Sarkoidose mit Herzbeteiligung

Manchmal werde ich gefragt, warum ich trotz meiner Erkrankung positiv denke…

Weil ich zum Beispiel nicht dieses Schicksal teile:

https://www.onetz.de/schwarzenfeld/vermischtes/schwerkranke-frau-mit-sarkoidose-der-alltag-einer-organtransplantierten-neues-herz-zweite-chance-d1826538.html

Mein Herz hat sich wieder erholt und ich musste nur sehr kurz darüber nachdenken das ich von einem Spenderherz abhängig sein könnte!

Bitte nehmt Euch die Zeit und schaut einmal was Sarkoidose „kann“ – Leider passiert es immer noch viel zu häufig, dass die Ärzte sie als ein Lungenerkrankung ansehen und somit als Ursache ausschließen und das sie verharmlost wird (falls sie überhaupt mal in Film und Fernsehn auftaucht)

Ein Besuch in Gedern

Beschwingt durch die Begegnung mit Ingrid mache ich mich auf den Weg zu meinem zweiten Ziel… Tinka frisst Kilometer für Kilometer und ich beobachte am Straßenrand wie es Frühling wird. Es ist wenig los auf der Autobahn und meine Ankunftszeit in Gedern am Flugplatz gerät nicht ins Wanken. Von der Autobahn geht es auf Landstraßen und durch diverse wunderschöne Dörfer. Nur noch 30 Minuten, erzählt mir mein Navi und ich fühle mich immer noch erstaunlich fit…. bis zu dem Moment, an dem mein Weg versperrt ist – eine Großveranstaltung auf dem Vogelsberg zwingt mich zu einem Umweg… eigentlich sollte meine Kartenapp jetzt schnell den neuen Weg anzeigen, aber der Empfang ist so schlecht, dass ich mich ‚blind‘ den Berg hinunter taste und an den Kreuzungen intuitiv die Richtung wähle. Gute 20 Minuten liegen hinter mir, bis endlich wieder eine Straße im Display erscheint und ich weiß, dass meine Intuition geklappt hat und sich das Ziel 15 Minuten links von mir befindet. Als ich dann den Wagen um kurz nach acht abstelle, bin ich doch ziemlich durch den Wind. Die Freude von Üli entschädigt mich in null Komma nichts und ich tauche ein in die Flieger-Party. Ein Bier und eine Portion Schweinebraten später (unschlagbar zart und köstlich) bin ich auch mit dem Kopf angekommen und versuche die vielen Namen und Gesichter zu sortieren. Es wird ein wirklich toller Abend mit vielen interessanten Gesprächen, bevor es dann irgendwann im Ostflügel der Familie ins Bett geht. Übermüdung und mein sehr unruhiges Herz machen es zwar zu einer schlechten, kurzen Nacht, aber trotzdem freue ich mich auf den vor mir liegenden Sonntag, immerhin hat Üli mir – leicht geheimnisvoll – in Aussicht gestellt, dass wir einen ihr sehr lieben Ort besuchen werden, viel Natur und ein bisschen den Hügel hinauflaufen, nachdem wir die Kids am Reiterhof abgesetzt haben.

Bei aller Begeisterung, die in ihrer Erzählung liegt – mit dem, was mich erwartet und was es bei mir bewirkt habe ich nicht gerechnet! Und da es eine ganz eigene Geschichte erzählt, ist es auch einen ganz eigenen Blog-Post wert! An dieser Stelle nur soviel: diese ca. 4 Stunden ziehen sich durch Jahrhunderte und haben alle meine Sinne gefordert.

Absolut positiv geladen lande ich später wieder am Flugplatz und habe meinen Spaß am Beobachten: Halle einräumen, ein paar UL Starts und ganz normales Vereinsleben zeigen mir mal wieder, dass ich einfach regelmäßig an einen Flugplatz gehöre. Als ob es damit nicht genug wäre, folgt noch ein überaus perfektes Abendessen im Gederner Schloss. Gefühlt bin ich am Ende meiner Superlativen und falle an diesem Abend ungewöhnlich schnell in einen zwar nicht ganz störungsfreien, aber doch erholsamen Schlaf, aus dem ich generalüberholt am Montag Morgen erwache…. die Familie startet gerade in ihren Alltag während ich noch ein bisschen vor mich hin bummel.

Zuwachs für meine Magnetsammlung

Vor der Heimfahrt schaue ich mir noch Ülis Segelflugbedarf an und bewunder mit welcher Ruhe hier die bimmelnden Telefone, nicht immer funktionierenden Drucker und unzähligen Anfragen abgewickelt werden, stöber in den unzähligen Kistchen auf der Suche nach Schätzen für Passiv-Flieger wie mich und erfreue mich an der Einladung, das Geburtstags-Frühstück eines dieser menschlichen Goldstücke zu teilen. In dieser netten Runde ist es ratz fatz Mittag und ich muss mich loseisen. Vorbei am Grillfleischautomaten, der mein Essen für in 3 Tagen ausgibt – für davor habe ich Bratenreste von Samstag und Schnitzel von Sonntag – also eigentlich mehr als genug, aber mal ehrlich so einen Kasten muss ich ausprobieren!

So liebevoll geklärt und gereinigt versteht es sich fast von selbst, dass meine Heimfahrt nicht von Schwindel, Herzrasen oder ähnlichen Störungen heimgesucht wird und ich wirklich beschwingt und gut gelaunt wieder zuhause ankomme.

Grillgut und Zubehör

Reise in meine Vergangenheit

Guten Morgen! Montag Morgen! Herrlicher Morgen!

Ein ganz ungewöhnliches Gefühl habe ich heute! Es ist 7 Uhr und ich bin tatsächlich mit einem Schwung aus dem Bett, der da seit einiger Zeit gefehlt hat. Gut ich möchte immer noch langsam wach werden dürfen, aber ich bin gerne aufgestanden, genieße den Morgen und fühle mich ausgeschlafen. Herrlich! Dabei habe ich Urlaub und hatte ausschlafen geplant!

Vielleicht liegt es ja an meinem Wochenende und den beiden „habe ich mir erfüllt“ Haken, die ich in meiner „möchte ich unbedingt dieses Jahr besuchen“ Liste gemacht habe.

Samstag hat durch leichte Schwindel und Schlaf Probleme erstmal einen (wieder) schwierigen Start, aber irgendwann habe ich mich dann ans Steuer gesetzt und bin Richtung Paderborn aufgebrochen! Zu Beginn einfach froh, dass ich fahren kann, ein Strecke abreißen, die einfach sein muss. Einmal erwischt mich leider dieses „jetzt ist die Welt im Nebel“ Ding, aber ich bin gerade 400 Meter vor einer Raststätte und kann sofort ab, statt auf den Standstreifen fahren. Ich mache ein paar Minuten Pause, tiger über den Parkplatz und frage mich ob das alles so richtig ist…. nun ich bin auf der Autobahn, mein Kopf ist jetzt herrlich erfrischt und ich darf eh nur in eine Richtung, also weiter! Und je näher ich meinem Ziel kam, desto mehr hat sich in mir eine aufgeregte Freude breit gemacht. Erinnerung begleiten mich jetzt auf jedem Kilometer. Erinnerungen an meinen Papa und die unzähligen Fahrten zwischen Neuenbeken und Velbert. Er am Steuer, sicherlich froh mich zu sehen aber in dem Wissen ich muss das jetzt 2x fahren…. zurück sogar immer noch mit dem Gefühl, jetzt ist sie wieder weg für wer weiß wie lange. Also zumindest ich hatte da auf dem Rückweg immer sehr gemischte Gefühle.

Damals war die 44 aber noch ziemlich leer, schließlich befand man sich auf der Sackgasse Richtung deutsch-deutscher Grenze… also gab Papa viel Gas und ich saß immer im Cockpit auf der Startbahn und habe meinen Flieger in die tollsten Urlaubsländer starten lassen… Gott haben sich da fiktive Dramen in dem weißen Audi Liner angespielt…. irgendwann kam die Zeit, da ich meisten mit dem Zug fahren konnte. Die Fahrten wurden seltener und blieben schließlich für ein paar Jahre ganz aus, bevor ich ab und zu mal selber den Weg nach Paderborn gefunden habe, mit Freund, Mann und schließlich Kind….

Und dann kamen die Jahre, in denen ich wieder sooft es geht auf dieser Strecke war. Erst regelmäßig und dann sogar für ein paar Wochen jeden 2. Tag….. Bleifuss, den Kopf voller Sorgen und Ängste. Aber auch voller Dankbarkeit, dass ich diese Zeit habe. Nach der Entfremdung der letzten Jahre hatten Papa und ich 2 Jahre geschenkt bekommen, in denen er langsam innerlich und dann auch äußerlich vom Krebs zerfressen wurde. Aber eben 2 Jahre, in denen er sich endlich geöffnet hat. Ich bekam eine Familie, Wurzeln und eine Vergangenheit. Emotionen und Liebe, die mir lange gefehlt haben und wir haben eine ganz neue Nähe entwickelt. Seine 2. Frau, neue Frau… meine Stiefmutter Ingrid habe ich immer schon lieb gehabt und war gerne bei ihr, aber auch zu ihr hat sich das Verhältnis geändert – irgendwie war ich zwar weiter das kleine Julchen, aber eben auch erwachsen. Viele tolle Gespräche haben sich entwickelt….

Und dann kam der Tag an dem ich das letzte Mal ins Krankenhaus gehetzt bin… es war erlösend, weil Papa endlich von diesem Kampf erlöst wurde, schmerzhaft weil ich wusste der Weg ist zu weit um ihn noch lebend zu sehen… es folgten ein paar Monate des Überdenken, wie und wo es für Ingrid weiter geht. Gleichzeitig habe ich meine 2. Ausbildung begonnen und bin in ein neues Leben gestartet… erst Karrierepläne, dann krank…. beides hat mein Leben maßgeblich beeinflusst, verändert und dafür gesorgt, dass ich 13 Jahre nicht mehr diesen Weg gefahren bin. Erst haben Ingrid und ich diese Zeit mit endlosen Telefonaten ausgeglichen, aber irgendwann kamen doofe Ohren und Maulfaulheit (heute schon Zuviel gehört) auf beiden Seiten dazu und auch dies wurde eine kostbare Seltenheit….

13 Jahre und der Baum steht immer noch, oh da ist jetzt ein Kreisverkehr…. sicher kennen das einige, dieses Gefühl in die Vergangenheit zu fahren und die alte Heimat neu zu sehen…. gleichzeitig war ich furchtbar aufgeregt, weil ich habe mich nicht angekündigt – zuviel Angst, es könnte was dazwischen kommen. Und so ganz leicht hat mein Schwindel es mir ja auch nicht gemacht…

Aber dann bin ich da, erkämpfe mir mit Hilfe der Nachbarin Einlass – Klingel und Telefon kommen nicht immer bei den lieben aber müden Ohren durch ….. und es ist unglaublich aufregend, neu und doch direkt so vertraut. Wir reden und reden …. Glucken zusammen und genießen uns. Ich kenne jedes Buch und all die Sammlerstücke… selbst dieses „ach hier ist es so staubig“ hat sich nicht geändert…. die Liebe: geputzt und gewienert ist es. Das erlebt meine Wohnung in dieser Form vielleicht 2 Mal im Jahr! Ich bin wieder ganz das Julchen und möchte am Liebsten ewig hier sitzen… aber ich habe ja noch ein Ziel für heute, also breche ich viel zu schnell wieder auf, winke aus dem Auto zurück zu dieser zarten, wunderbaren Frau – wie schon aus dem Audi-Liner, bis die Kurve kommt und sie aus meinem Blick verschwindet. Im Herzen den ganz tiefen Wunsch bald wieder kommen zu können!

Mystik auf dem Glauberg

„Bring feste Schuhe mit, wir gehen auf den Berg!“ – „ich erwähnte, dass ich Höhenangst habe?“ – „nicht so einen Berg, aber es könnte ein bisschen rutschig sein nach all dem Regen… ich möchte Dir einen Platz zeigen, der mir etwas bedeutet!“
Mit diesem kleinen Dialog war unser Programm für Sonntag festgelegt. Und irgendwie wusste ich sofort, es wird gut.

Keltenwelten, so ist es offiziell beschrieben und das klingt ja schon mal spannend. Es erinnert mich ein klein wenig an die Siedlung auf den Orkneys . Oder auch an das, was ich gerade über Cornwall lese in Vorbereitung auf den Sommerurlaub.

Glauberg – Museum, im Vordergrund die Priestergräben

Bei herrlichem Sonnenschein fällt mein Blick zunächst auf die rostrote Kiste mitten in der Landschaft – irgendwo habe ich die schon mal gesehen… das ist das Museum, klärt Üli mich auf, aber da wollen wir maximal am Ende einen Kaffee trinken. Dann sehe ich das Hügelgrab mit vorgesetzten Steelen. Und ich gestehe meine Niederlage lieber direkt ein – ich glaube es sind Basalt-Säulen, Üli plädiert für Holz… Am Ende des Tages schauen wir es uns näher an und Üli behält Recht. Ähnlich, wie ich jetzt gerade in der Zeit springe, springen die ganze Zeit meine Gedanken und ich habe echt Schwierigkeiten diesen ganz besonderen Tag zu „Papier“ zu bringen.

Glauberg 2018 – Üli an den Holzsteelen, bevor wir den Grabhügel besteigen

Vorab erzählt Üli mir noch eine besondere Geschichte zu diesem Ort, die wir trotz intensiver Suche nirgendwo nachlesen können. Das Grab mit seinen Graben-Gängen ist vor vielen Jahren aus der Luft entdeckt worden – die Tochter des Piloten Wilhelm Diebitsch habe ich gestern kennen gelernt – aktives Allround-Talent am Flugplatz in Gedern, Goldstück im Segelflugbedarf Shop und in kurzer Zeit auch mir ein sehr sympathischer Mensch. Gemeinsam mit einem Freund ist er zu einem Flug aufgebrochen und hat „seltsame“ Bodenstrukturen entdeckt. Als nicht Historiker erspare ich mir und Euch Jahreszahlen und weitere Details – ich denke die werden auch in der offiziellen Version zu finden sein. Leider hat man sich (aus welchen finanziell/politischen Gründen auch immer) entschieden, den Piloten auszusparen und statt dessen drei Historiker auf den Tafeln vor Ort zu benennen. Für mich, und sicher nicht nur für mich, der eine Wehmutstropfen an diesem sonst so positiven Ort.

Ausgrabungen auf dem Glauberg – unser Blick geht Richtung Frankfurt und ganz hinten am Horizont entdecke ich die Skyline

Klettern müssen wir nicht auf dem Weg hinauf auf den Glauberg, aber ich bin schon froh, dass ich in den letzten Monaten an meiner Fitness gearbeitet habe – ich genieße einfach die Natur, den ausbrechenden Frühling und das Gespräch mit Üli. Erfreulicherweise ist es nicht sehr voll und das gesamte Areal ist natürlich und frei gehalten. Nur an drei Stellen sind Ausgrabungen im Gange und daher Absperrungen aufgebaut. Statt Keltenwelten treffen wir hier überwiegend auf mittelalterliche Funde. Tatsächlich ist der Glauberg selber heute mehr Mittelalter und der Fuß Keltisch, aber das erarbeiten wir uns in den nächsten Stunden an Schautafeln und dem kleine Heftchen aus dem Museumsshop.

Wir treiben von Schautafel zu Steinhaufen und von Wasserreservoir zu Mauern. Immer wieder halten wir an, lassen Geräusche und Stimmung auf uns wirken. Auf diesem Hochplateau braucht/hat alles seine Zeit. Was heute ein Hügel ist, war früher eine Stadtmauer, wo wir über mögliche Lebensräume nachdenken, haben früher Vorräte gelagert. Der Ausblick ist in alle Richtungen atemberaubend, da die Sicht heute einfach stimmt – sogar die Frankfurter Skyline ist zu sehen. Das ein oder andere Gespräch mit anderen Besuchern bereichert die Zeit, meist bemühen wir uns aber für uns zu sein.

Der Wall hinter der Glauburg war früher die Mauer der Anlage

Tatsächlich fühle ich mich ziemlich bald wie in einer Blase außerhalb der Zeit, dankbar im jetzt und hier zu leben, aber fasziniert von dem, was damals möglich war. Bis heute kann ich nicht wirklich benennen, was da oben in mir passiert ist, aber irgendwie machen mich diese Stunden glücklich und zufrieden. Es ist dieses deutliche Fühlen von Zufriedenheit, Glück in kleinen Dingen….. Außerdem erwische ich mich dabei, dass ich plötzlich über Dinge mit Üli rede, von denen ich gedacht habe, dass ich sie niemals über meine Lippen bringen würde, weil ich sie viel zu „speziell “ finde. Aber jetzt gerade fühlt es sich richtig an… als ich später alleine im Auto nachhause fahre, habe ich dieses Bild vor Augen:

Die Überreste der Glauburg

Mein Leben ist eine riesige Kommode – von unten nach oben finden sich Erinnerungen nach Jahren, von links nach rechts sind sie von schlecht zu gut sortiert… einige Schubladen sind zugenagelt, da sie viel zu weh tun würden, wenn man den Inhalt hinaus ließe, einige glückliche Momente genieße ich ab und an alleine, lasse die Lade aber trotzdem meist zu, da es auch sehr traurig machen kann, dass diese Momente vorbei sind. Und dann gibt es da in der Mitte Träume und Wünsche, die bisher immer nur mir gehört haben. Und hier oben rappelt es plötzlich und es öffnen sich Schubladen und die Geschichten sprudeln aus mir raus… es fühlt sich gut an, etwas so unerwartet zu teilen – und es fühlt sich auch Tage später immer noch richtig an. Egal ob es der besondere Ort ist oder der besondere Mensch – wahrscheinlich beides zusammen – was sich komisch ausgenommen hat ist plötzlich aussprechbar, was peinlich war einfach eine ehrliche, offene Emotion…

Kleine Rast auf dem Hochplateau des Glauberg

Vielleicht klingt es schräg, möglicherweise denkt der ein oder andere das ist Spinnerei, aber für mich ist da etwas mystisches im Gang gewesen, eine Dimension in Aktion, die ich nicht wirklich erfassen oder beschreiben kann. Aber ich konnte es genießen, mich darauf einlassen und mich irgendwie freier auf den weiteren Lebensweg machen.

Vielleicht habe ich das gespürt, was sowohl die Kelten, als auch die Staufen dazu gebracht haben, sich genau auf/an diesem Berg anzusiedeln, natürlich neben der geeigneten Höhenlage. In jedem Fall habe ich diesen Ort als etwas ganz besonderes in meine Lebens-Kommode aufgenommen – eine Schublade, die jederzeit geöffnet werden kann um mir ein gutes Gefühl zu geben!

Kellermauern aus dem Mittelalter – rechts der Wall der alten Stadtmauer und oben wo der Zaun steht, waren früher die Hauseingänge

A Touchy Subject…

Mal wieder ein Artikel, den ich besser nicht hätte schreiben können… Ein Redewendung, die ich häufig benutze: Gott sei Dank sehe ich nicht krank aus. Wenn ich aussehen würde, wie ich mich fühle, wäre es zum schreiend weglaufen….
Die Authorin: „I’m glad I don’t look on the outside, the way I feel on the inside. How ugly I would be! “
via A Touchy Subject…

Britische Gegensätze

Nachdem mein Sohnemann das Osterwochenende seinem Studium gewidmet hat, habe ich mir einen riesen Berg Büroarbeit vornehmen wollen. Aber irgendwie kam es dann ganz anders. Mittwoch Nachmittag habe ich nervös zuhause gesessen und gewartet: Meine Freundin liegt unter dem Messer mit einer ziemlich einschüchternden Erwartung der Ärzte. 4 Stunden OP und danach dauert es weitere Stunden bis endlich die erlösende Nachricht kommt, dass sie aufwacht. Mindestens ein dutzend Mal wünsche ich mir, ich wäre einmal unvernünftig gewesen und hätte mich am Morgen in den Flieger gesetzt um vor Ort zu sein.
Wen wundert es da, dass ich nicht nein sagen kann, als plötzlich das Angebot auftaucht, doch mal für 3 Tage über Ostern hinzufahren… ein Tag bleibt meinem Schreibtisch und der Wohnung vorbehalten, aber in der Nacht auf Samstag geht es los nach Corby.

General Hospital – Northampton 2018

Alleine Terris Gesicht, als wir plötzlich in ihrem Zimmer stehen, ist den ganzen Aufwand wert! Es fühlt sich toll an, jemanden glücklich zu machen, der sich immer bedingungslos für andere einsetzt.
Allerdings war es auch ein kleiner Schock. Auch wenn es nach meinem letzten Post wie ein Sprung in einer Schallplatte klingt: wir können einfach mal dankbar sein! Das „Zimmer“ ist quasi ein Durchgang, in dem 12 Patientinnen liegen! Kein Fenster, eine Toilette, permanent klingelt jemand und es herrscht dicke Luft. Jetzt verstehe ich, dass Terri trotz Schmerzen schon nach 3 Tagen unbedingt hier weg muss und ich verkneife mir jede Bemerkung über das Risiko.

General Hospital – Northampton 2018

General Hospital – Northampton 2018

Immerhin kommen wir so in den Genuss, sie länger zu sehen als erwartet. Statt einem „Stündchen zu Besuch“, warten wir deutlich länger bis alles geregelt ist und ich kann meinen Medizin neugierigen Blick ein wenig hinter die Kulissen schweifen lassen. Schließlich landen wir am späten Nachmittag wieder in Corby und nach einem schnellen Abendessen im Samuel Lloyd auch bald im Bett, da wir in den letzten 36 Stunden gerade mal ein knappes Stündchen am Straßenrand stehend geschlafen haben.

Ostersonntag gehen wir gemütlich an und cruisen ein wenig durch die Gegend. Wieder einmal stellen wir fest, dass es hier noch viel zu sehen gibt und treffen schließlich in Gretton auf Clare und ihren Geburtstag-Trunkenen Bruder Harry, der eigentlich gerade ein Fußball-Spiel bestreiten sollte… der Besuch bei Terri ist heute wirklich auf ein gutes Stündchen beschränkt, da sie sehr von Schmerzen und Müdigkeit geplagt wird. Aber diese Stunde genießen wir. Uwe kann ein wenig mit Mick plaudern, wir Mädels von unserem Urlaub im Herbst träumen und nebenbei ein wenig über Cricket lernen. Ich glaube einen neuen Freund haben wir auch – Piper, der herzensgute und riesige Hund der Familie. Clare füttert uns noch ein wenig mit Informationen zum Rockingham Castle und schließlich machen wir uns auf, um diese Jahre alte Lücke zu schließen.

Bisher war Rockingham Castle nicht zugänglich wenn wir in Corby waren, aber heute endlich hat es gepasst. Und sich gelohnt! Hier haben wir nun den absoluten Gegensatz zu unserem Krankenhaus Erlebnis.

Rockingham Castle – Corby 2018

Rockingham Castle – Corby 2018

Das Schloss ist noch von der Familie bewohnt und somit sind etliche Bereiche nicht zugänglich. Fotografieren ist Innen leider auch nicht erlaubt. Gerne hätte ich ein paar Details geteilt. Wenn man zB das Haus am Eaton Place gesehen hat, so kommen etliche „Aha“ Gedanken hoch, wenn man die verkabelte Klingel-Anlage sieht, oder den Chief Butler Raum. Die Küche ist mit Liebe zu Details eingerichtet und die Vorstellung, dass es hier gleich ein Festessen gibt fällt leicht. Neben dem üblichen Gemälde und Antiquitäten Sammelsurium finden sich immer wieder Fotos der aktuellen Bewohner, was der ganzen Sache einen interessanten Touch gibt.
In jedem Raum steht jemand, der gerne Fragen beantwortet. Und eigentlich brauchen wir gar keine stellen, jeder kommt zu uns, um uns auf die Besonderheiten aufmerksam zu machen. Irgendwie fällt man hier als Deutscher auf. So kennen wir am Ende einige Geschichten und Zusammenhänge, die uns sonst vielleicht verborgen geblieben wären.

Zum Abschluss schauen wir uns die Gärten an – leider ist es zu dieser Jahreszeit nur zu erahnen, welche Rosenpracht sich hier entfaltet, noch schmücken nur ein paar Osterglocken und Primeln die Anlage. Ganz klar, hier muss ich nochmal zu einer günstigeren Jahreszeit hin! Nicht, dass ich wirklich neue Gründe bräuchte um nach Corby zu fahren, aber diesen füge ich glatt hinzu 😉

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