easier and better if I wouldn’t need this medication but as it appears I wouldn’t have a life without! So I’m happy to have them.

I know that there are a lot of people who demonize pharma and medication – I get that reaction very often since I work for a pharma company and belong to several Health Communities. Unfortunately they concentrate on side effects or the rotten apples that appear in every business.
But I also know that there are millions of people depending on our developments that share my opinion.

Finally I’m proud to be part of a group that spends their time on helping others. To make a life of pain, shame or harm better. To protect people against worse times.
Sure there will be some that take it as every job they have to do to feed the family but most of us think about „how to make a life better“.

Usually I write my posts in German but as this should go out to all my colleagues and any person working in the pharma industry all over the world I decided to try an English one.
Thanks to everybody making my life and the life of our patients better. Have a Merry Christmas, a good time with family and friends and a very successful New Year

Leben in Begleitung

Vor 9 Jahren habe ich ja gesagt… Ja zu einem Begleiter, der auf mich aufpasst, mich überwacht, mich einschränkt, ab und zu behindert, der aber auch mein Leben schützt… vor einem Jahr musste der Begleiter ausgetauscht werden und wie es so ist, dauerte es eine Weile bis sich alles eingespielt hat… der Neue ist ein bisschen größer, tickt ein wenig anders, hat verbesserte Fähigkeiten und lässt mir zumindest ein bisschen mehr Freiheit.

Klingt spannend, vielleicht mysteriös und nach wichtig mit Personenschutz. Aber tatsächlich ist es der Bruder des Herzschrittmachers, von dem hier die Rede ist. Da mein Herz gerne mal stehen bleibt oder flimmert wurde ich überzeugt mein Leben von einem ICD (Implantable Cardioverter Defibrillator) überwachen zu lassen. Anders als der Schrittmacher der permanent den Takt gibt, dümpelt dieser Defi in meiner Achselhöhle und wartet ab. Er ist auf bestimmte Signale programmiert die ihm sagen, wann er eine Aufzeichnung machen, wann er den Takt vorgeben oder sogar einen Schock abgeben muss.

In den ersten Monaten hatte er noch viel Takt-Arbeit zu tun, aber mit der Zeit waren meine Medikamente so eingestellt, dass mein Herz von alleine wieder in den Takt kam. Die Flimmer-Phasen wurden selten, der Stillstand in der Regel so kurz, dass das Gerät kaum wach wurde. Auch war mein Defi gut erzogen und hat nicht unnötig gearbeitet. Lange Zeit kannte ich ‚den Schock‘ nur aus Erzählungen anderer Betroffener, deren Gerät auch gerne mal mit einer Fehlzündung schockt. Seit ich einmal wirklich einen solchen Schock bekam bin ich dafür noch viel dankbarer.
Trotz dieser Lebensversicherung bin ich angehalten mein Herz zu schonen, da mit jeder Attacke ein Stück Herz stirbt und die Lebensqualität massiv leidet. Somit habe ich vielen Dingen, die mir eigentlich Freude machen adieu sagen müssen – Immer wieder muss mein Verstand meinen Bewegungswunsch zügeln.. keine Anstrengung, keine große Aufregung, kein voller Terminplan… manchmal geht es einfach, manchmal ist es schwer. Aber ich lerne es und streiche so Sachen wie Fallschirmspringen, Kunstflug und Gardetanz von meiner Buket List. Das geht natürlich nicht von heute auf morgen, aber die Lektionen nach einer Überlastung wiegen schwer und begünstigen den Lernprozess.

Mein Herz, der Defi und ich wir kannten uns wirklich gut und meistens wusste ich, was eine Kreislauf- oder eine Herzattacke war. Als vor einem Jahr die Batterie fast leer war hieß es Abschied nehmen: nicht ganz ohne Komplikationen wurde ein neues Gerät eingesetzt. Der Wohnort in der Achselhöhle war eher ungewöhnlich für die Chirurgen und die OP hat viel mehr Zeit und Blut gekostet, als geplant. Dafür war mir der Fremdkörper schnell wieder vertraut und es schien eine ruhige Sache zu werden mit uns beiden. Zu Beginn noch viel zu ruhig, da ich mich nur schlecht erholt habe, aber nach einer Medikamentenumstellung ging es mir ein paar Wochen sogar richtig gut. Mein Kreislauf war besser und zum ersten Mal seit langer Zeit fühlte ich mich so fit, wie ich auf viele wirke. Langsam lernte ich auch wie der neue Defi tickt und das bei gleichen Signalen andere Therapien des Geräts erfolgen. Was mich am Anfang irritiert hat war schon bald ein Segen, denn leider ist das Leben unberechenbar und es liegt nicht immer in der eigenen Hand, wieviel Aufregung einem begegnet.

Gestern habe ich erfahren, dass mein Gefühl für meinen Körper mich nicht verlassen hat.. dank einer Panik Ende Mai musste der Defi Takt-Arbeit leisten, der Elektro Schock blieb dank neuer Programmierung allerdings aus. Nur mein Herz geriet aus der Bahn und es gab in Folge viel zu erzählen für ihn. Fast haben sich die Störepisoden verdreifacht. Mit Hilfe der Technik habe ich sogar einen Ausdruck, der mir zeigt, dass die Aufzeichnungen von ihm perfekt zu dem passen, was ich mir notiert habe. Natürlich macht es die Sache medizinisch nicht besser, aber es ist beruhigend zu wissen, dass ich auf mein Gespür richtig reagiere.
Auf dieses werde ich mich auch weiter verlassen müssen – Medikamente könnten nur in dem Rahmen eingesetzt werden, der mich wieder ins Kreislauf-Aus bringt. Also heißt es für mich weiter vorsichtig zu sein und das Herz möglichst umfassend vor weiteren Schädigungen in Form von Stress, Überanstrengung, Angst und Panik zu schützen. Und die Beziehung zum Defi zu pflegen, damit er schön brav da bleibt wo er hingehört…

Dummerweise hat der sich nämlich dazu entschieden dies nicht zu tun. Vermutlich ist die Verankerung nicht richtig befestigt und der Kollege ist aus der Achselhöhle ausgewandert. Er kommt nur mühsam voran und hängt jetzt deutlich versetzt rum… wenn er begreift, dass er eh nicht davon kommt, könnte unsere Beziehung 11 Jahre halten, ohne weiteren Eingriff. Zumindest sagt das die Hochrechnung der Batterieladung. Falls er weiter vorprescht muss er wohl neu verankert werden. Und da im Leben ja nun mal nichts einseitig ist, darf er nun meine Herz überwachen und ich seinen Aufenthaltsort 😉

Palma de Mallorca

Ich habe einmal mehr festgestellt – ich liebe diese Stadt! Jahrelang habe ich einen Bogen um ‚Malle‘ gemacht, vor ein paar Jahren dann die ersten Gassen gesehen und mittlerweile hat mich gerade diese Metropole in den Bann gezogen, ihr Umfeld meine Neugier geweckt. Ballermann war noch nie meins und es hat eine Weile gedauert, bis ich dieses Image von Mallorca ansich trennen konnte.

Heute möchte ich jede Ecke der Stadt einsaugen und in meinem Gedächtnis konservieren, so sehr nimmt mich die Architektur und das Leben gefangen. Balkone, enge Gassen, Farben, Händler, Restaurants, Gerüche, Kirchen….. ich fühle mich wie im Märchen. Alleine beim Schreiben begleitet mich die Qual der Wahl für ein paar Bilder. Chronologie und die meisten Titel müssen bis zuhause warten.

Natürlich ist es auch hier touristisch sehr erschlossen und mit Anpassung an die Gäste wird vieles verändert. Ich wäre ein Heuchler hoch 10, wenn ich die 2 Kreuzfahrt-Schiffe, die heute hier liegen nur beschimpfen würde, während sie mal eben gute 10000 Gäste hier her bringen, schließlich fahre ich selbst gerne auf dem Schiff von Hafen zu Hafen. Aber nichtsdestotrotz ist es bemerkenswert und erschreckend, wie sich die Stadt am Morgen füllt und zum Abend wieder leert. Die Welt ist kleiner geworden, je mehr wir reisen können.

Für ein paar Tage erhole ich mich hier von den letzten Monaten – die OP zum Defibrilator-Wechsel hat mich mehr mitgenommen, als erwartet. Das Monate dauernde Herzklopfen und die Schwindelanfälle haben viel Kraft gekostet und meine Zukunftsaussichten ziemlich eingetrübt. Sowohl im übertragenen als auch direkten Sinn ist meine gute (Aus)sicht geschädigt, Auto fahren und damit ein Stück Selbstständigkeit zum seltenen Luxus geworden. Um so dankbarer bin ich, dass die Tage im Krankenhaus mir zumindest eine Chance auf Veränderung aufzeigen. Weniger Medikamente bedeuten zwar mehr Herzstolperer aber auch mehr Energie – was ich ja schamlos ausgenutzt habe auf dem Jeckliner.

Wir schlendern eher Plan und Ziellos durch Palmas Gassen und tauchen ein in das müßige Leben. Maximale Tagesaufgabe ist es, den Mercat Olivar zu erreichen – nach ein paar Appetit anregenden Blicken auf die Obst, Fisch und Schinken Stände ergattern wir Platz und Tapas in der Bar del Peix.

Nebenbei erlaufen wir etliche Sehenswürdigkeiten rund um unser Boutique Hotel im Herzen Palmas. Schon mit dem Frühstück in den Baumkronen zeichnet sich das besondere dieser Tage ab.

Drei herrlich ruhige Tage vergehen so – wie immer im Urlaub viel zu schnell – zwischen unseren Kreuzfahrer Tagen.

Winterblues ade?

Zurück in ein vitales, fittes Leben!

Das ist mein größter Vorsatz für dieses Jahr… noch lässt es sich sehr langsam an. Die Operation Ende November hallt immer noch nach – mein Herz überschlägt sich viel zu oft, ich fühle mich permanent wie in der Startphase einer Erkältung und wenn ich es mal vor die Tür schaffe kommt viel zu schnell die Erschöpfung und das Gefühl, mein Kreislauf fühlt sich im Keller am wohlsten.

Es gibt doch soviel Tipps auf dieser Welt, die einem helfen besser zu schlafen, mehr Energie zu tanken und generell gesünder zu Leben… was sind Eure Rezepte?

Seit einer Woche fahre ich wieder 5x die Woche Rad – zugegeben mit dem Heimtrainer am Schreibtisch, aber es ist Bewegung drin und ich kämpfe mich von 20 Minuten zurück auf eine Stunde…

Smoothie Vorrat

Ich nutze Lavendel Duft, Baldrian und Kräutertees um regelmäßig vor ein Uhr Nachts einzuschlafen (noch ist das aber Zukunftsmusik)

Fastfood war noch nie großgeschrieben auf meiner Speisekarte, ich bemühe mich lieber mit gesunden Gewürzen und frischen Zutaten zu kochen. Seit ich meine Smoothies selber mache, gibt es auch keine Reste an Obst und Gemüse mehr – mein Bauch dankt es – selbst mein Kindheitstrauma „Grünkohl“ findet so Zugang auf meine Speisekarte…

Das mit dem Naschen… ganz abgewöhnen kann und möchte ich es mir nicht… eine Handvoll Weingummi, Lakritz oder mal ein Keks, das muss doch drin sein… dafür habe ich auch mein selbstgemachtes , ungezuckertes Trockenobst, Trockengemüse oder ungesalzene Nüsse…

Und ich lese natürlich auch die ganzen tollen Artikel in den unzähligen Frauenzeitschriften, aber jetzt mal ehrlich – die meisten verlangen einen Zeiteinsatz, den ich mit Job einfach nicht leisten kann… selbst wenn ich noch gesund wäre…

Also was macht ihr gegen den Winterblues oder andere Downs? Ich würde mich riesig über Tipps und Ideen freuen…. Kommentare sehr willkommen 💕

Vernebelt

„Schlimmer geht immer„. Einer der Sprüche, die ich gerne bemühe, wenn es ans Jammern geht. Egal ob jemand mit mir mitfühlt oder sich selber bedauert, weil es ja „ach so schlecht steht“ um ihn/uns (hier in Deutschland? In dieser Zeit?…)
Vielleicht muss ich da mal ein riesen großes Schild dran machen, welches dem Universum mitteilt „das heißt nicht ich möchte noch eine Schippe mehr“ … obwohl Stopp, Verneinung versteht’s Universum ja nicht. Nun vielleicht fällt mir die passende Formulierung ein – oder habt ihr eine Idee?

Detail Liebe

Die letzten Monate waren eigentlich Gute – ab und an ein bisschen Schwindel, mal ein wenig Herz rasen, leichte Sehstörungen ab und an…. und die üblichen Knackpunkt unseres Alters. Ja okay die etwas ausgeprägt lästigen Schlafstörungen darf ich nicht vergessen… Für Ende November steht der Austausch meines ICD an. Also alles klar – eigentlich.
Hätte so schön sein können, aber dann kommt es doch wieder anders. Meine Sehstörungen verschärfen sich – wir können mittlerweile meine Medikamente als Ursache ausschließen – und ich fange doch mal an, mir Sorgen zu machen. Dafür für sind nicht nur die Nebelschleier, die sich vor die Bilder meines linken Auges schieben, sondern auch die stechenden Schmerzen rund um dieses, so wie der Gedanken tötende Brumm-Schädel verantwortlich. In kurzer Zeit verliere ich die Fähigkeit Menschen auf der Straße zu erkennen, irgendwann fliegen bei mir immer 2 Flugzeuge vorbei, wo andere eines sehen. Ich ziehe mich zurück in meine Wohnung, sperre die heiß geliebte Sonne aus, weil ich merke in der Dämmerung geht es besser mit dem Gucken. Ich werde unhöflich und laufe egal wo mit Sonnenbrille rum. Noch klappt es mit dem nah-sehen wunderbar, dann allerdings wird das logische Denken schwierig, mein Kopf nebelt einfach zu und ich muss auch im Büro das Handtuch schmeißen.

Seit Mittwoch schließlich bin ich in der Uniklinik Bonn und bete, dass sich eine Ursache

Detail Liebe

findet. Im Idealfall auch noch eine, die behandelbar ist und womöglich sogar heilbar. Mein Auge selber scheint es nicht zu sein und die Sarkoidose hat keine Anzeichen gesendet, dass sie die Finger im Spiel hat. Im Ausschlußverfahren hoffen wir eine Lösung zu finden. Dienstag ist ein Kardiologe da, der nach 8 Jahren endlich das Kontroll-MRT überwachen wird – aber ob ich möchte, dass die ominösen Schatten, die man damals gesehen hat, mehr geworden und die Ursache sind?
Diverse andere Untersuchungen stehen an und mir bleibt nichts als abzuwarten, mir einige meiner Mitpatienten anzusehen und mal wieder daran zu denken, wie gut es mir doch geht.

In diesem Sinne, liebes Universum „Besser geht auch und bitte mit der Fähigkeit, dass klar und scharf zu erkennen“

Sarkoidose mit Herzbeteiligung

Manchmal werde ich gefragt, warum ich trotz meiner Erkrankung positiv denke…

Weil ich zum Beispiel nicht dieses Schicksal teile:

https://www.onetz.de/schwarzenfeld/vermischtes/schwerkranke-frau-mit-sarkoidose-der-alltag-einer-organtransplantierten-neues-herz-zweite-chance-d1826538.html

Mein Herz hat sich wieder erholt und ich musste nur sehr kurz darüber nachdenken das ich von einem Spenderherz abhängig sein könnte!

Bitte nehmt Euch die Zeit und schaut einmal was Sarkoidose „kann“ – Leider passiert es immer noch viel zu häufig, dass die Ärzte sie als ein Lungenerkrankung ansehen und somit als Ursache ausschließen und das sie verharmlost wird (falls sie überhaupt mal in Film und Fernsehn auftaucht)