Leben in Begleitung

Vor 9 Jahren habe ich ja gesagt… Ja zu einem Begleiter, der auf mich aufpasst, mich überwacht, mich einschränkt, ab und zu behindert, der aber auch mein Leben schützt… vor einem Jahr musste der Begleiter ausgetauscht werden und wie es so ist, dauerte es eine Weile bis sich alles eingespielt hat… der Neue ist ein bisschen größer, tickt ein wenig anders, hat verbesserte Fähigkeiten und lässt mir zumindest ein bisschen mehr Freiheit.

Klingt spannend, vielleicht mysteriös und nach wichtig mit Personenschutz. Aber tatsächlich ist es der Bruder des Herzschrittmachers, von dem hier die Rede ist. Da mein Herz gerne mal stehen bleibt oder flimmert wurde ich überzeugt mein Leben von einem ICD (Implantable Cardioverter Defibrillator) überwachen zu lassen. Anders als der Schrittmacher der permanent den Takt gibt, dümpelt dieser Defi in meiner Achselhöhle und wartet ab. Er ist auf bestimmte Signale programmiert die ihm sagen, wann er eine Aufzeichnung machen, wann er den Takt vorgeben oder sogar einen Schock abgeben muss.

In den ersten Monaten hatte er noch viel Takt-Arbeit zu tun, aber mit der Zeit waren meine Medikamente so eingestellt, dass mein Herz von alleine wieder in den Takt kam. Die Flimmer-Phasen wurden selten, der Stillstand in der Regel so kurz, dass das Gerät kaum wach wurde. Auch war mein Defi gut erzogen und hat nicht unnötig gearbeitet. Lange Zeit kannte ich ‚den Schock‘ nur aus Erzählungen anderer Betroffener, deren Gerät auch gerne mal mit einer Fehlzündung schockt. Seit ich einmal wirklich einen solchen Schock bekam bin ich dafür noch viel dankbarer.
Trotz dieser Lebensversicherung bin ich angehalten mein Herz zu schonen, da mit jeder Attacke ein Stück Herz stirbt und die Lebensqualität massiv leidet. Somit habe ich vielen Dingen, die mir eigentlich Freude machen adieu sagen müssen – Immer wieder muss mein Verstand meinen Bewegungswunsch zügeln.. keine Anstrengung, keine große Aufregung, kein voller Terminplan… manchmal geht es einfach, manchmal ist es schwer. Aber ich lerne es und streiche so Sachen wie Fallschirmspringen, Kunstflug und Gardetanz von meiner Buket List. Das geht natürlich nicht von heute auf morgen, aber die Lektionen nach einer Überlastung wiegen schwer und begünstigen den Lernprozess.

Mein Herz, der Defi und ich wir kannten uns wirklich gut und meistens wusste ich, was eine Kreislauf- oder eine Herzattacke war. Als vor einem Jahr die Batterie fast leer war hieß es Abschied nehmen: nicht ganz ohne Komplikationen wurde ein neues Gerät eingesetzt. Der Wohnort in der Achselhöhle war eher ungewöhnlich für die Chirurgen und die OP hat viel mehr Zeit und Blut gekostet, als geplant. Dafür war mir der Fremdkörper schnell wieder vertraut und es schien eine ruhige Sache zu werden mit uns beiden. Zu Beginn noch viel zu ruhig, da ich mich nur schlecht erholt habe, aber nach einer Medikamentenumstellung ging es mir ein paar Wochen sogar richtig gut. Mein Kreislauf war besser und zum ersten Mal seit langer Zeit fühlte ich mich so fit, wie ich auf viele wirke. Langsam lernte ich auch wie der neue Defi tickt und das bei gleichen Signalen andere Therapien des Geräts erfolgen. Was mich am Anfang irritiert hat war schon bald ein Segen, denn leider ist das Leben unberechenbar und es liegt nicht immer in der eigenen Hand, wieviel Aufregung einem begegnet.

Gestern habe ich erfahren, dass mein Gefühl für meinen Körper mich nicht verlassen hat.. dank einer Panik Ende Mai musste der Defi Takt-Arbeit leisten, der Elektro Schock blieb dank neuer Programmierung allerdings aus. Nur mein Herz geriet aus der Bahn und es gab in Folge viel zu erzählen für ihn. Fast haben sich die Störepisoden verdreifacht. Mit Hilfe der Technik habe ich sogar einen Ausdruck, der mir zeigt, dass die Aufzeichnungen von ihm perfekt zu dem passen, was ich mir notiert habe. Natürlich macht es die Sache medizinisch nicht besser, aber es ist beruhigend zu wissen, dass ich auf mein Gespür richtig reagiere.
Auf dieses werde ich mich auch weiter verlassen müssen – Medikamente könnten nur in dem Rahmen eingesetzt werden, der mich wieder ins Kreislauf-Aus bringt. Also heißt es für mich weiter vorsichtig zu sein und das Herz möglichst umfassend vor weiteren Schädigungen in Form von Stress, Überanstrengung, Angst und Panik zu schützen. Und die Beziehung zum Defi zu pflegen, damit er schön brav da bleibt wo er hingehört…

Dummerweise hat der sich nämlich dazu entschieden dies nicht zu tun. Vermutlich ist die Verankerung nicht richtig befestigt und der Kollege ist aus der Achselhöhle ausgewandert. Er kommt nur mühsam voran und hängt jetzt deutlich versetzt rum… wenn er begreift, dass er eh nicht davon kommt, könnte unsere Beziehung 11 Jahre halten, ohne weiteren Eingriff. Zumindest sagt das die Hochrechnung der Batterieladung. Falls er weiter vorprescht muss er wohl neu verankert werden. Und da im Leben ja nun mal nichts einseitig ist, darf er nun meine Herz überwachen und ich seinen Aufenthaltsort 😉

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