Goodbye Herzrasen

So nun habe ich meine Antworten. Und mit den Guten fange ich an. Die neue Herzrhythmusstörung hat nichts mit der Sarkoidose zu tun – Hurra kein Schub, kein Cortison.

Stattdessen habe ich eine AV-Knoten-Reentrytachykardie… das ist, zunächst meist unbemerkt, ein angeborener 2. Nervenstrang, quasi ein Zwilling des AV Knotens, der das Herz steuert. Sehr häufig bleibt das harmlos und ernsthafte Probleme treten nur auf, wenn das Herz eh geschädigt ist. Womit wir wieder bei meinen Flöhen (Herzrhythmusstörungen) und Läusen (Herzrasen) sind. Zumindest hat der Lieblingsarzt es heute nochmal so erklärt.

Gegen die neu entdeckten Läuse hat man gestern erfolgreich gearbeitet. Mein 2. AV-Knoten wurde verödet und sollte zu 95% nicht mehr stören. Das Herzchen sollte also das Rasen aufgegeben haben. Meine alten Rhytmus Störungen (die Flöhe) sind so gestreut, dass sie nicht verödet werden können und mir weiterhin nur Medikamente und meine Überwachung bleiben. Normalerweise könnte ich also jetzt nach Hause. Zumal das Herz-Echo sagt, dass meine Herzleistung auch nicht wirklich gelitten hat unter dem Stress der letzten Wochen und ich mich weiter auf der leicht bis mittelgradigen Herzschwäche ausruhen kann.

Aber was ist schon normal… leider hat man meinen eigentlichen AV Knoten auch angetippt und nun ist alles etwas durcheinander. Die alten Rhythmus Störungen ballern häufiger, die Spannung meiner EKG Kurve ist abgefallen und der Defi möchte da eigentlich gerne mehr sehen. Also bleibe ich erstmal zur Überwachung hier und hoffe, dass es mit den richtigen Medikamenten und etwas Ruhe schnell wieder gut ist und mir der nächste Schritt erspart bleibt. Kommt das alles nicht in Ordnung, dann könnte das jetzt der Zeitpunkt sein, wo der Defi gegen einen Schrittmacher getauscht werden müsste… sagt der Doc, grinst unter seiner Maske, und schiebt hinterher, dass er aber sehr optimistisch ist, mich bald ohne weitere OP in der Ambulanz zur Kontrolle wiederzusehen. Und da glaube ich jetzt einfach mal mit ihm!

Herz vor Bauch

Nachdem ich mich einige Monate optimistisch auf dem Weg nach oben dachte, meine neue Bucketlist verfasst habe und allen vorhandenen Diagnosen zum Trost Pläne gemacht habe, schmeißt mein Körper mal wieder den Anker und bremst von gefühlten 100 auf kurz vor Null, die Hoffnung endlich mal wieder zu dem Satz „du siehst doch gar nicht krank aus“ zu passen, zerplatzt mit 2 Sätzen..

Bis zu meinem Herz-Kontroll Termin letzte Woche hat die „ist nur eine vorübergehende Verschlechterung“ Gedanken-Taktik prima gewirkt. Dank Corona-Verzögerungen konnte ich mir sogar ein paar Wochen einbilden, meine parallel verlaufenden Unterbauchschmerzen und Übelkeit könnten mal in Ruhe untersucht und behandelt werde. Vielleicht was es das, was mein Herz überzeugt hat, dass es Zeit wird sich mal wieder wichtig zu machen. So heißt es: Ätsch Gallensteine und Kullerbauch ihr müsst warten.

Mit Auslesegerät auf dem Defi kann ich mein Glück kaum fassen, als der Vorzeige-Effekt tatsächlich außer Kraft gesetzt wird und eine Episode meines Herzrasen auf dem Monitor erscheint – denke ich zumindest. Bis mein Lieblings-Doc sich etwas kopfschüttelnd zu mir umdreht und Satz 1 raushaut: „alles klar, nun haben sie Flöhe und Läuse“. Das er damit nicht meinen Bauch und die bekannten Herzprobleme meint, sondern eine ganz neue zusätzliche Baustelle an meinem Herzen, sickert nur ganz langsam in mein Bewusstsein. Tatsächlich ist es auch keine Episode und Glück, sondern ein permanenter Zustand. Die von mir bemerkten und aufgezeichneten Episoden sind lediglich die Kurzschlüsse, wenn Flöhe und Läuse zusammen eine Party schmeißen und alles ganz außer Kontrolle gerät.

Die Frage nach dem Was genau und Warum werden hoffentlich bald mit einem stationären Klinik Aufenthalt geklärt werden können. Und natürlich die Therapie und Zukunft. Und auch wenn der Doc es sicher gut gemeint hat, Satz 2 „es wird sicher nicht so schlimm wie vor 10 Jahren“ hatte nur bedingt etwas beruhigendes und so wird positives Denken leider immer schwerer und das Beste was mir im Moment durch den Kopf geht ist tatsächlich „tolle Gelegenheit falsche Freunde auszusortieren“ was ja bekanntlich in schweren Zeiten besonders gut geht.

In den ruhigen Momenten, die ganz mir und meinen Gedanken gehören ist da gerade ungewohnt viel Angst, Mutlosigkeit und Frust und so sehr ich mir auch wünsche auf leichte Art aus meinem Leben zu plaudern und Euch von den tollen Dingen zu erzählen, die man als chronisch Kranker weiterhin erleben kann, muss ich mir heute mal eine Runde ausheulen gönnen. Ich denke dieses Gefühl „ich muss heute mal auf den Arm“ kennen wir alle. Und wer weiß, vielleicht hilft ja ein kollektives Daumen drücken besonders gut und ich muss die Bucketlist nur anpassen und nicht ganz verwerfen…

 

Raustanzen

Das Leben verändert sich mal schneller, mal langsamer. Häufig so langsam, dass es fast langweilig wirkt. Und manchmal kommen die Einschläge wie Sperrfeuer. Ich denke jeder hat im Laufe des Lebens seinen Weg entwickelt, mit einem solchen Sperrfeuer umzugehen und es abzuarbeiten. Was aber, wenn dieser Weg versperrt ist, oder anders gefragt: was ich am mit am meisten vermisse, seit ich Herzkrank bin?

Karneval 2009 – Abtanzen mit Freunden

Raustanzen! Das war meine Geheimwaffe – egal wie groß der Kummer war, mich jemand enttäuscht hat oder beruflich etwas schief lief. Musik an und tanzen, nicht denken sondern nur fühlen und bewegen, zur Not stundenlang.

Schon bevor ich wusste, was mir genau fehlt, hat ES gefehlt, schließlich hing ich relativ bewegungsfrei auf meinem Sofa fest. Und irgendwann, ein paar Wochen nach der Diagnose war das Wissen da, das ES nie wieder kommt.
Die meisten Menschen, die mich kennen, halten mich für einen positiv denkenden Mensch. Für jemanden, der wieder aufsteht und weitergeht… und sie liegen nicht falsch, ich denke das ist mein Motor in den letzten Jahren. Das möchte ich generell gerne weiter geben an alle, die zweifeln oder sich benachteiligt fühlen, denen es so viel schlechter geht und die Hilfe zurück auf die Füße brauchen.
Aber manchmal bin ich einfach müde und merke, dass ich langsamer weiter gehe, schwerer wieder auf die Füße komme. Gleichzeitig kommen die Einschläge scheinbar schneller… und so fühle ich mich seit einiger Zeit immer mal wieder vom Leben überfordert. So oft bestehen meine Tage nur noch aus einem Notprogramm – aufstehen, Katzen versorgen, an den Schreibtisch setzten, schnelles Essen und zurück ins Bett.

Im April war ich eine Weile im Krankenhaus um mit neuen Ärzten einen Weg aus dieser Spirale heraus zu finden. Neben der Erinnerung, wie viel besser es mir geht als vor 9 Jahren, haben sie mir die Hoffnung mit auf den Weg gegeben, dass ich mit ein wenig Geduld und anderer Medikation auch wieder etwas leistungsfähiger werden kann. Direkt im Anschluss hatte ich glücklicherweise Urlaub und konnte meine Energie statt in die Arbeit in Erleben stecken. Sogar in „einmal noch als Gardemädchen auf der Bühne tanzen“. Einen neuen Menschen hat das nicht aus mir gemacht. Und die große Veränderung kam auch nicht im Handumdrehen. Aber es war ein kleines Stück Weg nach vorne.
Kurz nach dem Urlaub ist die langsame positive Veränderung noch einmal mit Vollgas vor die Wand gefahren, Ende Mai hat mein Herz wieder richtig quer geschossen und nur mit viel liebevoller Unterstützung meiner Fliegerfamilie und meinem Herzenspatenkind Anni konnte ich einen weiteren Krankenhaus-Aufenthalt umgehen. Zeit um dem Rat meiner Ärzte zu folgen und einige dauerhafte, zugegeben schwere und schmerzhafte Abstriche zu machen und Veränderungen einzuleiten. Genau zum richtigen Zeitpunkt finde ich einen Satz in der neuen Guido: es braucht Mut und ein gutes Selbstwertgefühl, um sich für sich selbst zu entscheiden.

Fertig für ein Treffen mit Freunden

Immerhin, es hat wieder funktioniert, die Sache mit dem Aufstehen! Ich muss zwar weiter genau überlegen, was ich lieber an Veranstaltungen und Spaß auslasse, aber letztes Wochenende konnte ich selber in die Eifel fahren um einen, für mich sehr wichtigen, Besuch zu machen. Donnerstag war ich nach über 6 Monaten endlich mal wieder in der Firma, statt nur an meinem Schreibtisch zuhause. Kleine Schritte, die hoffentlich Schule machen. Langsam kommt mein Herz wieder in eine erträgliche Bahn und ich finde die Tage etwas leichter. Raustanzen wird zwar weiterhin etwas sein, dass nur in meinem Kopf oder beim Zuschauen stattfindet, aber ich bin zumindest etwas stabiler und darf hoffen, dass es noch weiter Bergauf geht, wenn die große Hitze vorbei ist. Dann wird gute Laune Musik angemacht und statt raustanzen heißt es dann weiter ausmisten und rausschmeißen…. Pläne im Kopf und hoffentlich Geduld, Energie, Hilfe und Zeit um in kleinen Schritten trotzdem irgendwann am Ziel anzukommen!

A Touchy Subject…

Mal wieder ein Artikel, den ich besser nicht hätte schreiben können… Ein Redewendung, die ich häufig benutze: Gott sei Dank sehe ich nicht krank aus. Wenn ich aussehen würde, wie ich mich fühle, wäre es zum schreiend weglaufen….
Die Authorin: „I’m glad I don’t look on the outside, the way I feel on the inside. How ugly I would be! “
via A Touchy Subject…