Thanks to my Colleagues

Monday morning is my „Smarties“ time.
I prepare my medication for the week.  Not as sweet but due to my boxes at least colorful 😉
And while I did it this morning I have had one of those Christmas moments.
A time to reflect and be grateful.
Sure my life would be easier and better if I wouldn’t need this medication but as it appears I wouldn’t have a life without! So I’m happy to have them.

I know that there are a lot of people who demonize pharma and medication – I get that reaction very often since I work for a pharma company and belong to several Health Communities. Unfortunately they concentrate on side effects or the rotten apples that appear in every business.
But I also know that there are millions of people depending on our developments that share my opinion.

Finally I’m proud to be part of a group that spends their time on helping others. To make a life of pain, shame or harm better. To protect people against worse times.
Sure there will be some that take it as every job they have to do to feed the family but most of us think about „how to make a life better“.

Usually I write my posts in German but as this should go out to all my colleagues and any person working in the pharma industry all over the world I decided to try an English one.
Thanks to everybody making my life and the life of our patients better. Have a Merry Christmas, a good time with family and friends and a very successful New Year

Leben in Begleitung

Vor 9 Jahren habe ich ja gesagt… Ja zu einem Begleiter, der auf mich aufpasst, mich überwacht, mich einschränkt, ab und zu behindert, der aber auch mein Leben schützt… vor einem Jahr musste der Begleiter ausgetauscht werden und wie es so ist, dauerte es eine Weile bis sich alles eingespielt hat… der Neue ist ein bisschen größer, tickt ein wenig anders, hat verbesserte Fähigkeiten und lässt mir zumindest ein bisschen mehr Freiheit.

Klingt spannend, vielleicht mysteriös und nach wichtig mit Personenschutz. Aber tatsächlich ist es der Bruder des Herzschrittmachers, von dem hier die Rede ist. Da mein Herz gerne mal stehen bleibt oder flimmert wurde ich überzeugt mein Leben von einem ICD (Implantable Cardioverter Defibrillator) überwachen zu lassen. Anders als der Schrittmacher der permanent den Takt gibt, dümpelt dieser Defi in meiner Achselhöhle und wartet ab. Er ist auf bestimmte Signale programmiert die ihm sagen, wann er eine Aufzeichnung machen, wann er den Takt vorgeben oder sogar einen Schock abgeben muss.

In den ersten Monaten hatte er noch viel Takt-Arbeit zu tun, aber mit der Zeit waren meine Medikamente so eingestellt, dass mein Herz von alleine wieder in den Takt kam. Die Flimmer-Phasen wurden selten, der Stillstand in der Regel so kurz, dass das Gerät kaum wach wurde. Auch war mein Defi gut erzogen und hat nicht unnötig gearbeitet. Lange Zeit kannte ich ‚den Schock‘ nur aus Erzählungen anderer Betroffener, deren Gerät auch gerne mal mit einer Fehlzündung schockt. Seit ich einmal wirklich einen solchen Schock bekam bin ich dafür noch viel dankbarer.
Trotz dieser Lebensversicherung bin ich angehalten mein Herz zu schonen, da mit jeder Attacke ein Stück Herz stirbt und die Lebensqualität massiv leidet. Somit habe ich vielen Dingen, die mir eigentlich Freude machen adieu sagen müssen – Immer wieder muss mein Verstand meinen Bewegungswunsch zügeln.. keine Anstrengung, keine große Aufregung, kein voller Terminplan… manchmal geht es einfach, manchmal ist es schwer. Aber ich lerne es und streiche so Sachen wie Fallschirmspringen, Kunstflug und Gardetanz von meiner Buket List. Das geht natürlich nicht von heute auf morgen, aber die Lektionen nach einer Überlastung wiegen schwer und begünstigen den Lernprozess.

Mein Herz, der Defi und ich wir kannten uns wirklich gut und meistens wusste ich, was eine Kreislauf- oder eine Herzattacke war. Als vor einem Jahr die Batterie fast leer war hieß es Abschied nehmen: nicht ganz ohne Komplikationen wurde ein neues Gerät eingesetzt. Der Wohnort in der Achselhöhle war eher ungewöhnlich für die Chirurgen und die OP hat viel mehr Zeit und Blut gekostet, als geplant. Dafür war mir der Fremdkörper schnell wieder vertraut und es schien eine ruhige Sache zu werden mit uns beiden. Zu Beginn noch viel zu ruhig, da ich mich nur schlecht erholt habe, aber nach einer Medikamentenumstellung ging es mir ein paar Wochen sogar richtig gut. Mein Kreislauf war besser und zum ersten Mal seit langer Zeit fühlte ich mich so fit, wie ich auf viele wirke. Langsam lernte ich auch wie der neue Defi tickt und das bei gleichen Signalen andere Therapien des Geräts erfolgen. Was mich am Anfang irritiert hat war schon bald ein Segen, denn leider ist das Leben unberechenbar und es liegt nicht immer in der eigenen Hand, wieviel Aufregung einem begegnet.

Gestern habe ich erfahren, dass mein Gefühl für meinen Körper mich nicht verlassen hat.. dank einer Panik Ende Mai musste der Defi Takt-Arbeit leisten, der Elektro Schock blieb dank neuer Programmierung allerdings aus. Nur mein Herz geriet aus der Bahn und es gab in Folge viel zu erzählen für ihn. Fast haben sich die Störepisoden verdreifacht. Mit Hilfe der Technik habe ich sogar einen Ausdruck, der mir zeigt, dass die Aufzeichnungen von ihm perfekt zu dem passen, was ich mir notiert habe. Natürlich macht es die Sache medizinisch nicht besser, aber es ist beruhigend zu wissen, dass ich auf mein Gespür richtig reagiere.
Auf dieses werde ich mich auch weiter verlassen müssen – Medikamente könnten nur in dem Rahmen eingesetzt werden, der mich wieder ins Kreislauf-Aus bringt. Also heißt es für mich weiter vorsichtig zu sein und das Herz möglichst umfassend vor weiteren Schädigungen in Form von Stress, Überanstrengung, Angst und Panik zu schützen. Und die Beziehung zum Defi zu pflegen, damit er schön brav da bleibt wo er hingehört…

Dummerweise hat der sich nämlich dazu entschieden dies nicht zu tun. Vermutlich ist die Verankerung nicht richtig befestigt und der Kollege ist aus der Achselhöhle ausgewandert. Er kommt nur mühsam voran und hängt jetzt deutlich versetzt rum… wenn er begreift, dass er eh nicht davon kommt, könnte unsere Beziehung 11 Jahre halten, ohne weiteren Eingriff. Zumindest sagt das die Hochrechnung der Batterieladung. Falls er weiter vorprescht muss er wohl neu verankert werden. Und da im Leben ja nun mal nichts einseitig ist, darf er nun meine Herz überwachen und ich seinen Aufenthaltsort 😉

Raustanzen

Kitsch-Kulisse Anfang Juni 2019

Das Leben verändert sich mal schneller, mal langsamer. Häufig so langsam, dass es fast langweilig wirkt. Und manchmal kommen die Einschläge wie Sperrfeuer. Ich denke jeder hat im Laufe des Lebens seinen Weg entwickelt, mit einem solchen Sperrfeuer umzugehen und es abzuarbeiten. Was aber, wenn dieser Weg versperrt ist, oder anders gefragt: was ich am mit am meisten vermisse, seit ich Herzkrank bin?

Karneval 2009 - Abtanzen mit Freunden Karneval 2009 – Abtanzen mit Freunden

Raustanzen! Das war meine Geheimwaffe – egal wie groß der Kummer war, mich jemand enttäuscht hat oder beruflich etwas schief lief. Musik an und tanzen, nicht denken sondern nur fühlen und bewegen, zur Not stundenlang.

Schon bevor ich wusste, was mir genau fehlt, hat ES gefehlt, schließlich hing ich relativ bewegungsfrei auf meinem Sofa fest. Und irgendwann, ein paar Wochen nach der Diagnose war das Wissen da, das ES nie wieder kommt.
Die meisten Menschen, die mich kennen, halten mich für einen positiv denkenden Mensch. Für jemanden, der wieder aufsteht und weitergeht… und sie liegen nicht falsch, ich denke das ist mein Motor in den letzten Jahren. Das möchte ich generell gerne weiter geben an alle, die zweifeln oder sich benachteiligt fühlen, denen es so viel schlechter geht und die Hilfe zurück auf die Füße brauchen.
Aber manchmal bin ich einfach müde und merke, dass ich langsamer weiter gehe, schwerer wieder auf die Füße komme. Gleichzeitig kommen die Einschläge scheinbar schneller… und so fühle ich mich seit einiger Zeit immer mal wieder vom Leben überfordert. So oft bestehen meine Tage nur noch aus einem Notprogramm – aufstehen, Katzen versorgen, an den Schreibtisch setzten, schnelles Essen und zurück ins Bett.

Im April war ich eine Weile im Krankenhaus um mit neuen Ärzten einen Weg aus dieser Spirale heraus zu finden. Neben der Erinnerung, wie viel besser es mir geht als vor 9 Jahren, haben sie mir die Hoffnung mit auf den Weg gegeben, dass ich mit ein wenig Geduld und anderer Medikation auch wieder etwas leistungsfähiger werden kann. Direkt im Anschluss hatte ich glücklicherweise Urlaub und konnte meine Energie statt in die Arbeit in Erleben stecken. Sogar in „einmal noch als Gardemädchen auf der Bühne tanzen“. Einen neuen Menschen hat das nicht aus mir gemacht. Und die große Veränderung kam auch nicht im Handumdrehen. Aber es war ein kleines Stück Weg nach vorne.
Kurz nach dem Urlaub ist die langsame positive Veränderung noch einmal mit Vollgas vor die Wand gefahren, Ende Mai hat mein Herz wieder richtig quer geschossen und nur mit viel liebevoller Unterstützung meiner Fliegerfamilie und meinem Herzenspatenkind Anni konnte ich einen weiteren Krankenhaus-Aufenthalt umgehen. Zeit um dem Rat meiner Ärzte zu folgen und einige dauerhafte, zugegeben schwere und schmerzhafte Abstriche zu machen und Veränderungen einzuleiten. Genau zum richtigen Zeitpunkt finde ich einen Satz in der neuen Guido: es braucht Mut und ein gutes Selbstwertgefühl, um sich für sich selbst zu entscheiden.

Fertig für ein Treffen mit Freunden Fertig für ein Treffen mit Freunden

Immerhin, es hat wieder funktioniert, die Sache mit dem Aufstehen! Ich muss zwar weiter genau überlegen, was ich lieber an Veranstaltungen und Spaß auslasse, aber letztes Wochenende konnte ich selber in die Eifel fahren um einen, für mich sehr wichtigen, Besuch zu machen. Donnerstag war ich nach über 6 Monaten endlich mal wieder in der Firma, statt nur an meinem Schreibtisch zuhause. Kleine Schritte, die hoffentlich Schule machen. Langsam kommt mein Herz wieder in eine erträgliche Bahn und ich finde die Tage etwas leichter. Raustanzen wird zwar weiterhin etwas sein, dass nur in meinem Kopf oder beim Zuschauen stattfindet, aber ich bin zumindest etwas stabiler und darf hoffen, dass es noch weiter Bergauf geht, wenn die große Hitze vorbei ist. Dann wird gute Laune Musik angemacht und statt raustanzen heißt es dann weiter ausmisten und rausschmeißen…. Pläne im Kopf und hoffentlich Geduld, Energie, Hilfe und Zeit um in kleinen Schritten trotzdem irgendwann am Ziel anzukommen!

Palma de Mallorca

Ich habe einmal mehr festgestellt – ich liebe diese Stadt! Jahrelang habe ich einen Bogen um ‚Malle‘ gemacht, vor ein paar Jahren dann die ersten Gassen gesehen und mittlerweile hat mich gerade diese Metropole in den Bann gezogen, ihr Umfeld meine Neugier geweckt. Ballermann war noch nie meins und es hat eine Weile gedauert, bis ich dieses Image von Mallorca ansich trennen konnte.

Heute möchte ich jede Ecke der Stadt einsaugen und in meinem Gedächtnis konservieren, so sehr nimmt mich die Architektur und das Leben gefangen. Balkone, enge Gassen, Farben, Händler, Restaurants, Gerüche, Kirchen….. ich fühle mich wie im Märchen. Alleine beim Schreiben begleitet mich die Qual der Wahl für ein paar Bilder. Chronologie und die meisten Titel müssen bis zuhause warten.

Natürlich ist es auch hier touristisch sehr erschlossen und mit Anpassung an die Gäste wird vieles verändert. Ich wäre ein Heuchler hoch 10, wenn ich die 2 Kreuzfahrt-Schiffe, die heute hier liegen nur beschimpfen würde, während sie mal eben gute 10000 Gäste hier her bringen, schließlich fahre ich selbst gerne auf dem Schiff von Hafen zu Hafen. Aber nichtsdestotrotz ist es bemerkenswert und erschreckend, wie sich die Stadt am Morgen füllt und zum Abend wieder leert. Die Welt ist kleiner geworden, je mehr wir reisen können.

Für ein paar Tage erhole ich mich hier von den letzten Monaten – die OP zum Defibrilator-Wechsel hat mich mehr mitgenommen, als erwartet. Das Monate dauernde Herzklopfen und die Schwindelanfälle haben viel Kraft gekostet und meine Zukunftsaussichten ziemlich eingetrübt. Sowohl im übertragenen als auch direkten Sinn ist meine gute (Aus)sicht geschädigt, Auto fahren und damit ein Stück Selbstständigkeit zum seltenen Luxus geworden. Um so dankbarer bin ich, dass die Tage im Krankenhaus mir zumindest eine Chance auf Veränderung aufzeigen. Weniger Medikamente bedeuten zwar mehr Herzstolperer aber auch mehr Energie – was ich ja schamlos ausgenutzt habe auf dem Jeckliner.

Wir schlendern eher Plan und Ziellos durch Palmas Gassen und tauchen ein in das müßige Leben. Maximale Tagesaufgabe ist es, den Mercat Olivar zu erreichen – nach ein paar Appetit anregenden Blicken auf die Obst, Fisch und Schinken Stände ergattern wir Platz und Tapas in der Bar del Peix.

Nebenbei erlaufen wir etliche Sehenswürdigkeiten rund um unser Boutique Hotel im Herzen Palmas. Schon mit dem Frühstück in den Baumkronen zeichnet sich das besondere dieser Tage ab.

Drei herrlich ruhige Tage vergehen so – wie immer im Urlaub viel zu schnell – zwischen unseren Kreuzfahrer Tagen.

Lebensträume

Lebenstraeume

Meine Bucket List: angefangen habe ich sie im Alter von ca 35 Jahren, ergänzt und erweitert über die folgenden 7 Jahre bis sie „voll“ war -> voll orientiert sich an dem berühmten „50 things to do before you die“
Irgendwo in einer meiner Kisten liegt sie – vielleicht sogar in der, in der auch mein Kochbuch ist. Das, in dem ich Mamas Lieblingsplätzchen Rezept abgelegt habe, Almuths Schmand Dipp und meinen Ingwer Schnaps.. draußen Steine drauf, drinnen viele liebe und leckere Erinnerungen.
Meine Wohnung ist 68 Quadratmeter groß, hat eine vielleicht untypische Raum-Nutzen-Aufteilung (sagt man mir), die ich meinen Bedürfnissen angepasst habe, und eigentlich ist sie perfekt – Wenn sie dann mal fertig ist in gefühlt 7 Jahren. Bis dahin existiert in ihr Überfüllung und ein unermessliches Bermudadreieck, welches Röcke, Bücher und Jumpsuits verschwinden lässt. Leider immer genau die, an denen ich hänge!

Aber zurück zur Bucket List – der verschwundenen. Als ich die geschrieben habe, war ich noch ahnungslos und naiv… nicht unbedingt in allem, aber zumindest was meine Gesundheit angeht. Auch ohne sie jetzt zu lesen, weiß ich, dass einige Dinge darauf stehen, die ich wegen meiner Gesundheit oder Mamas Tod streichen muss, ohne sie erleben zu können. Aber ich weiß auch es sind einige Dinge, die kann ich als erlebt abstreichen. Und wieder andere Wünsche werden keine mehr sein, da die Lebenssituation eine ganz andere ist.

Bis ich diese Liste wiederfinde, habe ich einfach eine neue angefangen. Schließlich sind auch Lebenswünsche dem Wandel unterworfen. Ohne sie jetzt gerade dabei zu habe, bin ich mir sicher einige, der zur Zeit ca 20 Dinge die sich auf der List befinden, haben eine gute Chance am Ende des Jahres erlebt sein.
Ob es ein allgemein gültiger Aberglaube ist, weiß ich nicht, aber ich glaube, die Liste im ganzen zu Teilen bringt Unglück.
Aber ein abgestrichener Wunsch darf erzählt werden und so hoffe ich doch, dass sich demnächst der ein oder andere hier wieder findet. Selbst wenn es normale Geschichten sind die auf den ersten Blick nicht erzählenswert erscheinen, so erzählen sie hoffentlich doch, dass man nie zu alt oder krank ist für Lebensträume – Das Leben ist schön und voller kleiner Glücksmomente, wenn wir sie als solche erkennen und annehmen

Frohe Ostern

UKE 2019 Ostern

Wieso gerade ich?
Wer kennt diesen Satz nicht? Irgendwann kommt doch jeder mal in die Lage diesen Satz voller Verzweiflung zu durchleiden.

Ich bin mir ziemlich sicher, dass ich an diesem scheinbar unseligen Osterwochenende 1994 genau diesen Satz zelebriert habe.
Mit einem dummen Kraftakt hat es angefangen, als die Heizung auf meinen Fuß gekippt ist und ich im Krankenhaus auf die OP vorbereitet wurde, statt mit meinem süßen, bald 3 jährigem Sonnenschein Ostern zu feiern.
Mit den Röntgenbildern kam die Antwort auf drei Jahre Reiz-Husten und Halsschmerzen. Und meine Zeit mit dem ‚chronisch Krank‘ Stempel nimmt seinen Lauf.

Chronische Sarkoidose ist kein Todesurteil, aber der Freifahrschein für Jahre der Unsicherheit, des Zweifel, des Unglaubens und des Belächelt werden.
Man sieht es nicht, oft lässt es sich kaum nachweisen und selbst viele Mediziner haben keine Ahnung womit sie es da zu tun haben.
Es steckt in den Muskeln, Nerven, Knochen, den Organen. Still und Versteckt, manchmal auch furchtbar laut – aber versteckt. Winzig klein aber riesig in der Wirkung.
Nach 25 Jahren mache ich heute zumindest immer öfter die Erfahrung, dass es von meinen Ärzten bei der Diagnose in Betracht gezogen wird.

Wirklich Angst gemacht hat sie mir das erste Mal vor knapp 9 Jahren, als es plötzlich das Herz ist, dass angegriffen ist.
Während ich das im Krankenhaus verarbeite, taucht im Bett neben mir eine zweite der typischen Fragen auf: womit habe ich das verdient?

Ich kann es der Dame nicht wirklich beantworten, dafür kenne ich sie zu wenig, weiß nicht was sie so angestellt hat in ihrem Leben.
Aber nach 2 Tagen fragt sie mich, wie ich mit dieser Frage fertig werde und zumindest darauf habe ich eine Antwort: Ich stelle sie mir nicht!
Ich habe es nicht verdient und diese Dinge passieren nicht weil man etwas verdient hat. Niemand hat das verdient! Sie passieren einfach! Und scheinbar habe ich neben der Last auch die Fähigkeit mit auf den Weg bekommen damit umzugehen.
Naja zumindest meistens 😉

Natürlich erwische ich mich manchmal bei dem Gedanken ‚echt jetzt, das auch noch?‘ Aber irgendwie geht es ja dann immer weiter und es passieren schönere Sachen zwischendurch.

Frühling Ostern UKE 2019

Frühling auf dem Gelände des UKE

25 Jahre nach der Diagnose liege ich mal wieder im Krankenhaus und bin dankbar. Dankbar, das es Menschen gibt, die Ostersonntag aufgestanden sind und zur Arbeit gekommen sind, damit ich frühstücken kann, obwohl sie sich vielleicht beim Aufstehen gefragt haben ‚warum gerade ich‘. Dankbar das ich der Mensch bin, der ich bin – geprägt durch hinfallen und wieder aufstehen. Dankbar, dass es mich getroffen hat und nicht den Menschen, der an der Frage nach dem Wieso, weshalb und warum zerbrochenen wäre.

Wenn nicht ich, wer dann? Irgend wen trifft es schließlich immer!!

In diesem Sinne wünsche ich Euch allen frohe Ostern! Egal ob ihr einfach die freien Tage annehmt oder über die Bedeutung des Festes wirklich nachdenkt -> seit dankbar, dass es im Leben eines Jeden diese Menschen gibt. Menschen die für uns aufstehen, ihre freie Zeit geben, Menschen die von Blitz des Lebens getroffen werden obwohl es uns hätte treffen können. Und wenn ihr gerade gefühlt von einem dieser Blitze getroffen seit, wünsche ich Euch die nötige Portion Kraft und Hilfe um es anzunehmen und wieder aufzustehen.

Ostsee mit Eis

Winter ist ja nicht immer der Blues – heute habe ich eine meiner liebsten Winter-Erinnerungen hervor gekramt.
2011 war ich im Januar/Februar zur Reha in Damp und habe es so sehr genossen, dass ich eigentlich jetzt gerne wieder da wäre. Aber leider hat die Defi-OP alles verzögert und ich muss mit dem Antrag warten, bis ich wieder in der Lage bin ein optimales Ergebnis zu erzielen. Damit verpasse ich diese Zeit der Ruhe, des beißend-belebenden Wind und der langen einsamen Spaziergänge.

Die Ostsee im Winter hat ihren eigenen Zauber und in Anlehnung an den heute frisch gefallenen Schnee hier mal ein paar Eindrück dieses Eiszaubers 2011

 

Winterblues ade?

Zurück in ein vitales, fittes Leben!

Das ist mein größter Vorsatz für dieses Jahr… noch lässt es sich sehr langsam an. Die Operation Ende November hallt immer noch nach – mein Herz überschlägt sich viel zu oft, ich fühle mich permanent wie in der Startphase einer Erkältung und wenn ich es mal vor die Tür schaffe kommt viel zu schnell die Erschöpfung und das Gefühl, mein Kreislauf fühlt sich im Keller am wohlsten.

Es gibt doch soviel Tipps auf dieser Welt, die einem helfen besser zu schlafen, mehr Energie zu tanken und generell gesünder zu Leben… was sind Eure Rezepte?

Seit einer Woche fahre ich wieder 5x die Woche Rad – zugegeben mit dem Heimtrainer am Schreibtisch, aber es ist Bewegung drin und ich kämpfe mich von 20 Minuten zurück auf eine Stunde…

Wochenende Ration Smoothies - Heidelbeere und Banane als Abend Drink, mit Grünkohl und Avocado aufgefüllt für den Start in den Tag

Smoothie Vorrat

Ich nutze Lavendel Duft, Baldrian und Kräutertees um regelmäßig vor ein Uhr Nachts einzuschlafen (noch ist das aber Zukunftsmusik)

Fastfood war noch nie großgeschrieben auf meiner Speisekarte, ich bemühe mich lieber mit gesunden Gewürzen und frischen Zutaten zu kochen. Seit ich meine Smoothies selber mache, gibt es auch keine Reste an Obst und Gemüse mehr – mein Bauch dankt es – selbst mein Kindheitstrauma „Grünkohl“ findet so Zugang auf meine Speisekarte…

Das mit dem Naschen… ganz abgewöhnen kann und möchte ich es mir nicht… eine Handvoll Weingummi, Lakritz oder mal ein Keks, das muss doch drin sein… dafür habe ich auch mein selbstgemachtes , ungezuckertes Trockenobst, Trockengemüse oder ungesalzene Nüsse…

Und ich lese natürlich auch die ganzen tollen Artikel in den unzähligen Frauenzeitschriften, aber jetzt mal ehrlich – die meisten verlangen einen Zeiteinsatz, den ich mit Job einfach nicht leisten kann… selbst wenn ich noch gesund wäre…

Also was macht ihr gegen den Winterblues oder andere Downs? Ich würde mich riesig über Tipps und Ideen freuen…. Kommentare sehr willkommen 💕

Vernebelt

Schlimmer geht immer„. Einer der Sprüche, die ich gerne bemühe, wenn es ans Jammern geht. Egal ob jemand mit mir mitfühlt oder sich selber bedauert, weil es ja „ach so schlecht steht“ um ihn/uns (hier in Deutschland? In dieser Zeit?…)
Vielleicht muss ich da mal ein riesen großes Schild dran machen, welches dem Universum mitteilt „das heißt nicht ich möchte noch eine Schippe mehr“ … obwohl Stopp, Verneinung versteht’s Universum ja nicht. Nun vielleicht fällt mir die passende Formulierung ein – oder habt ihr eine Idee?

2018-10-storchschnabel

Detail Liebe

Die letzten Monate waren eigentlich Gute – ab und an ein bisschen Schwindel, mal ein wenig Herz rasen, leichte Sehstörungen ab und an…. und die üblichen Knackpunkt unseres Alters. Ja okay die etwas ausgeprägt lästigen Schlafstörungen darf ich nicht vergessen… Für Ende November steht der Austausch meines ICD an. Also alles klar – eigentlich.
Hätte so schön sein können, aber dann kommt es doch wieder anders. Meine Sehstörungen verschärfen sich – wir können mittlerweile meine Medikamente als Ursache ausschließen – und ich fange doch mal an, mir Sorgen zu machen. Dafür für sind nicht nur die Nebelschleier, die sich vor die Bilder meines linken Auges schieben, sondern auch die stechenden Schmerzen rund um dieses, so wie der Gedanken tötende Brumm-Schädel verantwortlich. In kurzer Zeit verliere ich die Fähigkeit Menschen auf der Straße zu erkennen, irgendwann fliegen bei mir immer 2 Flugzeuge vorbei, wo andere eines sehen. Ich ziehe mich zurück in meine Wohnung, sperre die heiß geliebte Sonne aus, weil ich merke in der Dämmerung geht es besser mit dem Gucken. Ich werde unhöflich und laufe egal wo mit Sonnenbrille rum. Noch klappt es mit dem nah-sehen wunderbar, dann allerdings wird das logische Denken schwierig, mein Kopf nebelt einfach zu und ich muss auch im Büro das Handtuch schmeißen.

Seit Mittwoch schließlich bin ich in der Uniklinik Bonn und bete, dass sich eine Ursache

2018-10-lampenputzer

Detail Liebe

findet. Im Idealfall auch noch eine, die behandelbar ist und womöglich sogar heilbar. Mein Auge selber scheint es nicht zu sein und die Sarkoidose hat keine Anzeichen gesendet, dass sie die Finger im Spiel hat. Im Ausschlußverfahren hoffen wir eine Lösung zu finden. Dienstag ist ein Kardiologe da, der nach 8 Jahren endlich das Kontroll-MRT überwachen wird – aber ob ich möchte, dass die ominösen Schatten, die man damals gesehen hat, mehr geworden und die Ursache sind?
Diverse andere Untersuchungen stehen an und mir bleibt nichts als abzuwarten, mir einige meiner Mitpatienten anzusehen und mal wieder daran zu denken, wie gut es mir doch geht.

In diesem Sinne, liebes Universum „Besser geht auch und bitte mit der Fähigkeit, dass klar und scharf zu erkennen“

in meiner Haut

Grundsätzlich wünsche ich niemandem etwa schlechtes! Und wenn ich mir gerade wünsche, dass eine Handvoll Mitarbeiter meiner Krankenkasse, sowie der ein oder andere medizinisch tätige Velberter mal für 3-4 Monate in meiner Haut stecken mögen, so ist dass zumindest in deren Augen ja auch nichts schlechtes. Aber mein Gewissen verbietet es mir trotzdem. Und zu deren Glück Geht es ja auch gar nicht.

Ein Erkrankung taugt nie etwas. Mehrere auf einmal schon gar nicht! Wenn dann noch eine dazwischen ist, die kaum einer kennt,wird es kompliziert und man verschwendet Stunden darauf irgendjemandem klar zu machen, wie es ist….
Eigentlich möchte ich doch nur dafür sorgen, dass ich meine restliche Arbeitsfähigkeit nicht verliere! Warum es jetzt plötzlich wieder Schwierigkeiten gibt, verstehe ich selber nicht so genau, aber irgendwas hat sich im Hintergrund geändert und ich soll plötzlich ohne Physiotherapie klar kommen. Also der Arzt meint, das Abrechnungssystem muss geändert werden, die Krankenkasse lehnt das ab – ich gehöre nicht in eines der Standardschemata, die es dafür gibt.
Nicht wirklich überraschend! Ich gehöre in die Schiene „außerhalb des Regelfalls“ – bis hierhin kann ich das nachvollziehen.

Heute stehe ich also bei meinem Arzt und bitte um ein entsprechendes Rezept.. umsonst! Der Arzthelferin sagt, ihr sind die Hände gebunden wegen der Krankenkasse, die Krankenkasse bestätigt mir ein weiteres Mal am Telefon, dass der Arzt dieses Rezept ausstellen kann, wenn ich es brauche… es ist halt sein Budget, das mir helfen soll. Und die freundliche Sachbearbeiterin (selbst als ich ziemlich unfreundlich verzweifelt losheule) erklärt mir, wie ich doch noch einem Standardfall gleichgestellt werden kann. Dauert halt nur ein paar Wochen und eine gute Portion von der Energie, die mir in den letzten Wochen so oft fehlt, aber da kann ich anfangen:

  • Mein Arzt muss den Bericht verbessern. Jetzt dem geht noch nicht einmal hervor, dass ich schon mitten in einer Schmerztherapie stecke – ist das ausgereizt? Natürlich könnte ich noch mehr nehmen, aber dann habe ich eine Konzentrationsphase eines Augenaufschlags -> arbeiten einstellen.
  • Kann ich neben meinem Ergometer Training, der Darmmobilistion oder der täglichen Gymnastik Einheit noch ins Fitnessstudio oder zum Rehasport -> sicher wenn ich 2 Stunden weniger Arbeite bzw. an Tagen, wo ich nicht Auto fahren darf 3 Stunden
  • Kann ich die Bandscheiben nicht dauerhaft operieren lassen -> wenn ich mein krankes Herz los werde, dann ist das zumindest normalen Risikobereich und könnte vielleicht helfen, in allen vieren??
  • Kortison wieder hoch um die diversen Gelenkschmerzen und Ausfälle zu reduzieren? Hilft vielleicht an einigen Punkten und treibt im Gegenzug dafür die Diabetes wieder hoch, ganz abgesehen von dem Gewicht, welches dann erfahrungsgemäß zusätzlich bewegt werden muss

Eigentlich möchte ich mich seit Wochen nur noch in die Ecke legen und schlafen. Aber ich mag meinen Job und möchte ihn behalten. Ich mag meine Freunde und möchte ab und zu mit ihnen zusammen sein. Ich möchte noch lange in meiner Haut stecken und viele Erinnerungen sammeln. Also nutze ich jede erdenkliche zusätzliche Hilfe um Nebenwirkungen abzuschwächen, Schmerzen zu reduzieren, mehr Energie zu bekommen…. und dann kommt als „schönes Wochenende“-Versprechen die Ansage, dass ich mal wieder etliche Stunden in Arztbesuche und den Kampf um Verständnis stecken muss…

Das frustriert, macht mutlos und verführt mich dazu es einfach sein zu lassen.

Statt dessen sitze ich schon während ich mit der Krankenkasse telefoniere im Auto nach Bonn zum ICD und Sarkoidose Check… vielleicht kommen wir ja heute weiter in der Frage warum ich vermehrt Sehstörungen, Kopfschmerzen und Schwindelanfälle habe. Wird ja wohl nicht am Knochenbau liegen….

Auch in meiner Haut ist das Leben viel zu schön, als das Aufgeben eine Option wäre!