Von chronischer Krankheit, Medikamenten, Technik und Lebensqualität 


Ich habe einen tollen Job, der mir wirklich viel Spaß macht. Und wieder im Büro zu sein fühlt sich gut an. Was sicher auch daran liegt, dass ich in meiner Abteilung von den Kollegen freudig begrüßt werde. Nicht nur hier, sondern überall auf dem Flur und in den Büros werde ich gefragt, ob es gut war, etwas gebracht hat. Der ein oder andere streut ein, dass ich gut aussehe. Und tatsächlich fühle ich mich auch gut, nach 5 Wochen im Kopf aufräumen, Sport bis zum Abwinken und vielen Therapien, die an meinen Schräubchen gedreht haben, sind meine Akkus voll und ich möchte loslegen.

Also starte ich sehr positiv in die Woche. Zumal wir auch traumhaftes Wetter haben und der September eindeutig für einige miese Tage des Sommers entschädigt. Vier Stunden nachdem ich die Firma am Montag betreten habe meldet sich zum ersten Mal eines der kleinen Signale, die ich lernen muss besser zu erkennen – das Sausen in meinem Ohr bekommt Gesellschaft und ein feines Fiepen stimmt mit ein. Eigentlich  war ich froh, dass es sich im Laufe des Sonntag nach 4 Tagen zurück gezogen hat. Aber auch kein Weltuntergang – 13 Jahre Tinnitus haben mich abgestumpft – immerhin bringt es mich dazu etwas früher als geplant ins Auto zu steigen. Tanken, mit Tinka in die Waschstraße und ab auf die Autobahn Richtung zuhause. Gott sei Dank komme ich schnell durch und bin angekommen, bevor meine Konzentration für den Tag zusammenbricht. Mit Anbruch der Dunkelheit wird das Fiepen leiser, der Kreislauf stabiler und ich kann noch ein wenig an meinen ‚Hausaufgaben‘ arbeiten.

Den Dienstag beginne ich schon etwas verhaltener – es ist weiter warm (auch wenn ich dieses Meckern hasse: zu warm!), mein Kreislauf stottert wie ein bockiger Anlasser, aber schließlich läuft er einigermaßen rund und ich mache mich auf den Weg nach Monheim. Ich weiß es liegt ein wichtiges Meeting vor mir und ich möchte mir einiges an Input bei Kollegen holen um meine Aufgaben für die nächsten Wochen zu definieren. Schließlich fehlen mir 5 Wochen ‚Flurfunk‘ und Projektablauf – diese Lücke möchte ich schließen bevor ich den Rest der Woche zuhause am Schreibtisch sitze und nicht mal eben um die Ecke gehen kann, wenn eine Frage auftaucht. All diese Argumente scheinen mich taub zu machen für den leisen Fieper, die Müdigkeit und das Pochen links hinter dem Auge…. Ich passiere das Ortseingangsschild von Monheim und nur noch wenige 100 Meter liegen zwischen mir und dem klimatisierten Büro, als mein Körper beschließt laut und deutlich zu werden. Mein Kreislauf ist im Tief und mein Herz setzt mal wieder aus. Nur zu gut kenne ich diese Welle die durch meinen Körper schwappt – für einen kleinen Moment steht alles still, bevor es mit einem ordentlichen Wumm wieder in Gang kommt. Es geht sehr schnell und wie meistens behalte ich die Kontrolle, indem ich quasi erstarre. Solange ich nicht stehe ist es eigentlich kaum bemerkbar. Ich halte die Spur, blinzel das Erschrecken weg und freue mich, wie jedes Mal, dass mein Herz sofort wieder weiter macht und der Defibrillator nicht anspringen musste.

Nachdem ich mein Auto ordentlich geparkt habe beginnt mein Verstand die Situation auseinander zu pflücken. In 6 Jahren ist dies das 2. Mal, dass ich am Steuer sitze. Beide Male kam es absolut unerwartet, unangenehm aber kontrollierbar. Ich beschließe heute wirklich nur alle notwendigen Gespräche zu führen und die verlorene effektive Arbeitszeit von zuhause nachzuholen. Wie immer werden die Kopfschmerzen im Anschluss schlimmer und Konzentriern ist ein Unding. Zumal ich jetzt genau analysieren möchte, was mein Körper noch sagt, um den richtigen Moment für den Rückweg abzupassen. Mein Plan scheint aufzugehen. Ich führe einige wirklich gute Gespräche und gerate erst wieder aus dem Takt, als einer meiner Gesprächspartner auf meiner linken Seite Platz nimmt. Ich verstehe nur jedes 3. Wort und merke, dass das Fiepen dem Rauschen heute den Rang ablaufen möchte. Gott sei Dank kann ich dem Gespräch weitestgehend folgen und das erspart es mir darauf hinzuweisen, mein linkes, taubes Ohr zu beachten…. Eine Aufmerksamkeit, die ich so kurz nach der Reha nicht auf mich ziehen möchte. Gute 120 Minuten nach der ersten Herzstolper-Episode kündigt sich die 2. an. Immerhin sie kündigt sich an und ich kann dafür sorgen, dass ich sicher sitze bevor es los geht. Es geht sogar etwas schneller als am Vormittag. Nur gesellen sich jetzt dumpfe Schmerzen in der Brust zu dem sonstigen Tagesprogramm. Das Durchstarten des Herzmuskel verursacht leider einen Mini-Muskelkater. Außerdem werde ich jetzt unsicher, da ich nicht weiß, wann ich es wagen soll wieder nach Velbert zu fahren. Immerhin gelingt es mir weiter Informationen zu sammeln und mein Aufgabengebiet abzugrenzen. Ich erstelle eine Liste mit Themen, die ich mir ansehen werde, schaffe es die letzten Emails aus der Reha Zeit zu überfliegen und die wichtigsten zu bearbeiten. Schließlich entschädigt mich mein Körper für die Verunsicherung. Nach weiteren ca 120 Minuten schwappt die Welle ein drittes Mal. Also dann, Tasche packen und ab nachhause – selbst bei ungünstigen Verkehrsbedingungen bin ich vor Ablauf der nächsten 120 Minuten zuhause! Der Muskelkater lenkt mich von der Müdigkeit ab und die Erschöpfung hält sich in Grenzen. Meine Planung geht auf und ich komme ohne weitere Zwischenfälle nachhause. Hier kann ich wenigstens für eine kleine Weile alles abfallen lassen und an der Regeneration arbeiten.

Scheinbar hatte mein Körper heute das Bedürfnis mir mitzuteilen, dass ich meine Erwartungen nicht zu hoch schrauben solle nach der Reha. Ich bin noch nicht so ganz durch mit der Verarbeitung.

Aber eines weiß ich jetzt wieder ganz genau – Ich bin ein glücklicher Mensch, weil es meinen Job gibt. Und das gleich in mehrfacher Hinsicht:

  • Ich habe die Möglichkeit von zuhause zu arbeiten und mir meine Zeit weitestgehend so einzuteilen, dass ich in guten Phasen aktiv bin. Dieser Job verbindet zwei meiner Leidenschaften – Medizin und Technik.  Trotz meiner Einschränkungen fühle ich mich produktiv.
  • Mein Job gehört in die Gruppe, die mein Leben überhaupt noch möglich macht. Ohne Medikamente, Medizintechnik und Forschung wäre mein Leben sicher schon länger vorbei. Zumindest wäre ich in meiner Lebensqualität massiv eingeschränkt, wenn nicht irgendwann einer meiner „Vorgänger“/“Kollegen“ für Patienten geforscht hätte
  • Dieser Job bzw. alle Jobs in diesem Bereich geben mir Hoffnung. Vielleicht stolpert man in irgendeiner Studie über Lösungen für das Basis-Problem meiner Ansammlung von Erkrankungen. Auch wenn es nicht einträglich ist, direkt für Sarkoidose Medikamente zu Forschen, so bleibt die Idee von Off-Label-Use, Big Data und Zufällen. Vielleicht ist es irgendwann nicht nur Erleichterung und Verzögerung die erreicht werden kann, sondern Heilung!

Ich wünsche mir, dass ich noch lange einen Teil zu dieser Hoffnung für andere Patienten beitragen kann.

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