Goodbye Herzrasen

So nun habe ich meine Antworten. Und mit den Guten fange ich an. Die neue Herzrhythmusstörung hat nichts mit der Sarkoidose zu tun – Hurra kein Schub, kein Cortison.

Stattdessen habe ich eine AV-Knoten-Reentrytachykardie… das ist, zunächst meist unbemerkt, ein angeborener 2. Nervenstrang, quasi ein Zwilling des AV Knotens, der das Herz steuert. Sehr häufig bleibt das harmlos und ernsthafte Probleme treten nur auf, wenn das Herz eh geschädigt ist. Womit wir wieder bei meinen Flöhen (Herzrhythmusstörungen) und Läusen (Herzrasen) sind. Zumindest hat der Lieblingsarzt es heute nochmal so erklärt.

Gegen die neu entdeckten Läuse hat man gestern erfolgreich gearbeitet. Mein 2. AV-Knoten wurde verödet und sollte zu 95% nicht mehr stören. Das Herzchen sollte also das Rasen aufgegeben haben. Meine alten Rhytmus Störungen (die Flöhe) sind so gestreut, dass sie nicht verödet werden können und mir weiterhin nur Medikamente und meine Überwachung bleiben. Normalerweise könnte ich also jetzt nach Hause. Zumal das Herz-Echo sagt, dass meine Herzleistung auch nicht wirklich gelitten hat unter dem Stress der letzten Wochen und ich mich weiter auf der leicht bis mittelgradigen Herzschwäche ausruhen kann.

Aber was ist schon normal… leider hat man meinen eigentlichen AV Knoten auch angetippt und nun ist alles etwas durcheinander. Die alten Rhythmus Störungen ballern häufiger, die Spannung meiner EKG Kurve ist abgefallen und der Defi möchte da eigentlich gerne mehr sehen. Also bleibe ich erstmal zur Überwachung hier und hoffe, dass es mit den richtigen Medikamenten und etwas Ruhe schnell wieder gut ist und mir der nächste Schritt erspart bleibt. Kommt das alles nicht in Ordnung, dann könnte das jetzt der Zeitpunkt sein, wo der Defi gegen einen Schrittmacher getauscht werden müsste… sagt der Doc, grinst unter seiner Maske, und schiebt hinterher, dass er aber sehr optimistisch ist, mich bald ohne weitere OP in der Ambulanz zur Kontrolle wiederzusehen. Und da glaube ich jetzt einfach mal mit ihm!

Herz vor Bauch

Nachdem ich mich einige Monate optimistisch auf dem Weg nach oben dachte, meine neue Bucketlist verfasst habe und allen vorhandenen Diagnosen zum Trost Pläne gemacht habe, schmeißt mein Körper mal wieder den Anker und bremst von gefühlten 100 auf kurz vor Null, die Hoffnung endlich mal wieder zu dem Satz „du siehst doch gar nicht krank aus“ zu passen, zerplatzt mit 2 Sätzen..

Bis zu meinem Herz-Kontroll Termin letzte Woche hat die „ist nur eine vorübergehende Verschlechterung“ Gedanken-Taktik prima gewirkt. Dank Corona-Verzögerungen konnte ich mir sogar ein paar Wochen einbilden, meine parallel verlaufenden Unterbauchschmerzen und Übelkeit könnten mal in Ruhe untersucht und behandelt werde. Vielleicht was es das, was mein Herz überzeugt hat, dass es Zeit wird sich mal wieder wichtig zu machen. So heißt es: Ätsch Gallensteine und Kullerbauch ihr müsst warten.

Mit Auslesegerät auf dem Defi kann ich mein Glück kaum fassen, als der Vorzeige-Effekt tatsächlich außer Kraft gesetzt wird und eine Episode meines Herzrasen auf dem Monitor erscheint – denke ich zumindest. Bis mein Lieblings-Doc sich etwas kopfschüttelnd zu mir umdreht und Satz 1 raushaut: „alles klar, nun haben sie Flöhe und Läuse“. Das er damit nicht meinen Bauch und die bekannten Herzprobleme meint, sondern eine ganz neue zusätzliche Baustelle an meinem Herzen, sickert nur ganz langsam in mein Bewusstsein. Tatsächlich ist es auch keine Episode und Glück, sondern ein permanenter Zustand. Die von mir bemerkten und aufgezeichneten Episoden sind lediglich die Kurzschlüsse, wenn Flöhe und Läuse zusammen eine Party schmeißen und alles ganz außer Kontrolle gerät.

Die Frage nach dem Was genau und Warum werden hoffentlich bald mit einem stationären Klinik Aufenthalt geklärt werden können. Und natürlich die Therapie und Zukunft. Und auch wenn der Doc es sicher gut gemeint hat, Satz 2 „es wird sicher nicht so schlimm wie vor 10 Jahren“ hatte nur bedingt etwas beruhigendes und so wird positives Denken leider immer schwerer und das Beste was mir im Moment durch den Kopf geht ist tatsächlich „tolle Gelegenheit falsche Freunde auszusortieren“ was ja bekanntlich in schweren Zeiten besonders gut geht.

In den ruhigen Momenten, die ganz mir und meinen Gedanken gehören ist da gerade ungewohnt viel Angst, Mutlosigkeit und Frust und so sehr ich mir auch wünsche auf leichte Art aus meinem Leben zu plaudern und Euch von den tollen Dingen zu erzählen, die man als chronisch Kranker weiterhin erleben kann, muss ich mir heute mal eine Runde ausheulen gönnen. Ich denke dieses Gefühl „ich muss heute mal auf den Arm“ kennen wir alle. Und wer weiß, vielleicht hilft ja ein kollektives Daumen drücken besonders gut und ich muss die Bucketlist nur anpassen und nicht ganz verwerfen…

 

A Touchy Subject…

Mal wieder ein Artikel, den ich besser nicht hätte schreiben können… Ein Redewendung, die ich häufig benutze: Gott sei Dank sehe ich nicht krank aus. Wenn ich aussehen würde, wie ich mich fühle, wäre es zum schreiend weglaufen….
Die Authorin: „I’m glad I don’t look on the outside, the way I feel on the inside. How ugly I would be! “
via A Touchy Subject…

No Funeral For The „Dead“

A great article again that tells about sarcoidosis and its impact. Living with this for more than 20 years now and it did become more difficult with each episode I had. I’m still not ready with acceptance and fear each possible new episode but since my heart got impacted 8 years ago I have at least one piece of disease that is understandable for my environment. A live with chronical disease is still worth living, different livable! Understanding helps but’s not easy to find. As we have to deal with our illness constant, so it need to be understood constantly.
Wieder ein großartiger Artikel, der etwas von der Sarkoidose und ihrem Einfluss erzählt. Ich lebe jetzt seit mehr als 20 Jahren damit und mit jedem Schub wurde es schwieriger. Ich bin immer noch nicht fertig mit dem Akzeptieren und habe Angst vor jedem möglichen neuen Schub. Seit mein Herz vor 8 Jahren beteiligt wurde habe ich wenigstens ein kleines Stück Krankheit, das von meinem Umfeld verstanden wird. Ein Leben mit chronischer Erkrankung ist weiter lebenswert, anders lebenswert! Verständnis hilft, ist aber nicht leicht zu finden. So wie wir andauernd mit unserer Erkrankung leben, so muss sie auch andauernd auf Verständnis treffen.

Sarcoidosis Soldier

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Living with a chronic illness like sarcoidosis changes your life in unimaginable ways. You never think something like this will happen to you…until it does. Life inside an unreliable body forces you to live quite differently than you had once thought you would live. It changes your relationships. It changes your career goals. It makes your thinking foggy, slow and dull. It steals your energy and turns you inward. You are physically unable to do things you once thrived doing. You spend more time alone than you ever thought you would. You no longer recognize yourself. You have to be introduced to this new person and you’re not sure you like her at all.

This is what life with a chronic illness is like, especially in the beginning. Everything changes. It’s as if someone beamed you out of the world you know and put you on a planet you’ve never…

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