Raustanzen

Kitsch-Kulisse Anfang Juni 2019

Das Leben verändert sich mal schneller, mal langsamer. Häufig so langsam, dass es fast langweilig wirkt. Und manchmal kommen die Einschläge wie Sperrfeuer. Ich denke jeder hat im Laufe des Lebens seinen Weg entwickelt, mit einem solchen Sperrfeuer umzugehen und es abzuarbeiten. Was aber, wenn dieser Weg versperrt ist, oder anders gefragt: was ich am mit am meisten vermisse, seit ich Herzkrank bin?

Karneval 2009 - Abtanzen mit Freunden Karneval 2009 – Abtanzen mit Freunden

Raustanzen! Das war meine Geheimwaffe – egal wie groß der Kummer war, mich jemand enttäuscht hat oder beruflich etwas schief lief. Musik an und tanzen, nicht denken sondern nur fühlen und bewegen, zur Not stundenlang.

Schon bevor ich wusste, was mir genau fehlt, hat ES gefehlt, schließlich hing ich relativ bewegungsfrei auf meinem Sofa fest. Und irgendwann, ein paar Wochen nach der Diagnose war das Wissen da, das ES nie wieder kommt.
Die meisten Menschen, die mich kennen, halten mich für einen positiv denkenden Mensch. Für jemanden, der wieder aufsteht und weitergeht… und sie liegen nicht falsch, ich denke das ist mein Motor in den letzten Jahren. Das möchte ich generell gerne weiter geben an alle, die zweifeln oder sich benachteiligt fühlen, denen es so viel schlechter geht und die Hilfe zurück auf die Füße brauchen.
Aber manchmal bin ich einfach müde und merke, dass ich langsamer weiter gehe, schwerer wieder auf die Füße komme. Gleichzeitig kommen die Einschläge scheinbar schneller… und so fühle ich mich seit einiger Zeit immer mal wieder vom Leben überfordert. So oft bestehen meine Tage nur noch aus einem Notprogramm – aufstehen, Katzen versorgen, an den Schreibtisch setzten, schnelles Essen und zurück ins Bett.

Im April war ich eine Weile im Krankenhaus um mit neuen Ärzten einen Weg aus dieser Spirale heraus zu finden. Neben der Erinnerung, wie viel besser es mir geht als vor 9 Jahren, haben sie mir die Hoffnung mit auf den Weg gegeben, dass ich mit ein wenig Geduld und anderer Medikation auch wieder etwas leistungsfähiger werden kann. Direkt im Anschluss hatte ich glücklicherweise Urlaub und konnte meine Energie statt in die Arbeit in Erleben stecken. Sogar in „einmal noch als Gardemädchen auf der Bühne tanzen“. Einen neuen Menschen hat das nicht aus mir gemacht. Und die große Veränderung kam auch nicht im Handumdrehen. Aber es war ein kleines Stück Weg nach vorne.
Kurz nach dem Urlaub ist die langsame positive Veränderung noch einmal mit Vollgas vor die Wand gefahren, Ende Mai hat mein Herz wieder richtig quer geschossen und nur mit viel liebevoller Unterstützung meiner Fliegerfamilie und meinem Herzenspatenkind Anni konnte ich einen weiteren Krankenhaus-Aufenthalt umgehen. Zeit um dem Rat meiner Ärzte zu folgen und einige dauerhafte, zugegeben schwere und schmerzhafte Abstriche zu machen und Veränderungen einzuleiten. Genau zum richtigen Zeitpunkt finde ich einen Satz in der neuen Guido: es braucht Mut und ein gutes Selbstwertgefühl, um sich für sich selbst zu entscheiden.

Fertig für ein Treffen mit Freunden Fertig für ein Treffen mit Freunden

Immerhin, es hat wieder funktioniert, die Sache mit dem Aufstehen! Ich muss zwar weiter genau überlegen, was ich lieber an Veranstaltungen und Spaß auslasse, aber letztes Wochenende konnte ich selber in die Eifel fahren um einen, für mich sehr wichtigen, Besuch zu machen. Donnerstag war ich nach über 6 Monaten endlich mal wieder in der Firma, statt nur an meinem Schreibtisch zuhause. Kleine Schritte, die hoffentlich Schule machen. Langsam kommt mein Herz wieder in eine erträgliche Bahn und ich finde die Tage etwas leichter. Raustanzen wird zwar weiterhin etwas sein, dass nur in meinem Kopf oder beim Zuschauen stattfindet, aber ich bin zumindest etwas stabiler und darf hoffen, dass es noch weiter Bergauf geht, wenn die große Hitze vorbei ist. Dann wird gute Laune Musik angemacht und statt raustanzen heißt es dann weiter ausmisten und rausschmeißen…. Pläne im Kopf und hoffentlich Geduld, Energie, Hilfe und Zeit um in kleinen Schritten trotzdem irgendwann am Ziel anzukommen!

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Frohe Ostern

UKE 2019 Ostern

Wieso gerade ich?
Wer kennt diesen Satz nicht? Irgendwann kommt doch jeder mal in die Lage diesen Satz voller Verzweiflung zu durchleiden.

Ich bin mir ziemlich sicher, dass ich an diesem scheinbar unseligen Osterwochenende 1994 genau diesen Satz zelebriert habe.
Mit einem dummen Kraftakt hat es angefangen, als die Heizung auf meinen Fuß gekippt ist und ich im Krankenhaus auf die OP vorbereitet wurde, statt mit meinem süßen, bald 3 jährigem Sonnenschein Ostern zu feiern.
Mit den Röntgenbildern kam die Antwort auf drei Jahre Reiz-Husten und Halsschmerzen. Und meine Zeit mit dem ‚chronisch Krank‘ Stempel nimmt seinen Lauf.

Chronische Sarkoidose ist kein Todesurteil, aber der Freifahrschein für Jahre der Unsicherheit, des Zweifel, des Unglaubens und des Belächelt werden.
Man sieht es nicht, oft lässt es sich kaum nachweisen und selbst viele Mediziner haben keine Ahnung womit sie es da zu tun haben.
Es steckt in den Muskeln, Nerven, Knochen, den Organen. Still und Versteckt, manchmal auch furchtbar laut – aber versteckt. Winzig klein aber riesig in der Wirkung.
Nach 25 Jahren mache ich heute zumindest immer öfter die Erfahrung, dass es von meinen Ärzten bei der Diagnose in Betracht gezogen wird.

Wirklich Angst gemacht hat sie mir das erste Mal vor knapp 9 Jahren, als es plötzlich das Herz ist, dass angegriffen ist.
Während ich das im Krankenhaus verarbeite, taucht im Bett neben mir eine zweite der typischen Fragen auf: womit habe ich das verdient?

Ich kann es der Dame nicht wirklich beantworten, dafür kenne ich sie zu wenig, weiß nicht was sie so angestellt hat in ihrem Leben.
Aber nach 2 Tagen fragt sie mich, wie ich mit dieser Frage fertig werde und zumindest darauf habe ich eine Antwort: Ich stelle sie mir nicht!
Ich habe es nicht verdient und diese Dinge passieren nicht weil man etwas verdient hat. Niemand hat das verdient! Sie passieren einfach! Und scheinbar habe ich neben der Last auch die Fähigkeit mit auf den Weg bekommen damit umzugehen.
Naja zumindest meistens 😉

Natürlich erwische ich mich manchmal bei dem Gedanken ‚echt jetzt, das auch noch?‘ Aber irgendwie geht es ja dann immer weiter und es passieren schönere Sachen zwischendurch.

Frühling Ostern UKE 2019

Frühling auf dem Gelände des UKE

25 Jahre nach der Diagnose liege ich mal wieder im Krankenhaus und bin dankbar. Dankbar, das es Menschen gibt, die Ostersonntag aufgestanden sind und zur Arbeit gekommen sind, damit ich frühstücken kann, obwohl sie sich vielleicht beim Aufstehen gefragt haben ‚warum gerade ich‘. Dankbar das ich der Mensch bin, der ich bin – geprägt durch hinfallen und wieder aufstehen. Dankbar, dass es mich getroffen hat und nicht den Menschen, der an der Frage nach dem Wieso, weshalb und warum zerbrochenen wäre.

Wenn nicht ich, wer dann? Irgend wen trifft es schließlich immer!!

In diesem Sinne wünsche ich Euch allen frohe Ostern! Egal ob ihr einfach die freien Tage annehmt oder über die Bedeutung des Festes wirklich nachdenkt -> seit dankbar, dass es im Leben eines Jeden diese Menschen gibt. Menschen die für uns aufstehen, ihre freie Zeit geben, Menschen die von Blitz des Lebens getroffen werden obwohl es uns hätte treffen können. Und wenn ihr gerade gefühlt von einem dieser Blitze getroffen seit, wünsche ich Euch die nötige Portion Kraft und Hilfe um es anzunehmen und wieder aufzustehen.

No Funeral For The „Dead“

A great article again that tells about sarcoidosis and its impact. Living with this for more than 20 years now and it did become more difficult with each episode I had. I’m still not ready with acceptance and fear each possible new episode but since my heart got impacted 8 years ago I have at least one piece of disease that is understandable for my environment. A live with chronical disease is still worth living, different livable! Understanding helps but’s not easy to find. As we have to deal with our illness constant, so it need to be understood constantly.
Wieder ein großartiger Artikel, der etwas von der Sarkoidose und ihrem Einfluss erzählt. Ich lebe jetzt seit mehr als 20 Jahren damit und mit jedem Schub wurde es schwieriger. Ich bin immer noch nicht fertig mit dem Akzeptieren und habe Angst vor jedem möglichen neuen Schub. Seit mein Herz vor 8 Jahren beteiligt wurde habe ich wenigstens ein kleines Stück Krankheit, das von meinem Umfeld verstanden wird. Ein Leben mit chronischer Erkrankung ist weiter lebenswert, anders lebenswert! Verständnis hilft, ist aber nicht leicht zu finden. So wie wir andauernd mit unserer Erkrankung leben, so muss sie auch andauernd auf Verständnis treffen.

Sarcoidosis Soldier

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Living with a chronic illness like sarcoidosis changes your life in unimaginable ways. You never think something like this will happen to you…until it does. Life inside an unreliable body forces you to live quite differently than you had once thought you would live. It changes your relationships. It changes your career goals. It makes your thinking foggy, slow and dull. It steals your energy and turns you inward. You are physically unable to do things you once thrived doing. You spend more time alone than you ever thought you would. You no longer recognize yourself. You have to be introduced to this new person and you’re not sure you like her at all.

This is what life with a chronic illness is like, especially in the beginning. Everything changes. It’s as if someone beamed you out of the world you know and put you on a planet you’ve never…

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Die Kraft einer Serie

Heute möchte ich mich einreihen in die vielen Danksagungen an Albert Espinosa.
Ich war von der ersten Folge an Fan und begeistert davon, dass Krebs, chronische Krankheiten, psychosomatische Erkrankungen, Sterben und ums Leben kämpfen an Unterhaltungswert gewonnen haben. Eine Serie, die erzählt, warum man gerade mit einem solchen Schicksal manchmal intensiver und besser lebt.
Selber seit über 25 Jahre krank, einmal dem Tod extrem nah, habe ich mich in so vielen Situationen bestärkt und verstanden gefühlt. Hab an all die Menschen gedacht, die ich im Laufe des Lebens an den Krebs verloren habe oder die aus anderen Gründen nach menschlichem Ermessen zu früh gehen mussten. Mich an die Zeit erinnert wo keiner verstanden hat, was meine Magersucht und der Kampf dagegen bedeutet hat. An die Tage als meine Mama vor Sorge bald wahnsinnig geworden ist, weil ich gesagt habe „ich lebe lieber noch 5 Jahre intensiv, statt 20 Jahre auf dem Sofa zu vegetieren“. Es waren Gefühle der Befreiung, der Trauer und der Liebe -> Salon fähig gemacht durch den „Club der roten Bänder“.
Ein wenig hat mich auch der Neid befallen. Der Neid gegenüber all denen, die ein Teil dieses Teams sein durften – so gerne wäre ich bei so etwas Großartigem dabei gewesen. Während der 3. Staffel dann habe ich so mit meinen Emotionen gekämpft, dass ich manchmal nicht wusste, ob ich mir mit dem Weiterschauen einen Gefallen tue. Aber schlussendlich habe ich seit Mamas Tod vor drei Monaten sowieso bei jeder unpassenden Gelegenheit (bei passenden natürlich erst recht) Pippi in den Augen. Und aufhören war nicht wirklich eine Option!
Folglich habe auch ich gestern das große Finale angesehen und kollektiv mit der Fangemeinde geweint. Bei mir das liebste Bild von Mama, ab und zu habe ich ihr einen Blick zugeworfen und gesagt, siehst Du Mama so ist es…. als ob sie das nicht wüsste…. Vielleicht wissen jetzt aber Millionen weitere Menschen ein bisschen mehr und behalten eine wenig rotes Band in ihren Herzen, leben ihr Leben bewusster und gehen offener auf die Menschen mit Besonderheiten zu.

Ganz besonders möchte ich mich für die Gedankenreise mit Jonas bedanken! Jonas, der am Ende Leo anschreit, dass er endlich sterben möge…. seit ich im Krankenwagen gebetet habe, hat mein Verstand mit meinen inneren Werten gekämpft. Als ich darum gebeten habe, dass meine Mama sterben möge hat mir mein Verstand gesagt, dass sie nur Leiden würde. Aber wir sind nicht so erzogen und deshalb hat ein Teil von mir immer mit mir gehadert ob dieses Wunsches. Und irgendwie hat es mich mit befreit, als Leo zu Jonas gesagt hat, dass dieser Wunsch okay ist.

Danke Albert Espinosa für so einen beispiellosen Lebensmut! Für das erzählen der Geschichte und für das wahrhaftige Ende!
Danke an das deutsche Team vom Club der roten Bänder, dass ihr die Geschichte so und nicht anders erzählt habt. Für die Einstellungen, die Kameraführung, die Drehorte und und und – und natürlich für die fantastischen Schauspieler!

Hier findet ihr die Seite, zu der dieses Titelbild gehört!