Goodbye Herzrasen

So nun habe ich meine Antworten. Und mit den Guten fange ich an. Die neue Herzrhythmusstörung hat nichts mit der Sarkoidose zu tun – Hurra kein Schub, kein Cortison.

Stattdessen habe ich eine AV-Knoten-Reentrytachykardie… das ist, zunächst meist unbemerkt, ein angeborener 2. Nervenstrang, quasi ein Zwilling des AV Knotens, der das Herz steuert. Sehr häufig bleibt das harmlos und ernsthafte Probleme treten nur auf, wenn das Herz eh geschädigt ist. Womit wir wieder bei meinen Flöhen (Herzrhythmusstörungen) und Läusen (Herzrasen) sind. Zumindest hat der Lieblingsarzt es heute nochmal so erklärt.

Gegen die neu entdeckten Läuse hat man gestern erfolgreich gearbeitet. Mein 2. AV-Knoten wurde verödet und sollte zu 95% nicht mehr stören. Das Herzchen sollte also das Rasen aufgegeben haben. Meine alten Rhytmus Störungen (die Flöhe) sind so gestreut, dass sie nicht verödet werden können und mir weiterhin nur Medikamente und meine Überwachung bleiben. Normalerweise könnte ich also jetzt nach Hause. Zumal das Herz-Echo sagt, dass meine Herzleistung auch nicht wirklich gelitten hat unter dem Stress der letzten Wochen und ich mich weiter auf der leicht bis mittelgradigen Herzschwäche ausruhen kann.

Aber was ist schon normal… leider hat man meinen eigentlichen AV Knoten auch angetippt und nun ist alles etwas durcheinander. Die alten Rhythmus Störungen ballern häufiger, die Spannung meiner EKG Kurve ist abgefallen und der Defi möchte da eigentlich gerne mehr sehen. Also bleibe ich erstmal zur Überwachung hier und hoffe, dass es mit den richtigen Medikamenten und etwas Ruhe schnell wieder gut ist und mir der nächste Schritt erspart bleibt. Kommt das alles nicht in Ordnung, dann könnte das jetzt der Zeitpunkt sein, wo der Defi gegen einen Schrittmacher getauscht werden müsste… sagt der Doc, grinst unter seiner Maske, und schiebt hinterher, dass er aber sehr optimistisch ist, mich bald ohne weitere OP in der Ambulanz zur Kontrolle wiederzusehen. Und da glaube ich jetzt einfach mal mit ihm!

Zwei Reisen aber kein Urlaub

In den letzten Monaten häufen sich Posts in meinem Entwurf-Bereich und alle enden sie im Nichts… entweder bekomme ich die Kurve nicht zum richtigen Ende oder es ist zu persönlich für Jemand der meint sich angesprochen – vielleicht sollte ich mir ein Pseudonym suchen? Ich hoffe ich hab diese Blockade irgendwann überwunden und kann das ein oder andere vervollständigen.

Da gab es ein Wochenende im letzten Jahr, das mich so sehr aufgewühlt hat, so dass ich zum Ende emotional erschöpft ins Bett gefallen bin. Am Tag danach habe ich mir die Zeit genommen und mal ein wenig zwischen diesen Spinnweben im Gehirn aufgeräumt. Meine Freundin hat mir bestätigt, dass gerade Beerdigungen von Freunden aus der Vergangenheit häufig solche Nebeneffekte haben.
Auch wenn es im Zusammenhang mit Trauerfeiern eher nicht um schöne Stunden geht, so gibt es ja doch bessere und schlechtere – die Beisetzung meiner Freundin und Mitbewohnerin aus Ausbildungszeiten gehörte eindeutig zu den Besseren. Wir haben einen wunderbaren Mensch verabschiedet und nebenbei eine Reise in die Vergangenheit unternommen. Bei solchen Gelegenheiten begegnet man Menschen, die man Jahrzehnte nicht gesehen hat. Alte Emotionen kommen auf den Tisch, ein Schnelldurchlauf durch das eigene Leben. Plötzlich stellt man fest, dass sich manche Dinge auch nach 30 Jahren nicht geändert haben. Andere hat man so weit hinter sich gelassen, dass man sich kaum noch daran erinnert. Zwei Tage, in einem kleinen Universum, intensiv, traurig aber auch dicht an schönen Erinnerungen – die Begleitung einer Freundin auf ihre letzte Reise hat, genau wie sie selber, tiefe Spuren hinterlassen, die sicher noch lange in mein Leben einfließen.

Etliche Zeit später befinde ich mich wieder auf einer Reise – Geschäftsreise. Was eigentlich sehr anstrengend ist und an manchen Tagen die Grenzen meiner Kraft stark ankratzt, erweist sich trotzdem als mit die beste Zeit seit langem. Diese Reise macht mir bewusst, wie wichtig es ist, nicht alleine zu sein, Menschen um sich zu haben, die sich kümmern. Ungewöhnlich ungefragt und mit größter Selbstverständlichkeit. Ohne Dich und die Umstände zig Mal zu verfluchen oder Dir das Gefühl zu geben, dass Du gerade einfach nur lästig bist.
Für mich ist es so selbstverständlich geworden alleine zurecht zu kommen, dass ich gar nicht mehr gemerkt habe, was in meinem Leben eigentlich fehlt. „Ohne zu geben gibt es auch Nichts für Dich“ könnte irgendwo mal in meinen Glückskeksen in dieser Zeit gestanden haben. Und so finde es normal, dass mein Chaos Monate vor meinen Augen liegen bleibt, weil ich die Kraft nicht habe, mal gründlich durchzufegen. Über die Jahre wurde es einfach normal, dass nur etwas passiert, wenn ich selber mindestens genauso anpacke. Zwei Wochen nur meine Katzen sehen? Normal… das ganze Wochenende mit niemandem reden? Normal… Tagelang würde es keiner merken, wenn Du umfällst. Ich glaube viele chronisch Kranke kennen das – am Anfang kümmert sich der ein oder andere, aber irgendwann, wenn klar ist, dass es kein „werde schnell wieder gesund“ mehr gibt und deine Schwäche eine Sache für den Rest deines Lebens ist, lässt das nach. Verständlich irgendwo, weil ja jeder auch sein eigenes Leben und seine Probleme hat. Dabei habe ich mit meinem Bekanntenkreis sicher noch Glück, sie tragen mir zumindest nicht nach, dass ich Einladungen oft platzen lassen muss. Und es sind einige Freunde verblieben, die da sind, wenn ich um Hilfe bitte und nicht nur Lippenbekenntnisse verstreuen. Das kenne ich von meinen Kontakten in der „Dauerkranken-Szene“ auch schlimmer.

Diese Reise in eine Welt der Fürsorge, der Anteilnahme und des ungefragten „ich erledige das für Dich“ hat mich verwirrt, nachdenklich gemacht und aufgewühlt. Ob ich es wohl schaffe an der nächsten Lebens-Abzweigung das Schild „nicht der schwere Weg“ zu entdecken und dann auch noch darauf zu vertrauen, dass es stimmt? Ein Stopp Schild habe ich immerhin schon eine Weile öfter mal im Einsatz.

Ich wünsche mir, dass ich meine Reise auf dieser Welt mit den guten Freunden weiter gehen kann, meine Arbeitsfamilie, Fliegerfamilie und auch die verstehenden Bekannten immer zu schätzen weiß. Ich bin dankbar dafür, dass ich einmal mehr gelernt habe, dass es diese Menschen auch an unerwarteten Ecken gibt und hoffe, dass ich es niemals als selbstverständlich hinnehme, wenn mir jemand seine Hand zum Helfen reicht ohne in der anderen mit Schuldscheinen zu wedeln oder gleichzeitig über die folgende Aufgabe zu fluchen.

Thanks to my Colleagues

Monday morning is my „Smarties“ time.
I prepare my medication for the week.  Not as sweet but due to my boxes at least colorful 😉
And while I did it this morning I have had one of those Christmas moments.
A time to reflect and be grateful.
Sure my life would be easier and better if I wouldn’t need this medication but as it appears I wouldn’t have a life without! So I’m happy to have them.

I know that there are a lot of people who demonize pharma and medication – I get that reaction very often since I work for a pharma company and belong to several Health Communities. Unfortunately they concentrate on side effects or the rotten apples that appear in every business.
But I also know that there are millions of people depending on our developments that share my opinion.

Finally I’m proud to be part of a group that spends their time on helping others. To make a life of pain, shame or harm better. To protect people against worse times.
Sure there will be some that take it as every job they have to do to feed the family but most of us think about „how to make a life better“.

Usually I write my posts in German but as this should go out to all my colleagues and any person working in the pharma industry all over the world I decided to try an English one.
Thanks to everybody making my life and the life of our patients better. Have a Merry Christmas, a good time with family and friends and a very successful New Year

Frohe Ostern

Wieso gerade ich?
Wer kennt diesen Satz nicht? Irgendwann kommt doch jeder mal in die Lage diesen Satz voller Verzweiflung zu durchleiden.

Ich bin mir ziemlich sicher, dass ich an diesem scheinbar unseligen Osterwochenende 1994 genau diesen Satz zelebriert habe.
Mit einem dummen Kraftakt hat es angefangen, als die Heizung auf meinen Fuß gekippt ist und ich im Krankenhaus auf die OP vorbereitet wurde, statt mit meinem süßen, bald 3 jährigem Sonnenschein Ostern zu feiern.
Mit den Röntgenbildern kam die Antwort auf drei Jahre Reiz-Husten und Halsschmerzen. Und meine Zeit mit dem ‚chronisch Krank‘ Stempel nimmt seinen Lauf.

Chronische Sarkoidose ist kein Todesurteil, aber der Freifahrschein für Jahre der Unsicherheit, des Zweifel, des Unglaubens und des Belächelt werden.
Man sieht es nicht, oft lässt es sich kaum nachweisen und selbst viele Mediziner haben keine Ahnung womit sie es da zu tun haben.
Es steckt in den Muskeln, Nerven, Knochen, den Organen. Still und Versteckt, manchmal auch furchtbar laut – aber versteckt. Winzig klein aber riesig in der Wirkung.
Nach 25 Jahren mache ich heute zumindest immer öfter die Erfahrung, dass es von meinen Ärzten bei der Diagnose in Betracht gezogen wird.

Wirklich Angst gemacht hat sie mir das erste Mal vor knapp 9 Jahren, als es plötzlich das Herz ist, dass angegriffen ist.
Während ich das im Krankenhaus verarbeite, taucht im Bett neben mir eine zweite der typischen Fragen auf: womit habe ich das verdient?

Ich kann es der Dame nicht wirklich beantworten, dafür kenne ich sie zu wenig, weiß nicht was sie so angestellt hat in ihrem Leben.
Aber nach 2 Tagen fragt sie mich, wie ich mit dieser Frage fertig werde und zumindest darauf habe ich eine Antwort: Ich stelle sie mir nicht!
Ich habe es nicht verdient und diese Dinge passieren nicht weil man etwas verdient hat. Niemand hat das verdient! Sie passieren einfach! Und scheinbar habe ich neben der Last auch die Fähigkeit mit auf den Weg bekommen damit umzugehen.
Naja zumindest meistens 😉

Natürlich erwische ich mich manchmal bei dem Gedanken ‚echt jetzt, das auch noch?‘ Aber irgendwie geht es ja dann immer weiter und es passieren schönere Sachen zwischendurch.

Frühling auf dem Gelände des UKE

25 Jahre nach der Diagnose liege ich mal wieder im Krankenhaus und bin dankbar. Dankbar, das es Menschen gibt, die Ostersonntag aufgestanden sind und zur Arbeit gekommen sind, damit ich frühstücken kann, obwohl sie sich vielleicht beim Aufstehen gefragt haben ‚warum gerade ich‘. Dankbar das ich der Mensch bin, der ich bin – geprägt durch hinfallen und wieder aufstehen. Dankbar, dass es mich getroffen hat und nicht den Menschen, der an der Frage nach dem Wieso, weshalb und warum zerbrochenen wäre.

Wenn nicht ich, wer dann? Irgend wen trifft es schließlich immer!!

In diesem Sinne wünsche ich Euch allen frohe Ostern! Egal ob ihr einfach die freien Tage annehmt oder über die Bedeutung des Festes wirklich nachdenkt -> seit dankbar, dass es im Leben eines Jeden diese Menschen gibt. Menschen die für uns aufstehen, ihre freie Zeit geben, Menschen die von Blitz des Lebens getroffen werden obwohl es uns hätte treffen können. Und wenn ihr gerade gefühlt von einem dieser Blitze getroffen seit, wünsche ich Euch die nötige Portion Kraft und Hilfe um es anzunehmen und wieder aufzustehen.

Einfach mal dankbar sein

Ein paar ruhige Tage liegen hinter mir. Nicht gerade die Besten, aber sicherlich nicht die Schlimmsten. Irgendetwas hat mich umgehauen und viel Zeit im Bett verbringen lassen. Also auch viel Zeit zum Surfen im Netz, Pläne machen, Träume ausschmücken und dankbar sein.
Dankbar dafür wo ich lebe, wann ich lebe und wie ich lebe. Ich glaube manchmal vergessen wir das. Natürlich geht es immer Besser und ich bin kein Verfechter von ‚Klappe halten‘ oder ’nicht aufmucken und wehren‘. Aber ich denke wir sollten uns auch bewusst sein, dass die meisten von uns auf recht hohem Niveau jammern.

Das Leben hat mir mit meinen Erkrankungen einiges mit auf den Weg gegeben, aber neben den manchmal wirklich hassenswerten Begleiterscheinungen, habe ich auch die Erkenntnis im Gepäck, dass ich im richtigen Land und in der richtigen Zeit damit lebe. In einem anderen Land oder zu einer anderen Zeit hätten mich Herz, Diabetes oder Sarkoidose schon längst töten können. Also habe ich Grund für jeden Tag dankbar zu sein und die Verpflichtung aus jedem das Beste zu machen!
Und wenn es mal nicht so gut läuft, dann habe ich alles an der Hand um Seelenpflege zu betreiben. Zum Beispiel mit Handarbeiten (ein neuer Pullover geht in Arbeit), mit guten Gesprächen, durch mitfreuen wenn Freunde einen glücklichen Tag haben oder mit leckerem Essen. Diese Liste kann jeder von uns aufstellen und es lohnt sich als Hilfe in grauen Tagen.