Zwei Reisen aber kein Urlaub

In den letzten Monaten häufen sich Posts in meinem Entwurf-Bereich und alle enden sie im Nichts… entweder bekomme ich die Kurve nicht zum richtigen Ende oder es ist zu persönlich für Jemand der meint sich angesprochen – vielleicht sollte ich mir ein Pseudonym suchen? Ich hoffe ich hab diese Blockade irgendwann überwunden und kann das ein oder andere vervollständigen.

Da gab es ein Wochenende im letzten Jahr, das mich so sehr aufgewühlt hat, so dass ich zum Ende emotional erschöpft ins Bett gefallen bin. Am Tag danach habe ich mir die Zeit genommen und mal ein wenig zwischen diesen Spinnweben im Gehirn aufgeräumt. Meine Freundin hat mir bestätigt, dass gerade Beerdigungen von Freunden aus der Vergangenheit häufig solche Nebeneffekte haben.
Auch wenn es im Zusammenhang mit Trauerfeiern eher nicht um schöne Stunden geht, so gibt es ja doch bessere und schlechtere – die Beisetzung meiner Freundin und Mitbewohnerin aus Ausbildungszeiten gehörte eindeutig zu den Besseren. Wir haben einen wunderbaren Mensch verabschiedet und nebenbei eine Reise in die Vergangenheit unternommen. Bei solchen Gelegenheiten begegnet man Menschen, die man Jahrzehnte nicht gesehen hat. Alte Emotionen kommen auf den Tisch, ein Schnelldurchlauf durch das eigene Leben. Plötzlich stellt man fest, dass sich manche Dinge auch nach 30 Jahren nicht geändert haben. Andere hat man so weit hinter sich gelassen, dass man sich kaum noch daran erinnert. Zwei Tage, in einem kleinen Universum, intensiv, traurig aber auch dicht an schönen Erinnerungen – die Begleitung einer Freundin auf ihre letzte Reise hat, genau wie sie selber, tiefe Spuren hinterlassen, die sicher noch lange in mein Leben einfließen.

Etliche Zeit später befinde ich mich wieder auf einer Reise – Geschäftsreise. Was eigentlich sehr anstrengend ist und an manchen Tagen die Grenzen meiner Kraft stark ankratzt, erweist sich trotzdem als mit die beste Zeit seit langem. Diese Reise macht mir bewusst, wie wichtig es ist, nicht alleine zu sein, Menschen um sich zu haben, die sich kümmern. Ungewöhnlich ungefragt und mit größter Selbstverständlichkeit. Ohne Dich und die Umstände zig Mal zu verfluchen oder Dir das Gefühl zu geben, dass Du gerade einfach nur lästig bist.
Für mich ist es so selbstverständlich geworden alleine zurecht zu kommen, dass ich gar nicht mehr gemerkt habe, was in meinem Leben eigentlich fehlt. „Ohne zu geben gibt es auch Nichts für Dich“ könnte irgendwo mal in meinen Glückskeksen in dieser Zeit gestanden haben. Und so finde es normal, dass mein Chaos Monate vor meinen Augen liegen bleibt, weil ich die Kraft nicht habe, mal gründlich durchzufegen. Über die Jahre wurde es einfach normal, dass nur etwas passiert, wenn ich selber mindestens genauso anpacke. Zwei Wochen nur meine Katzen sehen? Normal… das ganze Wochenende mit niemandem reden? Normal… Tagelang würde es keiner merken, wenn Du umfällst. Ich glaube viele chronisch Kranke kennen das – am Anfang kümmert sich der ein oder andere, aber irgendwann, wenn klar ist, dass es kein „werde schnell wieder gesund“ mehr gibt und deine Schwäche eine Sache für den Rest deines Lebens ist, lässt das nach. Verständlich irgendwo, weil ja jeder auch sein eigenes Leben und seine Probleme hat. Dabei habe ich mit meinem Bekanntenkreis sicher noch Glück, sie tragen mir zumindest nicht nach, dass ich Einladungen oft platzen lassen muss. Und es sind einige Freunde verblieben, die da sind, wenn ich um Hilfe bitte und nicht nur Lippenbekenntnisse verstreuen. Das kenne ich von meinen Kontakten in der „Dauerkranken-Szene“ auch schlimmer.

Diese Reise in eine Welt der Fürsorge, der Anteilnahme und des ungefragten „ich erledige das für Dich“ hat mich verwirrt, nachdenklich gemacht und aufgewühlt. Ob ich es wohl schaffe an der nächsten Lebens-Abzweigung das Schild „nicht der schwere Weg“ zu entdecken und dann auch noch darauf zu vertrauen, dass es stimmt? Ein Stopp Schild habe ich immerhin schon eine Weile öfter mal im Einsatz.

Ich wünsche mir, dass ich meine Reise auf dieser Welt mit den guten Freunden weiter gehen kann, meine Arbeitsfamilie, Fliegerfamilie und auch die verstehenden Bekannten immer zu schätzen weiß. Ich bin dankbar dafür, dass ich einmal mehr gelernt habe, dass es diese Menschen auch an unerwarteten Ecken gibt und hoffe, dass ich es niemals als selbstverständlich hinnehme, wenn mir jemand seine Hand zum Helfen reicht ohne in der anderen mit Schuldscheinen zu wedeln oder gleichzeitig über die folgende Aufgabe zu fluchen.

Leben in Begleitung

Vor 9 Jahren habe ich ja gesagt… Ja zu einem Begleiter, der auf mich aufpasst, mich überwacht, mich einschränkt, ab und zu behindert, der aber auch mein Leben schützt… vor einem Jahr musste der Begleiter ausgetauscht werden und wie es so ist, dauerte es eine Weile bis sich alles eingespielt hat… der Neue ist ein bisschen größer, tickt ein wenig anders, hat verbesserte Fähigkeiten und lässt mir zumindest ein bisschen mehr Freiheit.

Klingt spannend, vielleicht mysteriös und nach wichtig mit Personenschutz. Aber tatsächlich ist es der Bruder des Herzschrittmachers, von dem hier die Rede ist. Da mein Herz gerne mal stehen bleibt oder flimmert wurde ich überzeugt mein Leben von einem ICD (Implantable Cardioverter Defibrillator) überwachen zu lassen. Anders als der Schrittmacher der permanent den Takt gibt, dümpelt dieser Defi in meiner Achselhöhle und wartet ab. Er ist auf bestimmte Signale programmiert die ihm sagen, wann er eine Aufzeichnung machen, wann er den Takt vorgeben oder sogar einen Schock abgeben muss.

In den ersten Monaten hatte er noch viel Takt-Arbeit zu tun, aber mit der Zeit waren meine Medikamente so eingestellt, dass mein Herz von alleine wieder in den Takt kam. Die Flimmer-Phasen wurden selten, der Stillstand in der Regel so kurz, dass das Gerät kaum wach wurde. Auch war mein Defi gut erzogen und hat nicht unnötig gearbeitet. Lange Zeit kannte ich ‚den Schock‘ nur aus Erzählungen anderer Betroffener, deren Gerät auch gerne mal mit einer Fehlzündung schockt. Seit ich einmal wirklich einen solchen Schock bekam bin ich dafür noch viel dankbarer.
Trotz dieser Lebensversicherung bin ich angehalten mein Herz zu schonen, da mit jeder Attacke ein Stück Herz stirbt und die Lebensqualität massiv leidet. Somit habe ich vielen Dingen, die mir eigentlich Freude machen adieu sagen müssen – Immer wieder muss mein Verstand meinen Bewegungswunsch zügeln.. keine Anstrengung, keine große Aufregung, kein voller Terminplan… manchmal geht es einfach, manchmal ist es schwer. Aber ich lerne es und streiche so Sachen wie Fallschirmspringen, Kunstflug und Gardetanz von meiner Buket List. Das geht natürlich nicht von heute auf morgen, aber die Lektionen nach einer Überlastung wiegen schwer und begünstigen den Lernprozess.

Mein Herz, der Defi und ich wir kannten uns wirklich gut und meistens wusste ich, was eine Kreislauf- oder eine Herzattacke war. Als vor einem Jahr die Batterie fast leer war hieß es Abschied nehmen: nicht ganz ohne Komplikationen wurde ein neues Gerät eingesetzt. Der Wohnort in der Achselhöhle war eher ungewöhnlich für die Chirurgen und die OP hat viel mehr Zeit und Blut gekostet, als geplant. Dafür war mir der Fremdkörper schnell wieder vertraut und es schien eine ruhige Sache zu werden mit uns beiden. Zu Beginn noch viel zu ruhig, da ich mich nur schlecht erholt habe, aber nach einer Medikamentenumstellung ging es mir ein paar Wochen sogar richtig gut. Mein Kreislauf war besser und zum ersten Mal seit langer Zeit fühlte ich mich so fit, wie ich auf viele wirke. Langsam lernte ich auch wie der neue Defi tickt und das bei gleichen Signalen andere Therapien des Geräts erfolgen. Was mich am Anfang irritiert hat war schon bald ein Segen, denn leider ist das Leben unberechenbar und es liegt nicht immer in der eigenen Hand, wieviel Aufregung einem begegnet.

Gestern habe ich erfahren, dass mein Gefühl für meinen Körper mich nicht verlassen hat.. dank einer Panik Ende Mai musste der Defi Takt-Arbeit leisten, der Elektro Schock blieb dank neuer Programmierung allerdings aus. Nur mein Herz geriet aus der Bahn und es gab in Folge viel zu erzählen für ihn. Fast haben sich die Störepisoden verdreifacht. Mit Hilfe der Technik habe ich sogar einen Ausdruck, der mir zeigt, dass die Aufzeichnungen von ihm perfekt zu dem passen, was ich mir notiert habe. Natürlich macht es die Sache medizinisch nicht besser, aber es ist beruhigend zu wissen, dass ich auf mein Gespür richtig reagiere.
Auf dieses werde ich mich auch weiter verlassen müssen – Medikamente könnten nur in dem Rahmen eingesetzt werden, der mich wieder ins Kreislauf-Aus bringt. Also heißt es für mich weiter vorsichtig zu sein und das Herz möglichst umfassend vor weiteren Schädigungen in Form von Stress, Überanstrengung, Angst und Panik zu schützen. Und die Beziehung zum Defi zu pflegen, damit er schön brav da bleibt wo er hingehört…

Dummerweise hat der sich nämlich dazu entschieden dies nicht zu tun. Vermutlich ist die Verankerung nicht richtig befestigt und der Kollege ist aus der Achselhöhle ausgewandert. Er kommt nur mühsam voran und hängt jetzt deutlich versetzt rum… wenn er begreift, dass er eh nicht davon kommt, könnte unsere Beziehung 11 Jahre halten, ohne weiteren Eingriff. Zumindest sagt das die Hochrechnung der Batterieladung. Falls er weiter vorprescht muss er wohl neu verankert werden. Und da im Leben ja nun mal nichts einseitig ist, darf er nun meine Herz überwachen und ich seinen Aufenthaltsort 😉

Raustanzen

Kitsch-Kulisse Anfang Juni 2019

Das Leben verändert sich mal schneller, mal langsamer. Häufig so langsam, dass es fast langweilig wirkt. Und manchmal kommen die Einschläge wie Sperrfeuer. Ich denke jeder hat im Laufe des Lebens seinen Weg entwickelt, mit einem solchen Sperrfeuer umzugehen und es abzuarbeiten. Was aber, wenn dieser Weg versperrt ist, oder anders gefragt: was ich am mit am meisten vermisse, seit ich Herzkrank bin?

Karneval 2009 - Abtanzen mit Freunden Karneval 2009 – Abtanzen mit Freunden

Raustanzen! Das war meine Geheimwaffe – egal wie groß der Kummer war, mich jemand enttäuscht hat oder beruflich etwas schief lief. Musik an und tanzen, nicht denken sondern nur fühlen und bewegen, zur Not stundenlang.

Schon bevor ich wusste, was mir genau fehlt, hat ES gefehlt, schließlich hing ich relativ bewegungsfrei auf meinem Sofa fest. Und irgendwann, ein paar Wochen nach der Diagnose war das Wissen da, das ES nie wieder kommt.
Die meisten Menschen, die mich kennen, halten mich für einen positiv denkenden Mensch. Für jemanden, der wieder aufsteht und weitergeht… und sie liegen nicht falsch, ich denke das ist mein Motor in den letzten Jahren. Das möchte ich generell gerne weiter geben an alle, die zweifeln oder sich benachteiligt fühlen, denen es so viel schlechter geht und die Hilfe zurück auf die Füße brauchen.
Aber manchmal bin ich einfach müde und merke, dass ich langsamer weiter gehe, schwerer wieder auf die Füße komme. Gleichzeitig kommen die Einschläge scheinbar schneller… und so fühle ich mich seit einiger Zeit immer mal wieder vom Leben überfordert. So oft bestehen meine Tage nur noch aus einem Notprogramm – aufstehen, Katzen versorgen, an den Schreibtisch setzten, schnelles Essen und zurück ins Bett.

Im April war ich eine Weile im Krankenhaus um mit neuen Ärzten einen Weg aus dieser Spirale heraus zu finden. Neben der Erinnerung, wie viel besser es mir geht als vor 9 Jahren, haben sie mir die Hoffnung mit auf den Weg gegeben, dass ich mit ein wenig Geduld und anderer Medikation auch wieder etwas leistungsfähiger werden kann. Direkt im Anschluss hatte ich glücklicherweise Urlaub und konnte meine Energie statt in die Arbeit in Erleben stecken. Sogar in „einmal noch als Gardemädchen auf der Bühne tanzen“. Einen neuen Menschen hat das nicht aus mir gemacht. Und die große Veränderung kam auch nicht im Handumdrehen. Aber es war ein kleines Stück Weg nach vorne.
Kurz nach dem Urlaub ist die langsame positive Veränderung noch einmal mit Vollgas vor die Wand gefahren, Ende Mai hat mein Herz wieder richtig quer geschossen und nur mit viel liebevoller Unterstützung meiner Fliegerfamilie und meinem Herzenspatenkind Anni konnte ich einen weiteren Krankenhaus-Aufenthalt umgehen. Zeit um dem Rat meiner Ärzte zu folgen und einige dauerhafte, zugegeben schwere und schmerzhafte Abstriche zu machen und Veränderungen einzuleiten. Genau zum richtigen Zeitpunkt finde ich einen Satz in der neuen Guido: es braucht Mut und ein gutes Selbstwertgefühl, um sich für sich selbst zu entscheiden.

Fertig für ein Treffen mit Freunden Fertig für ein Treffen mit Freunden

Immerhin, es hat wieder funktioniert, die Sache mit dem Aufstehen! Ich muss zwar weiter genau überlegen, was ich lieber an Veranstaltungen und Spaß auslasse, aber letztes Wochenende konnte ich selber in die Eifel fahren um einen, für mich sehr wichtigen, Besuch zu machen. Donnerstag war ich nach über 6 Monaten endlich mal wieder in der Firma, statt nur an meinem Schreibtisch zuhause. Kleine Schritte, die hoffentlich Schule machen. Langsam kommt mein Herz wieder in eine erträgliche Bahn und ich finde die Tage etwas leichter. Raustanzen wird zwar weiterhin etwas sein, dass nur in meinem Kopf oder beim Zuschauen stattfindet, aber ich bin zumindest etwas stabiler und darf hoffen, dass es noch weiter Bergauf geht, wenn die große Hitze vorbei ist. Dann wird gute Laune Musik angemacht und statt raustanzen heißt es dann weiter ausmisten und rausschmeißen…. Pläne im Kopf und hoffentlich Geduld, Energie, Hilfe und Zeit um in kleinen Schritten trotzdem irgendwann am Ziel anzukommen!

Frohe Ostern

UKE 2019 Ostern

Wieso gerade ich?
Wer kennt diesen Satz nicht? Irgendwann kommt doch jeder mal in die Lage diesen Satz voller Verzweiflung zu durchleiden.

Ich bin mir ziemlich sicher, dass ich an diesem scheinbar unseligen Osterwochenende 1994 genau diesen Satz zelebriert habe.
Mit einem dummen Kraftakt hat es angefangen, als die Heizung auf meinen Fuß gekippt ist und ich im Krankenhaus auf die OP vorbereitet wurde, statt mit meinem süßen, bald 3 jährigem Sonnenschein Ostern zu feiern.
Mit den Röntgenbildern kam die Antwort auf drei Jahre Reiz-Husten und Halsschmerzen. Und meine Zeit mit dem ‚chronisch Krank‘ Stempel nimmt seinen Lauf.

Chronische Sarkoidose ist kein Todesurteil, aber der Freifahrschein für Jahre der Unsicherheit, des Zweifel, des Unglaubens und des Belächelt werden.
Man sieht es nicht, oft lässt es sich kaum nachweisen und selbst viele Mediziner haben keine Ahnung womit sie es da zu tun haben.
Es steckt in den Muskeln, Nerven, Knochen, den Organen. Still und Versteckt, manchmal auch furchtbar laut – aber versteckt. Winzig klein aber riesig in der Wirkung.
Nach 25 Jahren mache ich heute zumindest immer öfter die Erfahrung, dass es von meinen Ärzten bei der Diagnose in Betracht gezogen wird.

Wirklich Angst gemacht hat sie mir das erste Mal vor knapp 9 Jahren, als es plötzlich das Herz ist, dass angegriffen ist.
Während ich das im Krankenhaus verarbeite, taucht im Bett neben mir eine zweite der typischen Fragen auf: womit habe ich das verdient?

Ich kann es der Dame nicht wirklich beantworten, dafür kenne ich sie zu wenig, weiß nicht was sie so angestellt hat in ihrem Leben.
Aber nach 2 Tagen fragt sie mich, wie ich mit dieser Frage fertig werde und zumindest darauf habe ich eine Antwort: Ich stelle sie mir nicht!
Ich habe es nicht verdient und diese Dinge passieren nicht weil man etwas verdient hat. Niemand hat das verdient! Sie passieren einfach! Und scheinbar habe ich neben der Last auch die Fähigkeit mit auf den Weg bekommen damit umzugehen.
Naja zumindest meistens 😉

Natürlich erwische ich mich manchmal bei dem Gedanken ‚echt jetzt, das auch noch?‘ Aber irgendwie geht es ja dann immer weiter und es passieren schönere Sachen zwischendurch.

Frühling Ostern UKE 2019

Frühling auf dem Gelände des UKE

25 Jahre nach der Diagnose liege ich mal wieder im Krankenhaus und bin dankbar. Dankbar, das es Menschen gibt, die Ostersonntag aufgestanden sind und zur Arbeit gekommen sind, damit ich frühstücken kann, obwohl sie sich vielleicht beim Aufstehen gefragt haben ‚warum gerade ich‘. Dankbar das ich der Mensch bin, der ich bin – geprägt durch hinfallen und wieder aufstehen. Dankbar, dass es mich getroffen hat und nicht den Menschen, der an der Frage nach dem Wieso, weshalb und warum zerbrochenen wäre.

Wenn nicht ich, wer dann? Irgend wen trifft es schließlich immer!!

In diesem Sinne wünsche ich Euch allen frohe Ostern! Egal ob ihr einfach die freien Tage annehmt oder über die Bedeutung des Festes wirklich nachdenkt -> seit dankbar, dass es im Leben eines Jeden diese Menschen gibt. Menschen die für uns aufstehen, ihre freie Zeit geben, Menschen die von Blitz des Lebens getroffen werden obwohl es uns hätte treffen können. Und wenn ihr gerade gefühlt von einem dieser Blitze getroffen seit, wünsche ich Euch die nötige Portion Kraft und Hilfe um es anzunehmen und wieder aufzustehen.

No Funeral For The „Dead“

A great article again that tells about sarcoidosis and its impact. Living with this for more than 20 years now and it did become more difficult with each episode I had. I’m still not ready with acceptance and fear each possible new episode but since my heart got impacted 8 years ago I have at least one piece of disease that is understandable for my environment. A live with chronical disease is still worth living, different livable! Understanding helps but’s not easy to find. As we have to deal with our illness constant, so it need to be understood constantly.
Wieder ein großartiger Artikel, der etwas von der Sarkoidose und ihrem Einfluss erzählt. Ich lebe jetzt seit mehr als 20 Jahren damit und mit jedem Schub wurde es schwieriger. Ich bin immer noch nicht fertig mit dem Akzeptieren und habe Angst vor jedem möglichen neuen Schub. Seit mein Herz vor 8 Jahren beteiligt wurde habe ich wenigstens ein kleines Stück Krankheit, das von meinem Umfeld verstanden wird. Ein Leben mit chronischer Erkrankung ist weiter lebenswert, anders lebenswert! Verständnis hilft, ist aber nicht leicht zu finden. So wie wir andauernd mit unserer Erkrankung leben, so muss sie auch andauernd auf Verständnis treffen.

Sarcoidosis Soldier

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Living with a chronic illness like sarcoidosis changes your life in unimaginable ways. You never think something like this will happen to you…until it does. Life inside an unreliable body forces you to live quite differently than you had once thought you would live. It changes your relationships. It changes your career goals. It makes your thinking foggy, slow and dull. It steals your energy and turns you inward. You are physically unable to do things you once thrived doing. You spend more time alone than you ever thought you would. You no longer recognize yourself. You have to be introduced to this new person and you’re not sure you like her at all.

This is what life with a chronic illness is like, especially in the beginning. Everything changes. It’s as if someone beamed you out of the world you know and put you on a planet you’ve never…

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Die Kraft einer Serie

Heute möchte ich mich einreihen in die vielen Danksagungen an Albert Espinosa.
Ich war von der ersten Folge an Fan und begeistert davon, dass Krebs, chronische Krankheiten, psychosomatische Erkrankungen, Sterben und ums Leben kämpfen an Unterhaltungswert gewonnen haben. Eine Serie, die erzählt, warum man gerade mit einem solchen Schicksal manchmal intensiver und besser lebt.
Selber seit über 25 Jahre krank, einmal dem Tod extrem nah, habe ich mich in so vielen Situationen bestärkt und verstanden gefühlt. Hab an all die Menschen gedacht, die ich im Laufe des Lebens an den Krebs verloren habe oder die aus anderen Gründen nach menschlichem Ermessen zu früh gehen mussten. Mich an die Zeit erinnert wo keiner verstanden hat, was meine Magersucht und der Kampf dagegen bedeutet hat. An die Tage als meine Mama vor Sorge bald wahnsinnig geworden ist, weil ich gesagt habe „ich lebe lieber noch 5 Jahre intensiv, statt 20 Jahre auf dem Sofa zu vegetieren“. Es waren Gefühle der Befreiung, der Trauer und der Liebe -> Salon fähig gemacht durch den „Club der roten Bänder“.
Ein wenig hat mich auch der Neid befallen. Der Neid gegenüber all denen, die ein Teil dieses Teams sein durften – so gerne wäre ich bei so etwas Großartigem dabei gewesen. Während der 3. Staffel dann habe ich so mit meinen Emotionen gekämpft, dass ich manchmal nicht wusste, ob ich mir mit dem Weiterschauen einen Gefallen tue. Aber schlussendlich habe ich seit Mamas Tod vor drei Monaten sowieso bei jeder unpassenden Gelegenheit (bei passenden natürlich erst recht) Pippi in den Augen. Und aufhören war nicht wirklich eine Option!
Folglich habe auch ich gestern das große Finale angesehen und kollektiv mit der Fangemeinde geweint. Bei mir das liebste Bild von Mama, ab und zu habe ich ihr einen Blick zugeworfen und gesagt, siehst Du Mama so ist es…. als ob sie das nicht wüsste…. Vielleicht wissen jetzt aber Millionen weitere Menschen ein bisschen mehr und behalten eine wenig rotes Band in ihren Herzen, leben ihr Leben bewusster und gehen offener auf die Menschen mit Besonderheiten zu.

Ganz besonders möchte ich mich für die Gedankenreise mit Jonas bedanken! Jonas, der am Ende Leo anschreit, dass er endlich sterben möge…. seit ich im Krankenwagen gebetet habe, hat mein Verstand mit meinen inneren Werten gekämpft. Als ich darum gebeten habe, dass meine Mama sterben möge hat mir mein Verstand gesagt, dass sie nur Leiden würde. Aber wir sind nicht so erzogen und deshalb hat ein Teil von mir immer mit mir gehadert ob dieses Wunsches. Und irgendwie hat es mich mit befreit, als Leo zu Jonas gesagt hat, dass dieser Wunsch okay ist.

Danke Albert Espinosa für so einen beispiellosen Lebensmut! Für das erzählen der Geschichte und für das wahrhaftige Ende!
Danke an das deutsche Team vom Club der roten Bänder, dass ihr die Geschichte so und nicht anders erzählt habt. Für die Einstellungen, die Kameraführung, die Drehorte und und und – und natürlich für die fantastischen Schauspieler!

Hier findet ihr die Seite, zu der dieses Titelbild gehört!